Systemisches-Mastzellaktivierungs-Syndrom

Alles rund um das Thema MCAS


Mein langer Weg zur Diagnose



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Dies ist meine ganz persönliche Geschichte, die mich dazu führte, über MCAS aufklären und anderen Betroffenen helfen zu wollen.

Über ein Jahrzent dauerte es, bis ich endlich die richtigen "Diagnosen" erhielt. Ich war mitunter in Berlin im Charité, in einer Klinik im Sauerland auf einer speziellen Allergiestation, in Münster im Uniklinikum, in Hannover in der MHH - ohne Ergebnis, zumindest nicht mit dem richtigen. Erst Bonn brachte es ans Licht, die richtige Diagnose und das Ende des Ärzte-Marathons das über ein Jahrzent andauerte.

Und damit bin ich kein Einzelfall. Aber in meinem Umfeld kannte ich niemanden der die gleichen gesundheitlichen Probleme und Symptome hatte wie ich - und fühlte mich damit lange allein und unverstanden.

Ärzte die mich nicht ernst nahmen

Es gab Ärzte die mich nicht ernst nahmen und alles auf die Psyche schoben. Ein Arzt sagte mir doch tatsächlich: "Sie haben eine schwere Depression, stehen Sie sich nicht selbst im Weg. Gehen Sie in eine Klinik und lassen sich mal richtig mit Antidepressiva einstellen."

Ein anderer Arzt, der nicht erkannte, dass ich die gleiche Autoimmunerkrankung hatte wie er selbst, schob mir als ich ihn aufsuchte und verzweifelt um Hilfe bat ein Antidepressiva über den Schreibtisch zu, das sollte ich doch mal nehmen!

Erst viel später, als mein Mann mich nachts in ein Krankenhaus fuhr, weil ich dachte ich bekomme einen Herzinfarkt, wurde festgestellt, dass ich eine Autoimunerkrankung der Schilddrüse habe.

Und Ärzte die mich sehr wohl ernst nahmen

Später fand ich einen engagierten Internisten, der weit über den Tellerrand hinausschaut, der mich ernst nimmt und mich in allem unterstützt, der mich noch heute behandelt, gemeinsam mit der Allergologin die den entscheidenden Tipp gab. Und viele Ärzte wollten mir auch wirklich helfen, konnten es nur nicht.

Ich baute immer weiter ab

Seit ich denken kann, hatte ich Magen- Darm Probleme und Schmerzattacken. Später Reaktionen auf Pollen und Gräser ohne dass Allergien festgestellt wurden. Dann eine Grippe die so stark war, dass ich ein halbes Jahr brauchte um mich davon zu erholen. Seitdem hatte ich immer wieder Zusammenbrüche inform von totaler Erschöpfung und Schmerzen, die Muskeln und Sehnen schmerzten, sodass in Sendenhorst in einer Rheumaklinik Fibromyalgie diagnostiziert wurde.

Wir dachten nun würde es wieder bergauf gehen, nach Diagnose und hoffentlich erfolgender Therapie. Aber leider wurde es noch schlimmer, ohne dass irgendjemand mir helfen konnte. Es folgten viele ungeplante Klinikaufenthalte ohne dass man herausfand, was eigentlich mit mir los war. Es wurde so schlimm, dass ich über Jahre immer wieder phasenweise bettlägerig war und nicht lange stehen konnte.

Bis vor einigen Jahren war es möglich, dass ich alles essen und trinken konnte, das änderte sich, irgendwann stellte mein Hausarzt eine „Histaminintoleranz“ fest. Damit konnte ich gar nichts anfangen, las mich aber in das Thema ein. Und tatsächlich, ich konnte einen Zusammenhang herstellen. Ich stellte fest, dass das was ich aß auf meinen Zustand Einfluss hatte, ein Glas roter Wein und Parmesan verursachten Kopfschmerzen, Übelkeit, Magen-Darm-Probleme und Erschöpfung.

Anaphylaxien

Es wurde mit der Zeit immer dramatischer, ich reagierte eines nachmittags auf Zwetschgen mit Blutdruckabfall und stand kurz vor der Ohnmacht - eine anaphylaktische Reaktion. Mein Herz hatte nur noch einen Herzschlag zwischen 40 und 55 Schlägen in der Minute, das war lebensbedrohlich, der Notarzt injizierte Atropin - Adrenalin und ich wurde für eine Nacht zur Überwachung auf der Intensivstation aufgenommen.

Nach Aspirineinnahme schwoll mein Gesicht an, ich bekam schlechter Luft, auch ein Zeichen einer Anaphylaxie, das sogenannte Quincke-Ödem. Auf Penicillin ebenfalls, ich sah aus als hätte ich die Masern und bekam Luftnot, musste in die Klinik, Kortisoninfusionen. Ich fühlte mich dauernd wie „vergiftet“, übergab mich häufig und die Magen-Darm Problematik war schlimm. Selbst nur mit Wasser und Reis ging es mir schlecht, ich konnte NICHTS mehr essen ohne direkt darauf zu reagieren.

Der entscheidende Tipp

Irgendwann hatte ich Allergietests bei einer Allergologin und sie machte mich auf MCAS aufmerksam, der Weg der Diagnose begann. Da nur in wenigen Städten Deutschlands die Diagnose gestellt wird, fuhr ich nach Bonn. Dort wurde ich in einer Klinik stationär über einige Tage untersucht, mit dem Ergebnis; „Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom“ kurz „MCAS“.

Zum ersten Mal in meinem Leben unterhielt ich mich in der Klinik mit einer anderen Patientin die die gleichen Symptome hatte wie ich! Und ich kam mir nicht mehr vor wie ein Alien, ganz allein mit dieser Erkrankung und unverstanden. Endlich war klar, was mit mir los war und das machte mir Hoffnung!

Ich dachte 2017 überlebe ich nicht

Denn diese Hoffnung brauchte ich, 2017 war ein Jahr in dem es mir so schlecht ging, dass ich mir sicher war, dass ich das Jahr nicht überleben werde, wenn ich keine Hilfe erhalte. Und diese Hilfe kam -

Im gleichen Jahr erhielt ich die Diagnose "Chronische Nebennierenrinden-Insuffizienz" und das war meine Rettung. Erst nach 8 monatiger täglicher Hydrocortisoneinnahme verbesserte sich mein Zustand langsam. Es lohnt sich durchzuhalten, man darf nie aufgeben daran zu glauben und zu hoffen, das es besser wird. Es gibt gute und weniger gute Phasen und manchmal ist es auch eher ein "Überleben" statt eines Lebens.

Fazit

Diese Erkrankungen isolieren, sie machen aus dem aktiven Menschen einen bettlägerigen, erschöpften Menschen der verzweifelt um Normalität kämpft. Meinen Beruf und mein heiß geliebter Sport - das Tanzen, musste ich aufgeben und wurde frühberentet.

Heute habe ich gelernt mit den Erkrankungen umzugehen und bin aus der Bettlägerigkeit herausgekommen, durch die Medikamente. Aber, ein normales Leben ist nicht möglich. Trotzdem bin ich für jeden Tag dankbar, an dem ich nicht liegen muss und die Hoffnung auf Besserung habe ich noch nicht verloren.

Meine Intention - Mein Bestreben

Mir ist wichtig zu informieren und MCAS und NNRI bekannter zu machen, damit es für alle Betroffenen einfacher wird überall diagnostiziert und therapiert zu werden, mit der Hoffnung auf die Forschung und neue Medikamente die uns MCAS und NNRI Erkrankten ein Leben mit mehr Lebensqualität bieten.

Denn, die MCAS Forschung steckt noch in den Kinderschuhen, vielen Erkrankten geht es sehr schlecht. Aber das Schlimmste: Kaum ein Arzt kennt sich mit dieser Erkrankung aus. Betroffene müssen monatelang auf einen Termin zur Diagnostik warten, müssen in ihrem schlechten gesundheitlichen Zustand weite Fahrten von mehreren Hundert Kilometern auf sich nehmen, was fast unmöglich ist.

Es gibt keine Medikamente die MCAS so herunterfahren, dass ein "normales" Leben möglich ist. Und deshalb engagiere ich mich für Aufklärung. In der Hoffnung, dass sich die diagnostische und therapeutische Situation für alle Betroffenen verbesssert.

Kerstin Hoppe - Osnabrück