Systemisches-Mastzellaktivierungs-Syndrom

Alles rund um das Thema MCAS

aMCAS Tagebuch




Wenn ich ein Auto wäre.....

Dann würde der KFZ´etti über mich sagen: Bremse und Kühler kaputt (Immunsystem), aber leider bin ich kein Auto und kann nicht repariert werden.


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10. September 2020

"Das Problem ist, du glaubst, du hast Zeit" - Buddha

13 Tage hat es gedauert, bis ich mich vom "Totalausfall" erholt habe. Endlich mal wieder mit dem Rad einkaufen - und sogar einen kleinen Spaziergang mit den Hunden habe ich geschafft.

Ich habe für mich noch mal erkannt, dass (Lebens)Zeit so kostbar ist. Dass alles was ich habe so kostbar ist, mit nichts aufzuwiegen, weil es endlich ist.

In ganz schlimmen Phasen denke ich, ich schaffe es nicht mehr, das schafft mein Körper nicht mehr, nicht mehr lange.

Ich werde einen Rollstuhl beantragen für die ganz schlechten Phasen und Verschlechterung.

Aber bis dahin möchte ich mein Leben intensiver leben. Keine Angst mehr vor einer Addisonkrise haben und mich deshalb davon abhalten zu lassen Dinge zu tun an die ich mich einfach nicht mehr herantraue.

Die Gedanken an Hilflosigkeit, an das Ausgeliefert sein, wenn es zum "crash" kommt endlich wegschicken. Denn die Gefahr, dass mir etwas zustösst und man mich nicht angemessen therapiert und ich dadurch versterbe, ist groß. Deshalb neige ich zu großer Vorsicht in allem was ich tue und das bremst mich aus. Und genau das werde ich ändern.

Ich werde mutiger sein, aktiver sein, ich will das Leben spüren! Ich will den Waldboden riechen, den Himmel und die See sehen, den Wind spüren, Menschen begegnen, Lachen, Freude empfinden, pure Freude daran, "unterwegs" zu sein, in meinem Leben und in der Welt.


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31. August 2020

Mission - "Versenden" - Ärzte-Flyer-Aktion ist angelaufen


Die ersten Städte sind angegangen, Kliniken haben Emails erhalten,  beigefügt: der Ärzte Flyer den ich entworfen habe und der Tina Bericht um es zu unterstreichen.

  • Mit der Bitte uns Erkrankte zu unterstützen indem sie den Flyer sichtbar für Ärzte aufhängen.
  • Damit MCAS sichtbar gemacht wird.
  • Damit wir überall diagnostiziert und behandelt werden können.


Der Anfang ist gemacht, es gibt noch viele Städte und Kliniken anzuschreiben. Sie können als Klinik oder Praxis oder Betroffener den Flyer auch ausdrucken:


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27. August 2020

Totalausfall

Der Tag gestern hat mich soviel Kraft gekostet, dass ich gestern Nacht schon wieder in eine beginnende Addisonkrise gerutscht bin. Heute bin ich kaum in der Lage zu Laufen.

Ich war mit meinem Sohn in der Uniklinik Münster - und durfte als Begleitung nicht mit in die Klinik, hatte noch Ärger mit der Polizei (im Parkverbot gehalten, um auf meinen Sohn zu warten).

Ein Taxifahrer der sich vorher noch erlaubt hat hinter einem Haus "wild zu pinkeln" 🐽 hat die Polizei gerufen, weil ich am Taxistand gehalten habe.

Ich sollte 15€ Strafe zahlen, aber das EC Gerät des Polizisten hat kein WLAN bekommen und er war zu faul eine Anzeige zu schreiben und ließ mich dann doch noch so fahren. 

Ich musste also notgedrungen außerhalb des Klinikgeländes die Zeit totschlagen, weil es einem auch nicht gestattet ist im Klinikgebäude zu warten. Das Wetter war furchtbar, es war stürmisches Regenwetter angesagt und genau das bekamen wir auch.

Ich lief mit meinem dünnen Klappschirm zum nächsten Cafe, (welches vor Fliegen nur so wimmelte) und aß und trank dort etwas. Als wir wieder Zuhause ankamen, ich bin an diesem Tag über 100 km Auto gefahren, was in meiner Situation sehr anstrengend ist, musste ich nach alldem zu allem Überfluss auch noch ein defektes Türschloss reparieren.

Das war eindeutig zuviel Stress an einem Tag, physisch wie psychisch. Aber - wieder ist etwas geschaff!

Jetzt liege ich, bin komplett erschöpft, habe seit gestern durchgehend Herzstolpern und kann kaum Laufen weder Stehen. Es wird einige Tage dauern, dann habe ich auch das wieder überstanden.


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13. August 2020

Smothies können auch böse sein

Wenn man die falschen Zutaten nimmt. In meinem Fall waren es es wohl zuviel Früchte - vor allem Orangen. Die wollte ich unbedingt nach Jahren mal wieder ausprobieren, aber es hat leider nicht funktioniert. Typische Symptome bei mir - Hitze - MagenDarmAlarm - Übelkeit - in der Nacht nicht schlafen können. Ich musste meine Notfallmedikamente nehmen und warten, dass Besserung eintrat.

Am heutigen Tag fühle ich mich nicht ganz so schlecht, weil ich angemessen reagiert habe. Fazit: Mehr Gemüse in den Smothie und weniger Früchte, Fructose ist für die Leber auch nicht so gut, wenn man damit ohnehin schon Probleme hat. (Nachtrag) Letzendlich hat mich die Menge dann doch wieder abgeschossen und meine Smothie-Experimente sind damit leider gescheitert.

Am besten vertrage ich immer noch Histamin- und Saliylatarme Suppen die ich mir koche, immer mit TK Gemüse. Die Rezepte finden Sie hier.



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11. August 2020

Gemüse-Obst-Schlaraffenland

So kommt es mir vor! Ich kann es gar nicht fassen! Nach jahrelanger Pause versuche ich es jetzt mit Gemüse - Obst Smothies.

Allerdings war ich spanisch essen und hatte sofort nach dem Essen Magen-Darm-Alarm, Übelkeit in Wellen, Kreislaufprobleme und musste meine Notfallmedikamente noch im Restaurent einnehmen und sofort nach Hause. Es geht eben nicht alles. Aber jetzt schon Obst und Gemüse essen zu können, Sorten, die jahrelang nicht möglich waren, das ist eine große Freude.

2 Tage habe ich einiges ausprobiert und von Paprika, Schlangengurke, Äpfel, Karotten, frisches Basilikum und frischer Petersilie, (natürlich selbst gezogen) und sogar eine Orange habe ich bis jetzt alles vertragen. Ich habe nach dem heutigen Smothie zwar ein wenig Kopfschmerzen, aber in der Nacht wird sich u. U. zeigen oder auch morgen früh, ob ich es wirklich vertrage.

Abends gibt es dann neuerdings Haferflocken mit Apfel, sehr erfrischend bei den Temperaturen über 30°. Ich hoffe, ich schieße mich mit den neuen Obst/Gemüse-Abenteuern nicht wieder ins Aus. Das war vor Jahren schon einmal der Fall, einige Tage ging es gut und dann kippte das Ganze. Diesmal hoffentlich nicht. So bekomme ich Vitamine, ich muss nun nicht nur noch Brot essen, was dick macht, habe Abwechslung und kann Mängel ausgleichen, denn der jahrelange Verzicht auf viele Lebensmittel hinterlässt natürlich Mängel. Die Hoffnung trägt mich.


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09. August 2020

Hitzewelle

Hitze und ich verstecke mich im Haus. Es ist nicht auszuhalten, da ich ohnehin immer gefühlt erhöhte Temperatur habe und Duschen für mich wie für andere ein Saunagang ist, ist dieses Wetter momentan über 30° für mich eine große Herausforderung. Zu dem sonst schon beschwerlichen Alltag jetzt auch noch diese drückende Hitze. Medikamente muss ich erhöhen, die Jalousien sind runtergelassen, der Ventilator läuft.

Trotzdem muss alles erledigt werden, der Haushalt usw. das kostet viel Kraft und erst abends wenn die Sonne weg ist, lasse ich mich draußen blicken. Die Tage und auch die tropischen Nächte sind sehr anstrengend und ich muss gut auf mich aufpassen, sonst rutscht es sich auch mal schnell wieder in eine Addisonkrise zusätzlich zum Mastzellterror.

Ich wünsche mir Regen. Die besten Temperaturen für mich: zwischen 10° und 18° Schottisches Wetter, das ist mir lieber als die heißen Temperaturen. Tipp für die Nacht: Kühlpatt mit Handtuch umwickeln und auf den Bauch legen. Viel Wasser trinken.



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09. August 2020

Obst-Gemüse-Euphorie hat sich gelohnt


Es ist unglaublich, ich habe die Karotten, Paprika und Äpfel vertragen,  bis jetzt haben sich noch keine Knochenschmerzen eingestellt. Ich werde mutiger und werde die Küchenmaschine "reanimieren" und es jetzt mit Smothies versuchen. Ich denke da an geschälte Salatgurke, Eisbergsalat, Romanosalat, Karotten, geschälte Äpfel, rote Beete, Petersilie, Mango, vielleicht probiere ich sogar Apfelsaft dazu. Ich vertrage Himbeeren und da lassen sich mit Joghurt und Eiswürfeln auch bestimmt etwas Schmackhaftes zaubern. Haferflocken mit Milch ergab auch keine Probleme.



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08. August 2020

Obst-Gemüse-Euphorie

"Und wie deckst du deinen Vitamin C Bedarf?", kam letztens die Frage an mich. Ich antwortete: "Gar nicht, ich vertrage nur Kaki und Golden Delicious."

Das ist mir nicht mehr aus dem Kopf gegangen. Und heute habe ich ganz verwegen Obst und Gemüse eingekauft um meinen Speiseplan zu erweitern und um mir etwas Gutes zu tun oder etwas Böses, das wird sich noch herausstellen. Ich habe Paprika in rot, gelb, grün, Karotten, Golden Delicious und eine Schlangengurke gekauft.

Zum Mittag habe ich bereits eine rote Paprika, eine Karotte, einen Apfel und ein Dinkel-Käse-Brot gegessen. Keine Anzeichen von Gaumenjucken oder Darm-Alarm. Bis jetzt alles gut.

Ich habe mir fest vorgenommen, mehr Gemüse und mehr Obst zu essen, mich weiter auszuprobieren. Drückt mir die Daumen.


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11. Juli 2020

Die Hoffnung trägt mich


Den Therapieversuch Doxepin musste ich abbrechen, es ging mir von Tag zu Tag schlechter. In kleiner Dosis habe ich es auch nicht vertragen, wie viele andere Medikamente ebenfalls nicht.

Progesterongel hat mich in eine beginnende Addisonkrise geschoben oder meine Mastzellen zu sehr getriggert, manchmal lässt sich nicht herleiten, was vorgeht in meinem Körper. Also wieder Tage liegen, Termine absagen, auf die Beine kommen. Ich tröste meine Seele und mein Fernweh in der Zwischenzeit mit Tierdokumentationen aus der Mediathek, Autogenem Training & Fantasiereisen und Süßigkeiten die ich nicht essen sollte.

Aus Verzweiflung habe ich einige große Pharmaunternehmen und Stiftungen angeschrieben um auf MCAS aufmerksam zu machen und in der Hoffnung, dass in die Forschung oder Verwirklichung eines Medikaments investiert wird. 


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24. Juni 2020

Neuer Therapieversuch

Durch die Coronakrise bedingt kam es zu Lieferengpässen bei den Medikamenten. Auch Ketotifen Stada war davon betroffen und ich musste auf Ketof Hexal umsteigen. Mit den Wochen ging es mir immer schlechter. Alle MCAS Symptome sind wieder verstärkt da, ich fiel in Addisonkrisen, musste mehr liegen, hatte täglich Magen-Darm Probleme, die Urtikaria war wieder da. Und das Schlimmste, die Nächte, innere Hitze, schweißgebadet wurde ich oft wach. Mein Träumen veränderte sich, mehr wirres Träumen, Albträume, Erschöpfung usw.

Nun bin ich wieder zu Ketotifen Stada zurück gekehrt aber es wird noch brauchen bis der Wirkspiegel wieder aufgebaut ist. Tatsache ist, dass dieser erzwungene Medikamentewechsel zu Hexal mir gar nicht gut getan hat, im Gegenteil, es hat meine Situation stark verschlechtert.

Deshalb werde ich den zusätzlichen Versuch wagen noch Doxepin in geringer Dosis abends einzuschleichen. Doxepin wirkt antihistamin, tryzyklisch, es wird in der Mastzelltherapie angewendet. Deshalb habe ich die große Hoffnung auf eine Verbesserung. Denn Benzodiazepine 2 x wöchentlich zu benutzen, das würde ich gerne abstellen können und erhoffe mir das durch das Medikament Doxepin. Benzodiazepine fährt die Mastzellen wirklich gut runter und es geht mir besser dadurch. Aber - dieser Wirkstoff macht extrem schnell abhängig und ein Entzug ist sehr, sehr schwer, nur in einer Klinik zu schaffen.

Ich habe bereits 2 Entzüge gemacht, da ich durch die Mastzellproblematik in die Falle getappt bin. Die Entzüge habe ich gemacht, weil ich vor der Entscheidung stand, entweder erhöhen und immer abhängiger werden oder absetzen und einen Entzug machen, ich habe mich für das Letztere entschieden.

Es ist leider so, dass Benzodiazepine so gut bei Mastzellerkrankungen helfen die Mastzellen temporär "runterzufahren", der Nachteil, es macht extrem schnell hochgradig abhängig und das will ich nicht sein. Aber ich hatte es kurzzeitig schon in Kauf genommen, aus Verzweiflung, weil es kein anderes Medikament gibt, das erst mal so gut hilft.

Nur ist das ist ein Trugschluss und ich kann nur jedem abraten es regelmäßig einzunehmen. Ja, es ist der leichtere Weg, aber die Nebenwirkungen überwiegen irgendwann und dann hat man die Nebenwirkungen und die Abhängigkeit, keine schöne Mischung. Als Notfallmedikament um die Mastzellen runterzufahren werde ich es weiter nehmen müssen, nur in Notfällen. Ich werde berichten, ob Doxepin Verbesserung gebracht hat. Drückt mir die Daumen.


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Addisonkrise nach Anaphylaxie

22. Juni 2020

Zu allem Überfluss hat sich 2 Tage nach der anaphylaktischen Reaktion noch eine Addisonkrise angekündigt. Hydrocortison Notfallspritze gesetzt und 2 Tage weiter hoch dosiert. Liegen mit totaler Erschöpfung, die Muskeln und das Herz haben nicht die Kraft einen normalen Alltag hinzubekommen, Konzentrationsstörungen, depressive Phase. Wieder alle Termine verschoben. Nur Liegen ist eine Erleichterung. 

In solchen Situationen erscheint mir alles aussichtslos und ich frage mich immer wieder; wird das den Rest meines Lebens bestimmen? Werde ich immer weiter abbauen und irgendwann einen Rollstuhl brauchen (manchmal wäre das schon sehr hilfreich, an Tagen an denen die Kraft gänzlich fehlt). Oder gibt es doch noch die Rettung, Verbesserung durch ein Medikament das noch auf den Markt kommt, an dem geforscht wird?


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18. Juni 2020

Nichts ist sicher - noch nicht mal ein Tampon

Heute habe ich noch zu einer Anaphylaxie kommentiert und dann erwischt es mich wieder selbst.

Übelkeit
Flush
Hitze dann Frieren
Kopfschmerzen
Erschöpfung
masernähnliche juckende Urtikaria
- die sich in riesen Flatschen verwandelten
bekam schlechter Luft

Notfallmedikamente eingenommen, dann habe ich geschlafen, es geht mir besser. Fühle mich aber wie vom LKW überfahren und liege.

Der Auslöser war höchstwahrscheinlich ein "Tampon". Ich hatte vergessen, dass es mir letzten Monat schon mit Tamponbenutzung nicht gut ging, aber es war auch nicht so extrem.

Ich wollte es unter uns Frauen gerne teilen und hoffe Ihnen widerfährt nicht das Gleiche.


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Mein Leben vor der Erkrankung

Fotos aus besseren Zeiten. Damals war ich allerdings schon kurz davor aufzugeben. Ich kämpfte gegen Schmerzen, Erschöpfung und Depressionen.

Ich ahnte noch nicht was auf mich wartet:

Eine jahrelange Suche nach der Ursache meiner Erkrankungen und ein Leben das nicht mehr dasselbe ist.

  • Einsamkeit.
  • Erschöpfung.
  • Schmerzen
  • Der Verlust meiner Talente, wofür ich soviel gearbeitet habe
  • Der Verlust der Fähigkeit zum Tanzen und meiner Freude mich damit stark und frei zu fühlen
  • Arbeitsunfähigkeit
  • Schmerzen und schlaflose Nächte
  • Anaphylaxien und Zusammenbrüche
  • Falsche Diagnosen
  • Bettlägerigkeit
  • Isolation
  • Unverständnis
  • Traurigkeit
  • Depressionen
  • Lebensmittelintoleranzen
  • Medikamentenunverträglichkeiten

MCAS Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom - Nebennierenrindeninsuffizienz - Fibromyalgie - Hashimoto Thyreoditis.


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09. Mai 2020

Ausgebrannt

Der Zustand, dass ich früh abends oder nachmittags schon so fertig bin, dass ich wie ein kleines Kind ins Bett muss. 

Dann geht nichts mehr, es muss dunkel sein und ruhig, Konzentration auf Fernseher oder Hörspiele sind nicht mehr möglich, im Gegenteil, alles was laut oder hell ist stört. Erst wenn Ruhe einkehrt fühlt es sich richtig an.

Die Arme und der Körper sind aus Zement. Keine Kraft mehr um irgendwas halten zu können, nicht mal mehr mich selbst. 

Die Psyche hat sich schon verabschiedet, ausgestempelt und ist in den Kurzurlaub gefahren.

Es ist für Stunden wie im Halbschlaf, mit ganz viel Glück döse ich ein. Aber meistens liege ich wach und warte ab, bis es wieder besser wird.

Wenn die Mastzellen dazu noch in der Haut im kompletten Körper "Ahoi Brause" spielen und abwechselnd kribbelt und ploppt, das Gewebe, die Muskeln und Knochen stechen und schmerzen, das Herz schmerzt oder stärker klopft, Kopfschmerzen plagen oder noch Übelkeit und Darm-Alarm dazu kommt, muss ich zusätzlich Medikamente nehmen.

Die Nacht darauf ist oft unruhig. Der nächste Tag: Schlapp, müde, abgekämpft. Seit einer Woche. Es ist ein Auf und Ab. Auch das ist MCAS.


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03. Mai 2020

Radfahrt Stadt - Land

Die heutige Radfahrt war lang und anstrengend, mit mehr Hydrocortison und abends mehr Mastzellstabilisatoren habe ich meine Symptome dann noch in den Griff bekommen. Schmerzen, Herzklopfen, nicht kaputt, sondern zerstört.

Aber ich habe so viel gesehen heute und das hat meiner Seele so gut getan. Von der Stadt über das Land, es war herrlich. Aber nach der Radfahrt kommen die Schmerzen, währendessen schon, aber ich will es durchhalten, weil ich es genießen will.

Weil ich endlich mal wieder das Gefühl haben will am Leben teilzunehmen. Den Duft des Waldes zu riechen, das frische Frühlingsgrün der Bäume zu bewundern, weit, weit zu schauen und es zu genießen. Das sind die Schmerzen und die Erschöpfung wert.


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1. Mai 2020


Abbruch und Addisonkrise

Nach 3 Tagen Reis und Gemüse, hat mich das ganze Experiment mal wieder in die Addisonkrise geschoben. Ich verstehe nicht warum. Ich habe schon lange den Eindruck, dass mein Körper mit der Addison Erkrankung mehr Energie, mehr Zucker braucht, Kohlenhydrate inform von Gluten.

Und damit sitze ich in der Falle: Ich habe nicht den Eindruck, dass ich mit glutenhaltigen Lebensmitteln abnehmen kann. Ich habe sogar eher den Eindruck, dass es meine Mastzellen "befeuert" dadurch brauche ich mehr Hydrocortison um die allergischen Reaktionen aufzufangen. Und - Juchee, der Zuckerspiegel ist permanent hoch, was mehr Gewicht bedeutet. Ich sitze in der Falle. Was tun? Ich habe bald einen Termin bei meiner Endokrinologin und hoffe, nach den Blutergebnissen werden wir sprechen und eine Lösung finden.

Es ist doch verrückt: Vor der MCAS Erkrankung war ich fast mein ganzes Leben lang Vegetarier. Ich liebte Salat, Obst und Gemüse in allen Variationen. Heute mit der MCAS Erkrankung und Salicylat-Intoleranz ist meine Palette an Lebensmitteln zu 90 % geschrumpft. Fleisch könnte ich essen, tue ich aber nicht. Das einzige was ich mal esse und was ich in meinen kleinen Speiseplan wieder aufgenommen habe damit sich meine Blutwerte verbessern, ist Pute vom Biohof und Eier vom gleichen Hof.

Es ist frustrierend. Vom Gemüse und Obst bekomme ich Knochenschmerzen, kann dann schlecht laufen, im Liegen stechen die Knochen und wenn ich nachts im Bett liege spielen meine Muskeln, mein Gewebe Ping Pong, dass muss man sich vorstellen wie Brause die unter der Haut an unterschiedlichen Stellen im Körper hochploppen. Herzklopfen kündigen dann an, dass ich weitere Medikamente einsetzen muss, sonst explodiert mein Histaminfass in der Nacht.

Diese Nacht wird ohne zusätzliche (ich muss durch die Erkrankungen ohnehin schon täglich zu viele einnehmen) Medikamente dann sehr unruhig. Ich habe auch schon versucht solche Zustände zu ignorieren und habe versucht einzuschlafen, mit dem Ergebnis, dass ich dann nicht viel später aufwache, die Übelkeit in Wellen kommt, Magen-Darm-Krämpfe, Darm-Alarm, mein Körper glüht, bin knallrot, Kopfschmerzen, kann schlecht laufen, bin erschöpft. Spätestens dann muss ich Medikamente einnehmen, ansonsten schiebt mich dieser Zustand in den nächsten Tagen wenn ich mich nicht erhole in die Addisonkrise. Ein ständiges Auf und Ab. Es ist nicht nur das Essen, alles triggert: Stress, Belastung, Hitze, körperliche Anstrengung usw.

Um auf die Reis-Gemüse-Diät zurückzukommen, das war für mich das letzte Experiment. Ich möchte möglichst stabil bleiben und mich nicht auch noch zusätzlich in Addison oder MCAS Krisen manövrieren. Ich werde mein Hydrocortison erhöhen und schauen ob ich dadurch stabiler werde.


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29. April 2020

3 Tage Reis-Gemüse-Karenzdiät

Seit drei Tagen Reis, zum Frühstück, zum Mittag, zum Abendessen. Ich möchte für mich herausfinden, inwieweit ich "heilen" kann, wenn ich nur noch Reis und Gemüse esse. Ich trinke ohnehin nur noch Wasser, seit Jahren.

Meine Gedanken sind, dass wenn ich nur noch Reis und Gemüse esse, das Allergiepotenzial sinken müsste, somit dürften meine Nebennieren nicht mehr so gestresst sein, mein Hydrocortisonkonsum müsste sinken. Der Zucker wird nicht mehr so hoch gehalten. Die Leber wird entlastet auch die Bauchspeicheldrüse.

Gewicht verlieren und den Körper, die Mastzellen möglichst runterfahren. Wie weit ist das mit konsequenter Reisdiät möglich? Da bleiben trotzdem die Außenreize, Wärme, Stress, körperliche Belastung. Ich hoffe, ich halte das durch.

Vor Jahren war ich für 11 Tage auf einer Allergiestation im Hochsauerland. Dort gab es dreimal täglich für mich Reis mit Brokkolie, Rapsöl und Salz, Wasser. Ich hoffe ich schaffe es diesmal viel länger, Wochen oder Monate.


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Zum Vergrößern bitte das Bild anklicken.

26. Januar 2020

Körperliche Belastung triggert meine Mastzellen. Mein Haushalt ist mein Sportgerät 🤸‍♀️


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Hitze/Wärme triggert meine Mastzellen

26. Januar 2020

Duschen ist für mich - wie für andere Personen - ein Saunagang. Danach brauche ich eine Weile um "auszudampfen" und um mich davon zu erholen obwohl ich nicht heiß dusche. Duschen strengt an und erschöpft mich.


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Kälte triggert meine Mastzellen.

26. Januar 2020

Gestern 3,3 Km um einen See spazieren gegangen. Es war schön, allerdings hatte ich eine zu dünne Fliesjacke angezogen und fror.

Ich ging schnellen Schrittes um warm zu werden. Nach dem Spaziergang hatte ich ein knallrotes Gesicht, marmorierte rote Muster auf den Beinen, meine Hose war auch zu dünn.

Heute: Erschöpfung, Kopfschmerzen, Übelkeit, gereizt. Die letzte Nacht war schon nicht so gut.


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26. Januar 2020

Duftstoffe = Salicylate, Duftstoffe triggern meine Mastzellen.

Duftstoffe habe ich persönlich unterschätzt, obwohl sie Salicylate enthalten und ich ziemlich auf Salicylate reagiere. Ich reagierte so stark darauf, dass, wenn ich unser Haus betrat meine Nase anfing zu laufen. Nach dem Wäschewaschen bekam ich schlechter Luft, meine Augen juckten und ich hatte richtige "Salzkrusten" unter den Augen.

Ich recherchierte zu dem Thema Duftstoffe und Salicylate, das Resultat war eine Umstellung auf verträgliche Kosmetik und Haushalts/Putzmittel. Auf Weichspüler habe ich sehr stark reagiert und lasse diesen einfach weg.

Flüssige Schmierseife und Spiritus zum Desinfizieren ersetzen alle Putzmittel.

Ich bin mir sogar ziemlich sicher, dass ich auf die "Beduftung" in Supermärkten reagiere. Denn sobald ich einschlägige Besuche - machen sich bestimmte Symptome bemerkbar.

Alles kann ich nicht umgehen, aber das was ich ändern konnte habe ich verändert und verspüre schon Verbesserung - und ich hätte nicht gedacht, das Salicylat einen so großen Anteil daran hat, dass es mir schlecht geht.

Duftstoffe triggern meine Mastzellen.

Generell sind Duftstoffe, Benzoate, Konservierungsstoffe, Sulfate und Farbstoffe bei Sali problematisch, jeder sollte für sich ausprobieren ob darauf reagiert wird oder nicht. Wir nehmen Salicylate über die Haut, die Lunge und den Darm auf.


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26. Januar 2020

Update - Antibiotika - Klinikaufenthalt


Heute bekam ich einen sehr freundlichen Anruf der Ärztin die mir das Antibiotika Cefurox verschrieben hat, ich habe ihr gestern in einer Mail mittgeteilt, was geschehen war, dass ich in die Klinik musste wegen allergischer Reaktion und Addisonkrise. Ich bat die Ärztin in der Email sich mit dem Thema Mastzellen und Addison auseinanderzustzen, damit ihr das nicht noch mal passiert und vor allem keinem Mastzell - Addison Patienten.


Sie rief mich daraufhin heute morgen an, war sehr freundlich und emotional, hat sich mehrfach entschuldigt und mir gesagt, dass es ihr furchtbar leid tut! Ich habe mich über den Anruf sehr gefreut und war überrascht, dass eine Ärztin diesen Weg geht, eigentlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass soetwas eher unter den Teppich gekehrt wird und dazu stillschweigen bewahrt wird.

Aber nicht in diesem Fall!

Wir sprachen noch kurz über MCAS und Addison und ich bat die Ärztin mit Kollegen über dieses Thema zu sprechen (ich habe ihr den Link meiner neuen Webseite in der Mail mitgesendet, damit Sie sich informieren kann) um MCAS und Addison ins Bewusstsein der Ärzte zu rücken und sie erzählte mir, dass es bald einen Vortrag geben würde, wo sie sich vorstellen könnte, diese Themen mit einzubauen.

Ein kleiner Erfolg, wenn wir mehr Aufmerksamkeit erhalten und MCAS und Addison bei Ärzten mehr Beachtung erhält. Damit alle MCAS und Addison Erkrankten in Zukunft überall kompetent diagnostiziert und behandelt werden können. Einen großen Dank an die verständnisvolle und mutige Ärztin.


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07. Januar 2020


Antibiotika - allergisch reagiert, Addisonkrise und Klinik 

10 Tage vergeblich gegen Grippe und Bronchitis gekämpft, erst bekam ich Docycyclin 100 und nach keiner Besserung in der Notfall-Sprechstunde von einer Ärztin dann "Cefurox" (Cefuroxim). Ich hatte meine Liste mit "unverträglichen Medikamenten" dabei, hatte aber meine Brille Zuhause vergessen und konnte nicht selbst in die Liste schauen, was ich sonst immer tue. Aber es ging mir auch zu schlecht.

Ich gab der Ärztin die Liste und sie meinte Cefuroxim sei nicht auf der Liste ich könnte es einnehmen.

Ca. eine Stunde nach Einnahme wurde mir Speiübel, ich übergab mich und dann war klar; diesen Kampf habe ich verloren, ich muss in eine Klinik und brauche Hydrocortison Infusionen weil ich dabei war in eine Addisonkrise zu rutschen. Ich vertrug das Antibiotika nicht und meine Addisonerkrankung spielte nun auch mit ein, das war zuviel.

Rettungswagen gerufen - Klinik. Bis ich eine Infusion intus hatte verging über eine Stunde, ich übergab mich mehrfach, begann zu frieren, hatte Bauchschmerzen, war nicht mehr in der Lage zu stehen. 

Obwohl ich gut vorbereitet war, passiert auch mir so etwas. Kaum ein Arzt kennt sich aus. Der Arzt in der Notfallaufnahme studierte meine Unterlagen und meinte es gäbe nur 1 Antibiotika welches für mich infrage käme, er hätte es in meiner Akte vermerkt. Antibiotika also erst mal absetzen. Lunge geröntgt, Blut Gas Analyse aus einer Arterie gewonnen (Handgelenk, nie wieder!) sehr schmerzhaft.

Hydrocortison Infusion erhalten, eine Nacht dort verbracht, am nächsten Morgen wieder Hydrocortisoninfusion erhalten und mittags nach Hause.

Mittlerweile bin ich auf dem Weg der Besserung.  Was ich eigentlich zum Ausdruck bringen möchte: Krankenhaus ist für mich immer der letzte Schritt wenn nichts mehr geht, weil sich kein Arzt auskennt und ich Sorge vor falscher Medikation habe. Und obwohl ich mit meinen Dokumenten gut vorbereitet war, passiert es mir trotzdem, dass das falsche Medikament (in diesem Fall Antibiotika) verschrieben wurde und es in einer Katastrophe endete.

Der Arzt in der Notfallaufnahme war leicht überfordert und meinte es sei kompliziert, ich würde laut Liste ja so gut wie nichts vertragen, was ich denn bei Schmerzen einnehmen würde? "Ich vertrage Ibuprofen" sagte ich, und der Arzt: "Ausgerechnet dieses ........" Der diensthabende Arzt in der Klinik erkannte nach Einsicht in die Liste mit unverträglichen Medikamenten sofort, dass die andere Ärztin einen Fehler gemacht hatte, denn das Antibiotika welches sie mir verschrieb, stand dort unter der Wirkstoffgruppe und mit Namen auf der 1. Seite!

Passt gut auf euch auf. Informiert euch, legt euch Notfalldokumente und Listen mit verträglichen und unverträglichen Medikamenten an und seht zu, dass ihr immer in Begleitung in die Notfallaufnahme geht, damit jemand für euch einstehen kann, wenn es schlecht läuft.

Gebt gut auf euch acht. 🍀🍀🍀

Hier übrigens auf dieser Seite kann man Mitglied werden und im Downloadbereich eine Liste mit unverträglichen Medikamenten herunterladen https://mastzellaktivierung.info/


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Macht auf euch aufmerksam!


Kopiert eure Diagnose Briefe, faxt oder mailt diese an Kliniken in die Hämatologische und Allergologische Abteilungen. Damit man sich dort damit auseinander setzen muss. Wer noch keinen MCAS Behandler hat, bekommt auf diese Weise vielleicht einen Therapeuten für MCAS?

Wie wäre es mit der Ärztekammer, Krankenkassen, Gesundheitsministerium? Um Aufmerksamkeit auf die Therapielücke "Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom" zu richten. Jeder kann was tun. Baut Webseiten zu dem Thema, informiert und lenkt die Aufmerksamkeit auf MCAS um diese Erkrankung ins Bewusstsein zu rücken!!!  


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Es gibt zu wenig Ärzte die MCAS diagnostizieren!


Es gibt zu wenig Ärzte, die sich mit der Erkrankung "Systemisches Mastszellaktivierungssyndrom" auskennen und es nicht behandeln können. Der Großteil der Patienten wird in einer Klinik diagnostiziert und steht danach allein mit der Diagnose da. Man bekommt ein paar Zettel aus dem Krankenhaus mit und rennt weiter von Arzt zu Arzt um einen Arzt zu finden der sie weiter therapiert, erfolglos. Wie oft schon habe ich von Ärzten gehört: Mastozytose behandeln wir, MCAS nicht! Jetzt habe ich wenigstens nach langer Suche eine Hämatologin gefunden die zweimal im Jahr meine Blutwerte nehmen will (ohne mich zu therapieren, nur Blutwerte überwachen). Nach 2,5 Jahren Suche nach Diagnosestellung! Ich hatte Glück, denn der Großteil der MCAS Erkrankten steht allein ohne Arzt da und bleibt sich überlassen und siecht vor sich hin!!!


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