Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

Alles rund um das Thema MCAS

aMCAS Tagebuch

"Wenn ich ein Auto wäre.....

Dann würde der KFZ´etti über mich sagen: Bremse und Kühler kaputt (Immunsystem), aber leider bin ich kein Auto und kann nicht repariert werden." 


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4. September 2021

Die Crux, herauszufinden was es ist - und das Richtige zu tun...

Ist nicht immer einfach! Gestern war ich zum Kaffee (ich heißes oder kaltes Wasser, mein PseudoTee oder PseudoKaffee) und Kuchen eingeladen. Abends ging es mir bereits nicht gut. Ich war nah an zerstört, da ich an diesem Tag auch mit dem Hund 2 große Runden gedreht habe, morgens noch eine Torte angefertigt hatte und die vorherigen Tage anstrengend waren. 

Ich nahm also kurz vor dem Schlafengehen Antihistaminika, weil ich dachte, die Mastzellen lassen mich für den Kuchen büßen, den ich gegessen hatte. Nach einer Stunde fragte ich mich noch, warum die Antihistaminika nicht wirken, sonst werde ich immer müde, der Herzschlag verlangsamt sich, ich entspanne, die Symptome lassen nach und ich schlafe ein.

Aber nicht diesmal. Und heute morgen wurde mir der Grund klar. Es waren nicht die Mastzellen die sich beschwert haben, es war der Addison, ich war mit Hydrocortison unterdosiert. 

Heute morgen als ich aufstand fühlte ich mich "unterdosiert": Übelkeit, Kopfschmerzen, Erschöpfung usw., gestern Nacht noch dachte ich, dass es eine Mastzellreaktion war, weshalb ich mich so schlecht fühlte. 

In der Tabelle ist zu zu sehen, wie ähnlich die Symptome sind, es ist oft nicht zu unterscheiden, welche Symptome jetzt woher kommen. Und das macht es so schwer, es richtig einzuordnen und die richtigen Medikamente einzunehmen, ich hoffe, dass mir das nicht irgendwann zum Verhängnis wird. Erschwert wird das Ganze dadurch, dass ich zusätzlich zu Anaphylaxien neige. 


Symptome Unterdosierung Hydrocortison

Beginnende Addisonkrise (Nebennierenrindeninsuffizienz)

(es muss nicht alles gleichzeitig vorliegen)

Symptome MCAS Mastzellreaktion

(es muss nicht alles gleichzeitig vorliegen)

Symptome die generell bei MCAS vorliegen

Anaphylaxie Symptome

(es muss nicht alles gleichzeitig 

vorliegen)

Kopfschmerzen

Bauchziehen

Durchfall

Erschöpfung 

Schwäche

Depressiv

Konzentrationsstörungen

Übelkeit

Erbrechen 

Druck auf allen Muskeln

Muskelschwäche 

Frieren

Zittern

Gelenkschmerzen

Muskelschmerzen

Knochenschmerzen

Schlafstörungen

Hitzeempfindlich (generell)

Blutdruckabfall

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Bei längerer Unterdosierung, Unfall, Krankheit kann der Addison Erkrankte in ein Koma fallen

Bei zu später Behandlung kann das Koma zum Tod führen

Übelkeit

Erbrechen

Durchfall

Magen- Darmprobleme

(Nichts mehr vertragen außer Wasser und Reis - ohne Basistherapie, vor Diagnostik)

Räuspern nach dem Essen

Atembeschwerden (nach dem Essen)

Laufende Nase bei oder nach dem Essen
 (Nase verstopft, geht zu)

Gasbildung

Sich "vergiftet" fühlen

Dauerhafte Erschöpfung

Nahrungsmittel-Intoleranzen

Histamin-Intoleranz

Salicylat-Intoleranz (ASS  - Aspirin)

Innere Hitze, Hitzewallungen

Hitzeempfindlich

Schweißausbrüche

Flush, erröten des Gesichts, Hals,

Dekolleté

Gelenkschmerzen

Muskelschmerzen

Knochenschmerzen

Schlafstörungen

Kein erholsamer Schlaf
In der Nacht vermehrt allergische Reaktionen, Übelkeit (in Wellen kommend)

Morgens ist man nicht ausgeruht und genauso müde wie man ins Bett gegangen ist

Konzentrationsstörungen

Herzstolpern, Herzklopfen

Innere Unruhe

Depressionen

Stressanfällig

Neurologische Symptome

Kopfschmerzen

Schwellungen, Ekzeme im Intimbereich/Rektum

Hormonstörungen

Ekzeme der Haut

Urtikaria (Dekolleté und Gesicht) Bei einer stärkeren allergischen -

Reaktion oder Anaphylaxie auch Ganzkörper Urtikaria

Schmerzen/Druck in der Flanke/Nierengegend

Schlechter Sehen können, vor allem morgens

Magen-Darm:

Übelkeit 

Bauchkrämpfe

DarmAlarm

Erbrechen

Gesicht: 

Quincke Ödem

Schwellung der Zunge

Schwellung des Rachens

Schwellung - Jucken des Gaumens

Atemwege:

Kurzatmigkeit

Luftnot

Räuspern

Husten

Haut:

Rötungen

Urtikaria 

Quaddeln 

Schwellungen 

Juckreiz 

Herzkreislauf:

Herzrasen

Blutdruckabfall

Ohnmacht

Herzstillstand

Gehirn: 

Schwindel

Verwirrung

Bewusstlosigkeit



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1. August 2021

MCAS und chronische Nebennierenrindeninsuffizienz - Cortisolentzug

Die Kombi MCAS und NNRI ist nicht gut, macht mir sehr zu schaffen. Manchmal kann ich nicht einordnen, was macht jetzt welche Symptome? Durch das MCAS habe ich einen relativ hohen Verbrauch an Hydrocortison gehabt, denn irgendwie scheinen sich beide Erkrankungen zu bedingen. 

Reagiere ich auf Lebensmittel, Zusatzstoffe oder Medikamente, dann kommt häufig auch der Addison dazu und erschwert die Lage, sodass ich immer Hydrocortison erhöht einsetzen musste. 

Unschöne Nebenwirkungen treten dabei auf. Man gerät bei zu hohem Hydrocortisonverbrauch in ein Cushing - und ich glaube, das ist mir passiert. 

Also habe ich das Hydrocortison von täglich 15mg + 10mg auf 10mg + 5mg herabgesetzt. Und das ist für den Körper und die Psyche wie ein Entzug. Von Erschöpfung, Kreislaufproblemen, Übelkeit, Schmerzen, Appetitlosigkeit, nicht belastbar sein, all damit hat man zu kämpfen. Ich habe gelesen, dass es Wochen dauern kann, bis sich der Stoffwechsel umgestellt und an die neue niedrigere Dosis gewöhnt hat. 

Und das ist nicht ganz ungefährlich. Aber, mittlerweile habe ich gelernt mit der NNRI Erkrankung umzugehen. Mein Maß ist; solange ich keine Krisenzeichen (Addisonkrise), wie Erbrechen oder Darm-Alarm, Frieren, Kreislaufprobleme oder Erschöpfung habe, ziehe ich es durch. 

Denn ein Cushing unter zu viel Hydrocortison bringt wieder neue Baustellen mit sich, Diabetes, Übergewicht, die Venen verändern sich, die Knochen werden abgebaut, kurzum; das Leben kann sich dadurch verkürzen - und das will ich nicht. 

Es ist wieder ein Kampf der ausgefochten werden muss und der wahnsinnig viel Kraft und Durchhaltevermögen kostet. Das MCAS ist schon ein Krafträuber und die NNRI haut einen regelmäßig aus den Latschen, beides zusammen ist oft zu viel für den Körper. 

Ich hoffe, ich bin bald durch mit der Umstellung und mein Körper schafft es damit klar zu kommen. Wieder auf die alte Dosis zu gehen, wäre nicht gut, zumal ich jetzt schon so weit bin. Ich bin guter Dinge und gebe nicht auf. 

25. August 2021


Jetzt habe ich 3 Wochen gelegen. Ab dem 1. August habe ich versucht meine Hydrocortisongaben zu verringern.

Das Ergebnis waren Schmerzen, Erschöpfung, Kreislaufprobleme, Herzschmerzen, Addsionkrisen. Überwiegend war nur Liegen möglich, duschen, anziehen, mit dem Hund raus.

Ernährt von Knäcke, Toast und Zwieback. Vorgestern habe ich es dann endlich mal geschafft mir einen Pfannkuchen zu backen! Was für ein Glücksgefühl! Aber mein Zustand hat sich eher noch verschlechtert als verbessert.

Also bin ich heute wieder zu meiner gewohnten Dosis, die werde ich ein paar Tage halten um mich zu erholen, und dann neu angreifen. Wahrscheinlich war der Schritt zu groß, den ich gegangen bin und werde ab übernächster Woche in kleineren Schritten die Dosis verringern (in 2,5mg Schritten). 

Mein Kreislauf hat mal wieder nicht mitgespielt und der Mangel an Hydrocortison hat mich in Addisonkrisen geschoben, eine jämmerliche Zeit. 

Krank sein und nicht tun zu können was für andere normal ist, macht ein ohnmächtiges Gefühl und in dunklen Stunden verfluche ich diese Krankheit und dieses Leben. Es ist nicht immer einfach, sich selbst anzunehmen und die eigene Situation zu akzeptieren.

Ich wünsche mir dann in solchen Momenten nichts mehr als gesund zu sein um ein normales Leben führen zu können!!!  Und vor allem wünsche ich mir Menschen die Verständnis haben, mich ernst nehmen und Menschen, die so stark sind, dass sie mit meiner Erkrankung umgehen können. 

Ich bin gefangen in diesem Kreislauf aus Krankheit und muss damit irgendwie klar kommen, mit den Schmerzen, der Enttäuschung und der Traurigkeit, der Einsamkeit, der Isolation, es gibt keine Kontinuität an guten Phasen. Jeder Tag ist ein Kampf. 

An besseren Tagen kann ich es besser "wegstecken", an schlechteren Tagen nicht. Und es gibt viele Menschen, denen es geht wie mir. 


Man ist gefangen in der Krankheit, die einem alles nimmt, das macht es so schwer.

5. September 2021

Letztendlich Rückkehr zur alten Dosis, da ich, sobald ich die Dosis verändere, "abrutsche", sich meine Lebensqualität zu sehr verschlechtert, soweit, dass ich nicht mehr in der Lage bin mich selbst zu versorgen.

Ich bin habe den vorherigen Text gelesen und bin selbst erschrocken darüber, wie sehr sich mein Zustand verschlechtert hat unter einer niedrigeren Dosis - und in welch schlechten Zustand meine Psyche dann gerät. 

Ich habe überlegt, ob ich die Zeilen über meine Traurigkeit und Verzweiflung stehen lasse, weil ich mir nicht sicher bin, ob ich das möchte. Aber ich habe entschieden, dass auch dies in mein öffentliches Tagebuch gehört. 

Gelernt habe ich rückschauend in den letzten Wochen, dass ich wahrscheinlich nicht durch meine tägliche Dosis, sondern durch zu schnelles erhöhen - Boostern meiner Tagesdosis insgesamt, mit zu viel Hydrocortison überversorgt war. 

Fazit: Ich werde weniger im Alltag die Dosis erhöhen um ein Cushing zu vermeiden. Die Tagesdosis sollte immer bei zusätzlicher Belastung erhöht werden: Stress, Sport, Erkältung, Großeinkauf usw. Es bleibt immer eine Gratwanderung, herauszufinden, welche Dosis der Körper gerade braucht - ein gesunder Körper mit gesunden Nebennieren regelt diesen Ablauf des körpereigenen Cortisols selbst. 


3. Woche

4. Woche 

5. Woche

2 beginnende Addisonkrisen, mit Hydrocortison in den Griff bekommen. Herzschmerzen, Kreislaufprobleme, Kopfschmerzen, leichte Übelkeit zwischendurch. Schlechter Schlaf. Morgens sehr müde. Depressiv, nah am Wasser gebaut, nicht belastbar. 

Erhöhung um 2,5mg, auf 17,5mg Hydrocortison täglich in 2 Gaben:
10mg - 7,5mg. (Hat auch nicht funktioniert, es wurde nicht besser, eher schlechter. Also zur vorherigen Dosis zurück). 

Pause, alte Dosis und erholen.


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11. August 2021

Hormon-Chaos


13 Tage ich habe ich eine Hormonersatztherapie-Pille (LaFamme 2/2) eingenommen. Das Präparat, welches ich sonst einnahm, ist erst wieder gegen Ende des Jahres erhältlich. (Dank Corona und den Lieferketten die dadurch eingeschränkt sind).

Ich habe das neue Präparat nicht vertragen, innere Hitze bis zum Abwinken, Hautrötungen dazu. Meine Brüste wuchsen zu Atombusen und fühlten sich an, als wenn sie jeden Moment platzen, furchtbar....

Ich weiß, dass ich Progesteron schlecht bis gar nicht vertrage und ich habe den hohen Progesteronanteil in Verdacht, dies ausgelöst zu haben. Jetzt habe ich mir ein Präparat mit wenig Estradiol und noch weniger Progesteronanteil verschreiben lassen. Ich hoffe, dies besser zu vertragen. 

Ein Problem von dem ich schon oft von anderen Frauen gehört habe, die auch an MCAS erkrankt sind. Die weiblichen Hormone geraten früh in Schieflage und es ist schwierig, das in die richtigen Bahnen zu lenken, da wiederum viele Präparate in Cremes oder in Tablettenform nicht vertragen werden - egal ob bioidentisch oder nicht, diese Erfahrung habe ich mehrfach machen müssen. 

Ich habe einige Präparate ausprobieren müssen, bis ich etwas gefunden habe, was für mich verträglich ist. 


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12. Mai 2021

Darmgrippe im Kopf: Histamin und das Gehirn "Histadelie" Depressionen durch Histamin und Lösungswege


"Histadelie" bedeutet: Zu viel Histamin im Organismus.  

Seit meiner Jugend habe ich immer wieder depressive Phasen. Seit 2 Jahren verstärkt. Nun habe ich in Bezug zu Histamin und Depressionen ein recherchiert und erfahren, dass zu viel Histamin im Körper die Dopaminrezeptoren im Gehirn besetzt. 

Dopamin wird im Nebennierenmark und den Nervenendigungen hergestellt. Im Gehirn leitet es Reize weiter, über die Blutbahnen wirkt es im Körper in verschiedenen Bereichen. Der Belohnungseffekt ist die Hauptfunktion von Dopamin im Gehirn, wo es auf Handlungen oder subjektiv positive Geschehen folgt. 

Also frage ich mich: Kann das meine Depressionen erklären? Ist das der Grund? Werden meine Dopaminrezeptoren zeitweilig komplett von Histamin überflutet und besetzt, sodass Dopamin gar nicht andocken kann, dadurch Depressionen ausgelöst werden? 

Und wage einen neuen Therapieversuch mit dem Antidepressiva Amitriptylin. 

In der gelben Liste steht zu Amitriptylin: Zitat: "Weiterhin besitzt der Wirkstoff antagonistische Eigenschaften an den Histaminrezeptoren (H1 stärker als H2)."  Zitatende. 

Ich erhoffe mir Verbesserung durch Amitriptylin. In anderer Literatur ist zu finden, dass es ein DAO Hemmer ist. Die Diaminoxidase - ein Enzym, das Histamin, Putreszin und andere Amine im Darm abbaut. 

Aber - ich habe es vor einigen Jahren bereits einmal in der Dosierung von 25-30 mg täglich eingenommen, wegen der Fibromyalgie, es wirkte bei mir schmerzlindernd und schlaffördernd. 

Wenn es Histamin bedingt ist, dann muss ich alles dafür tun und ausprobieren, was zur Verfügung steht. Immer in Absprache mit dem Arzt. Ich befinde mich in einer Therapie und gehe auch jetzt dort dieses Thema an, um dieses Problem von allen Seiten "anzugreifen". 

Wenn auch Sie diese Probleme haben, bitte, sprechen Sie mit Ihrem Arzt, suchen Sie sich Vertraute und Verbündete, die Sie unterstützen. Psychologische Hilfe und - wenn nötig medikamentöse. Nicht alle Antidepressiva sind bei MCAS verträglich. In dem Artikel - 

Neurologische und psychiatrische Symptome der Systemischen MCAD:

Dr. med. Dieter Pöhlau, Prof. Dr. med. Martin Raithel, PD Dr. rer. nat. Britta Haenisch, Dipl.-Phys. Sabrina Harzer, Prof. Dr. med. Gerhard J. Molderings

(Auszug Zitat: Pharmaka mit geringem, fehlendem oder hemmenden Einfluss auf Mastzellen:)

  • Chlorpromazin, Haloperidol
  • Amitriptylin, Doxepin, Clomipramin, Maprotilin



- sind die geeigneten Antidepressiva zu finden. Es gibt auch Listen mit unverträglichen und verträglichen Medikamenten im Netz zu finden, allerdings wird Amitriptylin dort als DAO Hemmer aufgeführt. 

Ich möchte offen mit diesem Thema umgehen, weil ich davon überzeugt bin, dass es vielen anderen MCAS´lern geht wie mir. Ich möchte auch dieses Tabuthema "sichtbar" machen, damit Betroffene sich damit nicht allein fühlen, damit einem als Betroffen*e klar wird, dass es diesen Hintergrund haben kann und das man etwas dagegen tun kann und sollte. 

"Hilfe in Anspruch nehmen, In Form einer Therapie und auch in Form von Medikamenten um die Lebensqualität zu verbessern, um stärker und stabiler zu werden - und letztendlich um zu begreifen, warum man Depressionen hat, damit man sich in diesen Situation hervorrufen kann: OK, ich habe wohl gerade zu viel Histamin im Hirn, das vergeht wieder und dann wird es wieder besser! Durchhalten, auch wenn man ganz allein damit ist. Es wird wieder besser werden". 

Mir selbst hilft das Wissen, dass meine depressiven Phasen eine Ursache hat, die mit größter Wahrscheinlichkeit auf Histamin zurückzuführen ist - denn das liegt bei einer Mastzellerkrankung sehr nah, wie es in dem Artikel den ich dazu in diesem Beitrag verlinkt habe anschaulich gemacht wird. 

Dass es mir nach einem "Essunfall" psychisch am nächsten Tag schlecht geht, das war mir bewusst, dieser Bezug war mir klar. Nun habe ich die Bestätigung, dass die depressiven Phasen auch zu dem Krankheitsbild einer Mastzellerkrankung dazu gehört und kann damit in Zukunft anders umgehen, auch mein Umfeld darüber aufklären. 

Aus diesem Grund hilft mir dieses Wissen darum, es ist eine Erleichterung es endlich einordnen zu können, denn bei der nächsten depressiven Phase werde ich mir dies ins Gedächtnis rufen, es herunterbrechen, es betrachten wie eine Darmgrippe, die fies ist, einen fertig macht und wieder verschwindet. 


Amitriptylin 10 mg

Tag 1: 

Einnahme zur Nacht. Nacht ok ohne Nebenwirkungen. 

Tag 2: 

Ohne Nebenwirkungen. Nächste Einnahme wieder zur Nacht. 

Tag 3: 

Übelkeit

Kopfschmerzen

Druck auf dem Herzen 

Kreislaufprobleme

Schweißausbrüche

Mit solch heftigen Nebenwirkungen habe ich in der geringen Menge nicht gerechnet. 

Diese Nebenwirkungen kann ich mir nicht leisten, da ich funktionieren muss. 

Ich kämpfe mit so starker Übelkeit, dass ich nicht essen kann, ich bin kraftlos und erschöpft. Wahrscheinlich ist es die Wechselwirkung zu dem Ketotifen, welches ja auch ein trizyklisches Medikament ist und ich in Höchstdosis einnehme. Abbruch, Besprechung mit Ärztin und Psychologen. 


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Knochenjucken, Darm Alarm & Co

6. Mai 2021

Gestern habe ich wider besseren Wissens Kuchen von einem Bäcker gegessen und habe dafür teuer bezahlt. Als ich die Teestange aß, merkte ich schon, dass sie mir irgendwie quer den Hals runtergeht, als wenn mein Körper sich wehrt oder schon merkt, dass der Kuchen unverträglich ist. 

Einige Zeit später haben sich meine Knochenschmerzen verstärkt, vor allem im rechten Vorderfuß, ich konnte nicht mehr ohne heftigen Schmerz auftreten. Als ich später im Bett lag und zur Ruhe kam, da fiel mir auf, dass mein Herzschlag beschleunigt ist - immer ein Vorbote von Reaktionen. Ich nahm also 2 Fenistiltabletten und hoffte, dass ich gut schlafen würde. 

2 Stunden später wurde ich wach, beschleunigter Herzschlag, Hitze, Kopfschmerzen, Übelkeit, Knochenschmerzen - vor allem in den Händen und Füßen, in allen Variationen, öfters mal was Neues. 

"Knochenjucken" - als wenn der Knochen von innen juckt, ich weiß nicht wie ich es anders beschreiben soll, Knochenjucken trifft es am besten, dazu ein Ziehen und Stechen in den Knochen, abwechselnd im ganzen Körper und der Wirbelsäule, aber am präsentesten in den Händen und Füßen, unangenehm das aushalten zu müssen. 

Die Haut und das Gewebe brannte leicht, wie Nervenschmerzen. Darm Alarm und Co. Also 30 mg Hydrocortison (da ich eine chronische Nebennierenrindeninsuffizienz habe und dann Hydrocortison einsetzen kann und muss), sonst kriege ich solche Situationen nicht in den Griff und mein Zustand verschlimmert sich dann in den nächsten Tagen rapide, bis hin zur Addisonkrise. 

Nach ca. einer halben Stunde spürte ich, wie mein Herzschlag langsamer wurde und mein Körper entspannte, Erleichterung und Schlaf, endlich um 1:30 nachts. 

Das Problem ist, wenn man fertige Lebensmittel einkauft, dann weiß man nie, wie frisch diese Lebensmittel wirklich sind und was genau darin verarbeitet wurde. Auch wenn die Bäckereifachverkäuferin beteuert, dass der Kuchen "gaaanz frisch von heute" ist, dann bedeutet das nicht, dass die Inhaltstoffe auch frisch sind! 

Möglicherweise wurden Eier verarbeitet, die schon 2 Tage in einer offenen Packung in der Kühlung gestanden haben und sich zur Histaminbombe entwickelt haben - oder die Eier sind nach Verfallsdatum schon abgelaufen oder kurz davor. Dann ist es egal, ob der Kuchen frisch ist, er wird das Histaminfass zum Überlaufen bringen oder explodieren lassen, so wie gestern Nacht bei mir. 

Es gibt Bäckereien, die gar nicht selbst herstellen, sondern sich aus dem Ausland, z. B. aus Polen Fertigteiglinge tiefgekühlt liefern lassen und diese einfach nur aufbacken. Wie die Ware vorher behandelt wurde, wie lange diese gelegen hat und wie viel Histamin sich entwickeln konnte, das ist dann nicht mehr einschätzbar und ein Risiko. 

Aufgestanden bin ich heute morgen mit Übelkeit und Kopfschmerzen. Knochenschmerzen habe ich immer noch. Nach Verdoppelung der Hydrocortison-Dosis heute, konnte ich sogar wieder einen Spaziergang mit dem Wauzi machen. Ich bin ja doch auch zäh wie Schuhleder, ich gebe erst auf, wenn ich nicht mehr laufen kann. 

Das Beste ist: Clean Eating, keine Zusatzstoffe, alles selber kochen und backen. Aber manchmal begeht man auch Sünden und es geschehen Essunfälle für die man einen hohen Preis bezahlt - und das ist es eigentlich nicht wert. Aber manchmal möchte man auch einfach nur ganz normal sein und Dinge tun können, die andere auch tun....


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Covid19 - Impfung

25. April 2021

Ich habe meine Covid 19 Impfung mit Biontech erhalten. Am Abend vor der Impfung und am Morgen der Impfung habe ich 2 Fenistiltabletten zur Basismedikation (Ketotifen) dazu genommen. Ich glaube, das war zu viel und wäre gar nicht nötig gewesen. Meine Muskeln im unteren Rücken haben zugemacht, schmerzhaft, ich vermute, es war die hohe Dosis an Antihistaminika. 

Der impfende Arzt im Impfzentrum meinte dazu nur:

"Da wäre es gut, wenn Sie einige Wochen nach der 2. Impfung beim Hausarzt mal die Antikörper per Blut nehmen lassen, eventuell brauchen Sie eine 3. Impfung, da die Antihistaminika das Immunsystem unterdrücken"

Mich hat die Aussage des Arztes verwundert.

Soweit mir bekannt ist, besetzen Antihistaminika die Rezeptoren, damit das Histamin nicht andocken kann und es nicht zu allergischen Reaktionen kommt.

Mastzellstabilisatoren verhindern die Degranulation der Mastzellen, damit Mediatoren (Histamin, Heparin usw.), nicht ausgeschüttet werden.

Antihistaminika unterdrücken m. W. nicht das Immunsystem wie z. B. Kortison ab einer gewissen Menge und Länge der Therapie.

Aber - ich nehme den Hinweis des Arztes ernst und werde seinem Rat folgen.


1. Impfung Biontech:

Tag 1. der 1. Biontech Impfung: 

Ich bin müde, der linke Oberarm ziept ordentlich, ich habe Kopfschmerzen und mir ist ein wenig übel, ich bin erschöpft, habe Nierenschmerzen (eventuell vom Antihistaminika, oder wegen meiner Nebennieren, da ich noch eine chronische Nebennierenrindeninsuffizienz habe und die Nebennieren oft meckern). 

Ansonsten habe ich keine Nebenwirkungen.   

Tag 2 der 1.Biontech Impfung:

Der Schmerz im linken Oberarm ist fast weg, die Nacht war ok. Keine zusätzlichen Antihistaminika benötigt. Kurzzeitig Darmkrämpfe, die schnell wieder nachließen. Ich bin müde, keine anderen Nebenwirkungen. 

Tag 3 der 1. Biontech Impfung:

Ich bin nicht mehr so erschöpft, nehme mich aber dennoch weiter zurück und überfordere mich nicht. Letzte Nacht habe ich reagiert, obwohl es keine Essunfälle gab. Kurzzeitig Darmkrämpfe, die schnell wieder nachließen. Es scheint aber unproblematisch weiter zu gehen, das freut mich. 

Tag 4 der 1. Biontech Impfung: 

Die Nacht war ok, ich hatte Albträume, typisch für zu viel Histamin im Organismus. Heute bin ich schlapp und kämpfe mich durch.

Ich habe gestern Abend noch einen Joghurt mit "Cassis" Johannisbeeren gegessen, die enthalten viel Salicylat, wahrscheinlich habe ich in der Nacht darauf reagiert, das würde die schlechten Träume erklären. Mein Herz spüre ich heute stärker schlagen, das ist auch ein typisches Zeichen von Reaktion. 

2 Impfung Biontech 6 Wochen später:

Tag 1. der 2. Biontech Impfung:

Morgens um 8:30 Uhr Impfung, am frühen Abend Übelkeit, DarmAlarm, Frieren, Knochen - Muskelschmerzen, Erschöpfung, nichts geht mehr, nur liegen. Hydrocortison erhöht. 

Tag 2. der 2. Biontech Impfung: 

Übelkeit, DarmAlarm, Frieren,  Knochen - Muskelschmerzen, Erschöpfung, nichts geht mehr, nur liegen. Hydrocortison erhöht. 

Ab Tag 3 wurde es besser. Es hat eine Woche gedauert, bis ich mich von der Impfung erholt habe. 

Die Impfung hat mich in eine Addisonkrise geschoben, da ich eine chronische Nebennierenrindeninsuffizienz habe.

Ich werde mich in Zukunft wieder gegen Covid19 impfen lassen. 




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16. April 2021

Salicylate: Tee, Gewürze, Gemüse, Medikamente & Co

Seit Jahren hatte ich keinen schwarzen Tee mehr getrunken. Gestern zum ersten mal wieder, Ergebnis: In der Nacht schon schmerzten meine Fingergelenke mehr als in den letzten Tagen in denen dies verstärkt auftrat. 

Heute morgen konnte ich keine Faust machen, Schmerzen und Verdickung der Finger und Gelenke. Kopfschmerzen und ein katerähnliches Befinden, die Bronchien kratzen und sitzen zu, die Nase ebenfalls. 

Ich habe gestern 2 Tassen schwarzen Tee, leicht gezogen getrunken - und Reis mit einer Soße die Curry und Ananas enthielt, gegessen. Keine kluge Entscheidung. Als MCAS´ler oder bei Histaminintoleranz generell sollte man nicht mehr als 1 Trigger-Lebensmittel an einem Tag zu sich nehmen, denn sonst kann die Reaktion zu heftig ausfallen. 

Wie eben in meinem Fall jetzt. Trotzdem möchte ich nicht aufgeben und den Tee noch weiter ausprobieren. Mein Körper muss sich ja auch erst mal wieder dran gewöhnen. Zu besseren Zeiten, als es mir noch besser ging - da habe ich täglich 2-3 Liter grünen Tee am Tag getrunken. 

Das ging irgendwann nicht mehr, weil mir sofort übel wurde bei Teegenuss. Deshalb jetzt der schwarze Tee, dieser ist verarbeitet und in meiner Histamin-App (in der auch Salicylatintoleranz eingestellt ist) habe ich gelesen, dass viele diesen vertragen. 

Und weil es mir so schlecht ging heute, habe ich eine Ibuprofen gegen die Schmerzen genommen. Zum Glück vertrage ich Ibuprofen gut und es hilft mir in solch schmerzhaften Situationen oder bei Grippeinfekten. 

Salicylsäure ist in Pflanzen enthalten, in Gewürzen, in Medikamenten, in Pflegeprodukten. Beeren, Zitrusfrüchte, Wein, Pfefferminztee und Aspirin enthalten viel Salicylat. Es wird über den Darm, die Haut und sogar über die Lunge aufgenommen (Parfüm). 

Es kann auch das Koffein im Tee gewesen sein oder aber was ich eigentlich mehr in Verdacht habe diese Reaktion ausgelöst zu haben; das Essen. Der Reis mit der Geflügel-Curry-Ananas-Soße. Ich denke, das Essen hat den größeren Anteil daran. Zumal es gekauftes Essen und nicht selbst gekocht war. Deshalb weiß ich nicht, wie wurde es verarbeitet, war das Geflügel frisch, wurde es schnell verarbeitet oder nicht? Das ist das Risiko bei nicht selbst gekochten und gekauften Essen, meistens geht es schief.....

Zu dem Thema Salicylat gibt es hier mehr Informationen: Salicylatintoleranz 


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03. Dezember 2020


An zwei Schrauben gleichzeitig drehen ist eine zu viel....

Schilddrüsenmedikamente-Wechsel und gleichzeitig das Hydrocortison zu senken, also an zwei Schrauben gleichzeitig zu drehen, war dann doch eine Schraube zu viel. Letztendlich war ich durch die niedrige Hydrocortison-Einnahme unterdosiert, was mir totale Erschöpfung, Übelkeit, Kopfschmerzen und einige Tage Bettruhe einbrachte.

Der Wechsel von einem Schilddrüsen - Kombipräparat von: 

100 mg T4 (inaktive Schilddrüsenhormone) 
und 
10 mg T3 (aktive Schilddrüsenhormone) 

in ein Monopräparat 100 mg T4, (T4 inaktives Schilddrüsenhormon, hier muss der Körper selbst das inaktive SH zu einem gewissen Teil in aktives T3 SH umwandeln), 

hat das MCAS bis jetzt in der Form beeinflusst, dass mir nicht mehr so heiß ist, ich habe jetzt auch mal kalte Hände und Füße, nachts ist mir nicht mehr so heiß. Ansonsten reagiere ich weiterhin auf alle Lebensmittel. Im Moment habe ich eher den Eindruck, dass ich noch stärker reagiere. Ich habe den Satz der Endokrinologin im Hinterkopf:

"Ein halbes Jahr sollte man schon ein Schilddrüsenpräparat einnehmen, weil der Körper die Zeit braucht um sich daran zu gewöhnen."  

So gesehen hoffe ich, dass sich mein Immunsystem beruhigt, dadurch, dass weniger Schilddrüsenhormone zugeführt werden. Dass keine Herzrhythmusstörungen mehr auftauchen, dass der Blutdruck sich langfristig senkt und keine Spitzen mehr nach oben hat.  

Die 24 Stunden Blutdruckmessung hat ergeben: Zwischendurch mal zu hohen Blutdruck, der immer wieder ausgeglichen wird, in der Nacht eher zu niedrigen Blutdruck. Also kein neues Medikament! Dieser Kelch geht dann doch an mir vorbei! Erleichterung. Denn ansonsten wäre das nächste Problem aufgetreten; welches Medikament an Blutdrucksenkern vertrage ich überhaupt? 

17. Dezember 2020

Nachtrag: Das neue Schilddrüsenmedikament habe ich natürlich nicht vertragen. Nierenschmerzen und ständig das Gefühl in eine "Addisonkrise" zu rutschen, Herzstolpern und Nächte mit wenig Schlaf. Eventuell liegt es an den Zusatzstoffen "Rizinusöl". 

Ab morgen nehme ich ein anderes Schilddrüsenpräparat ein ohne Rizinusöl, aber mit Mannitol, Mannitol ist ein Zuckeralkohol, ich bin gespannt ob sich darunter mein Zustand verbessert oder - da jedes Schilddrüsenpräparat ein neues Medikament ist, der Körper sich erst daran gewöhnen muss. Eventuell sind die Mastzellen erst mal beleidigt und spielen "Mastzelltrouble". 

02. Januar 2021

Nachtrag: 

Rolle Rückwärts, beide T4 Schilddrüsenpräparate verbesserten meine Situation nicht. Unter dem letzten Präparat hatte ich genau so starke Herzrhythmusstörungen wie anfangs vor dem Wechsel und - mehr Mastzellreaktionen. Also wieder Rückkehr zu dem Kombi-Präparat. 

Zum Schluss hatte ich Muskelschwäche, depressiver Absturz, ich war nicht mehr in der Lage klar zu denken, beginnende Addisonkrise, jede Nacht Mastzellreaktionen. 

Herausgefunden habe ich für mich: Bei Stress, ob emotional oder physisch, bei körperlicher Belastung stellen sich für Tage Herzrhythmusstörungen ein - und, wenn ich was falsches gegessen habe und nicht vertrage, unabhängig davon, welches Schilddrüsenpräparat ich einnehme.

Zusätzlich hat der schlechte Zustand der vergangenen Tage und die Besserung nach der Wiedereinnahme des Kombipräparates T4 / T3 Schilddrüsenhormone mir noch mal gezeigt, dass mein Körper zusätzlich T3 Schilddrüsenhormone braucht, es geht mir wieder besser. 

Stress muss ich in Zukunft vermeiden soweit es geht um Herzrhythmusstörungen zu vermeiden und - disziplinierter essen ohne Essunfälle. 


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18. November 2020

Aus dem Takt geraten

Vor einigen Wochen ging es los: Herzrhythmusstörungen und Bluthochdruck. So massiv, dass es mir Sorgen bereitete. 

Der nächste Termin beim Kardiologen war erst im Februar zu bekommen. Durch Zufall und nach einiger Rumtelefoniererei erhielt ich dann doch noch bei einem anderen Kardiologen zeitnah einen Termin. Glück gehabt!

Ich überlegte in der Zwischenzeit was ich tun könnte um meine Situation zu verbessern. Da ich seit 10 Jahren ein Kombipräparat an Schilddrüsenhormonen einnahm, wechselte ich zu einem Monopräparat, (immer in Absprache mit dem Arzt) und die massiven Herzrhythmusstörungen verschwanden. Der Bluthochdruck blieb. Ich frage mich, ob das Kombipräparat das MCAS begünstigt hat, falls ja, dann besteht die Chance auf Verbesserung. 

An welcher Schraube konnte ich noch drehen? Mein Hydrocortison: Ich verringerte auch hier die Dosis, der Blutdruck ging runter, war aber noch nicht zufriedenstellend. Also noch weiter runter, langsam, vorsichtig. (Immer in Absprache mit dem Arzt).

Die Untersuchung beim Kardiologen ergab nichts auffälliges mit Ausnahme von Bluthochdruck. Das hat mich dazu veranlasst, die Hydrocortisondosis noch weiter zu verringern - (immer in Absprache mit dem Arzt), in der Hoffnung, dass dies schon Besserung bringt und ich keinen Blutdrucksenker brauche. In der nächsten Woche wird mir ein 24 Stunden Blutdruckgerät angelegt, dies wird zeigen ob der Blutdruck wieder gesunken ist.

Der Kardiologe wollte gerne, dass ich einen Belastungstest auf dem Rad mache - das musste ich ablehnen, keine Chance, das hätte mich komplett überfordert und aus der Bahn geworfen. Ich hätte das Hydrocortison erhöhen müssen und das wollte ich im Moment nicht wegen des Bluthochdrucks. 

"Regelmäßiges Fahrradfahren hilft gegen Bluthochdruck" meinte der Kardiologe. Das Problem ist "nur", dass ich dazu gar nicht in der Lage bin....


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12. November 2020

Dehnübungen

Ich habe wieder mit Dehnübungen begonnen, ganz sanft. Wider Erwarten waren die nächsten Tage ok, die Muskeln haben nicht zu gemacht, die Schmerzen erträglich. Dran bleiben ist die Devise - und das ist in meiner Verfassung eine Mammutaufgabe weil es keine konstante gesundheitliche Verfassung gibt, die das zulässt. 


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17. Oktober 2020

6 Monate "Fleisch" Experiment

Ich habe nachts von Buletten geträumt und wunderte mich am nächsten Morgen über diese Träume! Sagt mein Körper mir was er braucht, fragte ich mich. Einige Nächte kam das vor und über Tag hatte ich richtigen Heißhunger auf Buletten, so was kenne ich überhaupt nicht von mir! 

40 Jahre habe ich kein Rindfleisch, nichts gegessen was 4 Beine hat. Vor 3 Jahren habe ich angefangen Pute vom Biohof zu essen, aus Verzweiflung, da ich dachte, meine Blutwerte und mein Allgemeinzustand würde sich verbessern. 

Die Eisenwerte haben sich tatsächlich verbessert. In der Vergangenheit habe ich mir immer mal wieder Eiseninfusionen verschreiben und vom Arzt in Form einer Infusion verabreichen lassen. Die Venen leiden ziemlich darunter. 

Da mein Zustand sehr verbesserungswürdig ist und ich immer wieder nach neuen Methoden schaue um meine gesundheitliche Situation positiv zu verändern, habe ich mich dazu entschlossen, für 6 Monate probeweise Rind vom Bioschlachter zu essen, 2 x die Woche maximal. 

Es gibt nicht viele Lebensmittel die ich essen und vertragen kann, daraus ist natürlich über die Jahre ein Mangel entstanden. Ich erhoffe mir, dass ich über Rindfleisch diesen Mangel zum größten Teil beheben kann. 

Mehr Energie erhoffe ich mir. Mehr Kraft, dass sich mein Allgemeinzustand verbessert, dass mein Immunsystem gesundet, ist meine Hoffnung. Das wäre eine zu leichte Lösung, wenn das gelingen würde, aber - ich will nichts unversucht lassen! 

Das Rindfleisch lasse ich mir vom Bioschlachter herrichten. Ich bestelle es vor, sodass dies am frühen Morgen als erstes durch den Fleischwolf geht, dann wird es jeweils zu 500g vakuumiert und gekühlt. Goulasch und Hack lasse ich den Bioschlachter vorbereiten. 

Am gleichen Tag hole ich es ab, mache aus einer Portion Buletten, den Rest friere ich ein. In einigen Wochen oder Monaten werde ich wissen, ob es tatsächlich etwas verändert und werde neu entscheiden - bleibe ich dabei oder stelle ich es wieder ein?

Es war schon eine Überwindung es zu essen, aber ich habe mich dazu entschlossen und ziehe das jetzt durch.

Nachtrag: Die Bioschlachterin sagte mir, dass Rind wohl nicht so gut zu vertragen sei, weil das "ganze Tier" nach der Tötung erst einmal für 4 Wochen hängt, *würg*. Das sei die sogenannte Fleischreifung - und in der Zeit entsteht Histamin. 

Jetzt werde ich bei anderen Bio-Anbietern anfragen, bei denen, die es Tiefgekühlt (TK) anbieten, ob es sich da anders verhält. Frisches Rindfleisch wird in meinen Apps als "ok" angezeigt. 

Nach Rücksprache mit anderen Bio Bauern die selbst schlachten und einem weiteren Vertrieb wurden mir unterschiedliche Zeiten genannt, in denen das Fleisch hängt. Ich entschied mich für den Bio Anbieter mit der kürzesten Zeit (1 Woche). Mir hat das Rindfleisch zu essen tatsächlich spürbar etwas gebracht. Ich habe mehr Energie. 


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16. Oktober 2020

Dehnübungen für die Finger und das Gehirn 

Zitat Gustav Mahler: "Das beste in der Musik steht nicht in den Noten." Musik ist doch die schönste Ablenkung!

Neue Wege einschlagen und der Seele etwas Gutes tun. Ukulele ist meine neue Herausforderung. 2 Ukulelen habe ich mir zugelegt, eine Konzert und eine Tenor Ukulele. 

Die Zeit nutzen und sich mit etwas beschäftigen, das Freude und Leichtigkeit in den Alltag bringt. Tanzen geht schon lange nicht mehr, aber ein Instrument erlernen, das wird mir hoffentlich gelingen. 


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16.Oktober 2020

Zweiter Anlauf "Famotidin"

Einen zweiten Versuch mit Famotidin gehe ich seit gestern Abend an. Bisher geht es mir gut, mit Ausnahme einer leichten Benommenheit und mehr Müdigkeit, leichte Übelkeit. 

Famotidin ist ein H2 Antihistaminika. Es besetzt die Histamin - Rezeptoren der Parietalzellen des Magens und hemmt Histamin bedingte Pepsin- und Magensäuresekretion. 

Allerdings sind in den letzten Jahrzehnten die Protonenpumpenhemmer auf den Markt gekommen und haben den H2 Antagonisten wie Famotidin den Rang abgelaufen, da die PPI in der Wirkung stärker sind. 

Ein Wagnis, denn Magenentzündungen gehören auch zu den Faktoren, die eine Addisonkrise (bei einer Nebennierenrindeninsuffizienz) auslösen kann. Sollte es mir wieder unter Famotidin schlechter gehen muss ich es absetzen.

Da ich eine extrem starke Magensäureproduktion habe, hoffe ich, dass dieses Medikament mir Linderung verschafft. Ansonsten muss ich zu Pantoprazol zurückkehren, welches ich in hoher Dosis einnehmen muss, damit es überhaupt hilft. 


Meine Übersicht Einnahme "Famotidin 20mg" morgens und abends 

1. Woche

2. Woche

Am 1. und 2. Tag ein wenig Benommenheit und Übelkeit. 

An Tag 3 war die Übelkeit weg. Benommenheit noch da, allerdings nicht so einschränkend, schon besser. 

Ich habe den Eindruck, dass es mir gut tut, weniger Mastzellreaktionen, besserer Schlaf, weniger Magenprobleme. 

Da ich "Ketotifen Stada" in Höchstdosis einnehme (morgens und abends jeweils 2 Kapseln) weil ich andere Medikamente nicht so gut vertrage und ich der Meinung bin, dass "Ketotifen Stada" für mich das potenteste Medikament ist, scheint "Famotidin" eine gute Ergänzung zu "Ketotifen Stada" zu sein, in meinem Fall. Ich rate nicht zur Einnahme von Medikamenten, ich berichte hier lediglich über mich. 

An Tag 6 musste ich das Famotidin auf morgens und abends jeweils 40mg erhöhen. Leider war die Magensäureentwicklung wieder so stark, dass die Wirkung vom Famotidin morgens und abends 20mg zu schwach war. Unter der höheren Dosierung: Albträume. Könnte aber auch am Grießbrei/Milch gelegen habe, den ich mir gekocht habe. 

Dies ist keine Medikamenten oder Dosis Empfehlung. Ich berichte lediglich über mich. Bitte besprechen Sie Ihre Medikamenteneinnahme und Dosierung immer mit Ihrem Arzt!  

Nach der höheren Dosierung mit morgens und abends jeweils 40mg Famotidin, geht es meinem Magen besser. 

Das starke Sodbrennen hat nachgelassen. Ohne Medikamente habe ich so starkes Sodbrennen, dass ich zwischendurch im Sitzen schlafen muss - eine chronische Gastritis und Magenkrämpfe, sodass ich nicht mehr essen kann ohne Schmerzen, bis das Essen irgendwann nicht mehr geht vor Schmerzen und Krämpfen. 

Famotidin - Abbruch nach 10 Tagen. Wieder mehr Sodbrennen, Übelkeit, Magenstechen, mehr Mastzellreaktionen in der Nacht, Albträume, wirres Träumen. Gesichtsfarbe: Kreidebleich, schwarze Augenringe bis Meppen. 

Um eine Verschlechterung zu verhindern, kehre ich zu meiner Pantoprazoleinnahme von morgens und abends 40mg zurück. Mit weniger komme ich leider nicht zurecht, alles schon zigfach ausprobiert. 

Wenn die Coronaphase vorbei ist und wieder mehr normaler Alltag einkehrt, macht meine behandelnde Endokrinologin einen "Gastrin Test" bei mir, um festzustellen ob meine Problematik daher kommt. 

Gastrin ist das Hormon, welches die Magensäureproduktion "anschiebt", eventuell liegt da eine Störung vor. 

Dies ist keine Medikamenten oder Dosis Empfehlung. Ich berichte lediglich über mich. Bitte besprechen Sie Ihre Medikamenteneinnahme und Dosierung immer mit Ihrem Arzt! 


Diese Webseite und die darin enthaltenen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch! Jegliche Therapie in Form von Medikamenten besprechen Sie bitte mit Ihrem behandelnden Arzt. Die Medikamente oder Wirkstoffe, die in dieser Webseite aufgeführt werden, sind keine Medikamente Empfehlungen, es sind lediglich Angaben, welche Medikamente zum Einsatz in der Mastzelltherapie kommen „könnten“

Auch die Verträglichkeit der Medikamente ist von Person zu Person unterschiedlich. Deshalb besprechen Sie jegliche medikamentöse Therapie ausschließlich mit Ihrem behandelnden Arzt. Der Webseiten Anbieter übernimmt keine Verantwortung für Ihre persönliche Medikation. Die Angaben in dieser Webseite erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit.

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28. September 2020

Benzodiazepine

Wikipedia Zitat: "Benzodiazepine wirken anxiolytisch, sedierend, muskelrelaxierend und hypnotisch".

In der Mastzelltherapie werden sie gering dosiert angewendet, um die Mastzellen im Notfall ruhig zu stellen. Die Gewöhnung an diesen Stoff ist extrem schnell, es macht extrem schnell abhängig.

Ich war vor ca. 3 Monaten mal wieder so verzweifelt, dass ich angefangen habe es durchgehend einzunehmen. 2,5 mg Lorazepam täglich.

Man sollte allerdings wissen, wie es sich verhält und wie es sich entwickelt bei täglicher Einnahme.

Der Körper baut gegenüber dieser Wirkstoffgruppe eine Toleranz auf und es geht einem schnell wieder schlechter, man muss dann die Dosis steigern - oder absetzen und entgiften. Und genau das habe ich getan - entgiftet und bin sehr froh darüber, dass ich das hinter mir habe. 

Denn: Die Nebenwirkungen wie Depressionen, Erschöpfung, Konzentrationsprobleme, kognitive Einschränkungen, Gedächtnisprobleme, Muskelschwäche, überwogen nach wenigen Wochen der Einnahme von Lorazepam und machten den Alltag nicht angenehmer. In Addisonkrisen (Nebennierenrindeninsuffizienz) bin ich ungeachtet dessen trotzdem ständig gerutscht.

Die Zeitdauer einer Entgiftung hängt von der Höhe und der Dauer der Einnahme ab. Mir wurde gesagt, es würde 3 Wochen dauern. Ich habe dies nur mit Unterstützung meines Mannes Zuhause tun können.

Die Entgiftung war nachdem ich bei "0" angekommen war (es wird runterdosiert), am schlimmsten. Kein Schlaf, die Muskeln funktionieren nicht (auch das Herz ist ein Muskel und in dieser Zeit zusätzlich belastet), das Gehirn ist betroffen, nur liegen, es war schrecklich.

Eigentlich muss man in eine Klinik, denn es geht einem so schlecht während der Entgiftung, dass Ersatzstoffe eingesetzt werden. Normalerweise - nicht so bei mir, Mastzellpatienten vertragen die meisten Medikamente nicht und somit fiel das für mich weg.

Und ich bin nicht die einzige Mastzellpatientin, die durch den Gebrauch in der Mastzelltherapie - wenn man denn davon sprechen kann - in eine Abhängigkeit gekommen ist. Das ist für mich ein ganz furchtbares Gefühl gewesen, diese Abhängigkeit von einem Medikament, das einem letztendlich nur schadet. Und ich bin so froh, dass ich das wieder los bin. Aus diesem Grund möchte ich deshalb vor Benzos warnen: Man sollte wissen, worauf man sich einlässt.

Ein weiterer Grund, weshalb ich es hier in meinem öffentlichen MCAS Tagebuch anspreche ist der, darauf aufmerksam zu machen, dass wir Mastzellpatienten andere Medikamente benötigen, die uns helfen, uns nicht abhängig machen und dadurch nur noch alles verschlimmern.

Das ist das Dilemma: Es gibt keine potenten Medikamente die eingesetzt werden können, es gibt Antihistaminika, Mastzellstabilisatoren, die man einsetzt, wenn der Patient das Medikament verträgt, was häufig nicht der Fall ist. Der Teufelskreis beginnt: Benzodiazepine in Notfällen, man denkt sich: "Oh, das hilft, sch... auf die Abhängigkeit, wenn es doch so hilft!" Und dann fängt es an zu kippen und es geht einem noch schlechter als vor der Einnahme. Das ist keine Lösung! Das ist ein ganz großes Problem für uns Mastzellerkrankte.

Wir brauchen Medikamente die uns helfen!!! Mehr Investition in Forschung und Umsetzung von Medikamenten!! Das brauchen wir! Keine Medikamente die uns schaden, sondern helfen ein normales Leben zu führen, mit denen es uns gut geht.

Ich werde in Zukunft möglichst ganz auf diese Stoffgruppe verzichten und es nicht mehr einnehmen, damit mir das nicht noch mal geschieht. Es waren jetzt nur 3 Monate der Abhängigkeit von dieser Stoffgruppe, aber die haben genug Schaden angerichtet. Ich habe es vorher bestimmt über ein Jahr 2 x in der Woche eingenommen und ich bin mir sicher, dass auch dies eine Abhängigkeit begünstigt. 

Ich denke an all die Menschen da draußen, die ich über meine Gruppe und Webseite kennengelernt habe, die genau in diesem Teufelskreis stecken und es tut mir unendlich leid für sie. Auch sie brauchen, genau wie ich, Medikamente, die in der Mastzelltherapie helfen und nicht schaden.

Ein Benzodiazepine Entzug/Entgiftung sollte nach Möglichkeit in einer Klinik und in Absprache mit einem Arzt erfolgen, da schwere Komplikationen auftreten können. Auf gar keinen Fall sollte man dies allein Zuhause tun, denn das ist nicht zu schaffen, man braucht Unterstützung, eventuell ein alternatives Medikament zum Entgiften und sollte dies mit einem Arzt besprechen und diesen unbedingt mit einbeziehen.


Meine Lorazepam 2,5 mg Entgiftung Wochenübersicht 

1. Woche

2. Woche

3. Woche

4. Woche

Das Runterdosieren von jeweils einer viertel Tablette war nicht einfach, aber erträglich, bis zu Tag 5, wo der Wirkstoff ganz abgesetzt wurde. Die Nacht darauf kein Schlaf, den folgenden Tag ebenfalls nicht. 

37 Stunden an einem Stück wach. Kopfschmerzen, kognitive Einschränkungen, totale Erschöpfung, Herz-Kreislaufprobleme, Schweißausbrüche bei kleinsten Anstrengungen, Muskelschwäche, Muskelschmerzen, Appetitlosigkeit, Tinnitus, Knochenschmerzen. Aufstehen nicht mehr möglich, nur für einige Minuten. 

Mehr Mastzellreaktionen. Nachts überfallartige Ängste/Sorgen/Depressionen, bis hin zu Suizidgedanken, Albträume. Diese nächtlichen Einbrüche besserten sich nach einigen Nächten wieder. (Alles Begleiterscheinungen vom Entzug des Wirkstoffes).

Dies ist keine Medikamenten oder Dosis Empfehlung. Ich berichte lediglich über mich. Bitte besprechen Sie Ihre Medikamenteneinnahme und Dosierung immer mit Ihrem Arzt! 

Kopfschmerzen, kognitive Einschränkungen, totale Erschöpfung, Herz-Kreislaufprobleme, Herzstolpern am Laufenden Band, Schweißausbrüche bei kleinsten Anstrengungen, Tinnitus, Muskelschwäche, Muskelschmerzen, schlechte Nächte. 

Appetitlosigkeit. Aufstehen nicht mehr möglich, nur für einige Minuten. Stärkere Mastzellreaktionen, Juckzeiz, nachts verstärkt, die ich zusätzlich mit einem Antihistaminikum in den Griff bekommen habe.

Dies ist keine Medikamenten oder Dosis Empfehlung. Ich berichte lediglich über mich. Bitte besprechen Sie Ihre Medikamenteneinnahme und Dosierung immer mit Ihrem Arzt! 

Kopfschmerzen, kognitive Einschränkungen, totale Erschöpfung, Herz-Kreislaufprobleme, Schweißausbrüche bei kleinsten Anstrengungen, Muskelschwäche, Appetitlosigkeit, Augenschwellung. 

Aufstehen funktioniert zum Ende der Woche schon ein wenig länger. Mehr Mastzellreaktionen, die ich zusätzlich mit einem Antihistaminikum in den Griff bekommen habe. 

Dies ist keine Medikamenten oder Dosis Empfehlung. Ich berichte lediglich über mich. Bitte besprechen Sie Ihre Medikamenteneinnahme und Dosierung immer mit Ihrem Arzt! 

Die Entgiftung ist abgeschlossen. Der Kreislauf funktioniert wieder besser. Es ist mehr Kraft da. Ich habe in den Tagen in denen ich mehr Mastzellreaktionen gehabt habe den Wirkstoff "Dimenhydrinat" (Vomex) (gibt es als "Reisetabletten in der Apotheke günstig) in der Nacht eingenommen, aber, man muss auch hier vorsichtig sein, bei regelmäßiger Einnahme findet eine Gewöhnung statt und der Wirkstoff sollte ausgeschlichen werden.  

Dies ist keine Medikamenten oder Dosis Empfehlung. Ich berichte lediglich über mich. Bitte besprechen Sie Ihre Medikamenteneinnahme und Dosierung immer mit Ihrem Arzt! 

Diese Webseite und die darin enthaltenen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch! Jegliche Therapie in Form von Medikamenten besprechen Sie bitte mit Ihrem behandelnden Arzt. Die Medikamente oder Wirkstoffe, die in dieser Webseite aufgeführt werden, sind keine Medikamente Empfehlungen, es sind lediglich Angaben, welche Medikamente zum Einsatz in der Mastzelltherapie kommen „könnten“

Auch die Verträglichkeit der Medikamente ist von Person zu Person unterschiedlich. Deshalb besprechen Sie jegliche medikamentöse Therapie ausschließlich mit Ihrem behandelnden Arzt. Der Webseiten Anbieter übernimmt keine Verantwortung für Ihre persönliche Medikation. Die Angaben in dieser Webseite erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit.


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28. September 2020

"Digital Detox"

Begrenzte Zeit in sozialen Netzwerken verbringen, so habe ich es für mich gelöst. 

Jeden Mittwoch biete ich nun eine "Mittwochsrunde" von 14:00 bis 20:00 Uhr in meiner Facebookgruppe mit über 500 Mitgliedern an. Nur in dieser begrenzten Zeit ist die Gruppe geöffnet. Jeder kann in dieser Zeit eine Mitgliedsanfrage stellen. Sobald man Mitglied ist - hat man immer Zugang zur Gruppe. 

Und es tut mir sehr gut! Es ist wichtig, sich nicht den ganzen Tag mit Erkrankungen zu beschäftigen. Dies gibt Zeit und Raum für andere Dinge im Leben die wichtig sind um sich nicht komplett in Krankheit zu "verlieren". 

Denn auch wenn man chronisch krank ist, ist es gerade dann wichtig sich positive Situationen zu schaffen, in denen man auftanken kann. 


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10. September 2020

"Das Problem ist, du glaubst, du hast Zeit" - Buddha

13 Tage hat es gedauert, bis ich mich vom "Totalausfall" erholt habe. Endlich mal wieder mit dem Rad einkaufen - und sogar einen kleinen Spaziergang mit den Hunden habe ich geschafft.

Ich habe für mich noch mal erkannt, dass (Lebens)Zeit so kostbar ist. Dass alles was ich habe so kostbar ist, mit nichts aufzuwiegen, weil es endlich ist.

In ganz schlimmen Phasen denke ich, ich schaffe es nicht mehr, das schafft mein Körper nicht mehr, nicht mehr lange. Aber bis es soweit wirklich ist -  möchte ich mein Leben intensiver leben. Keine Angst mehr vor einer Addisonkrise haben und mich deshalb davon abhalten zu lassen Dinge zu tun an die ich mich einfach nicht mehr herantraue.

Ich werde mutiger sein, aktiver sein, ich will das Leben spüren! Ich will den Waldboden riechen, den Himmel und die See sehen, den Wind spüren, Menschen begegnen, Lachen, Freude empfinden, pure Freude daran, "unterwegs" zu sein, in meinem Leben und in der Welt.


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31. August 2020

Mission - "Versenden" - Ärzte-Flyer-Aktion ist angelaufen 

Die ersten Städte sind angegangen, Kliniken haben Emails erhalten,  beigefügt: der Ärzte Flyer den ich entworfen habe und der Tina Bericht um es zu unterstreichen.

  • Mit der Bitte uns Erkrankte zu unterstützen indem sie den Flyer sichtbar für Ärzte aufhängen.
  • Damit MCAS sichtbar gemacht wird.
  • Damit wir überall diagnostiziert und behandelt werden können.


Der Anfang ist gemacht, es gibt noch viele Städte und Kliniken anzuschreiben. Sie können als Klinik oder Praxis oder Betroffener den Flyer auch ausdrucken:


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27. August 2020

Totalausfall

Der Tag gestern hat mich soviel Kraft gekostet, dass ich gestern Nacht schon wieder in eine beginnende Addisonkrise gerutscht bin. Heute bin ich kaum in der Lage zu Laufen.

Ich war mit meinem Sohn in der Uniklinik Münster - und durfte als Begleitung nicht mit in die Klinik, hatte noch Ärger mit der Polizei (im Parkverbot gehalten, um auf meinen Sohn zu warten).

Ein Taxifahrer der sich vorher noch erlaubt hat hinter einem Haus "wild zu pinkeln" 🐽 hat die Polizei gerufen, weil ich am Taxistand gehalten habe.

Ich sollte 15€ Strafe zahlen, aber das EC Gerät des Polizisten hat kein WLAN bekommen und er war zu faul eine Anzeige zu schreiben und ließ mich dann doch noch so fahren. 

Ich musste also notgedrungen außerhalb des Klinikgeländes die Zeit totschlagen, weil es einem auch nicht gestattet ist im Klinikgebäude zu warten. Das Wetter war furchtbar, es war stürmisches Regenwetter angesagt und genau das bekamen wir auch.

Ich lief mit meinem dünnen Klappschirm zum nächsten Cafe, (welches vor Fliegen nur so wimmelte) und aß und trank dort etwas. Als wir wieder Zuhause ankamen, ich bin an diesem Tag über 100 km Auto gefahren, was in meiner Situation sehr anstrengend ist, musste ich nach alldem zu allem Überfluss auch noch ein defektes Türschloss reparieren.

Das war eindeutig zu viel Stress an einem Tag, physisch wie psychisch. Aber - wieder ist etwas geschafft!

Jetzt liege ich, bin komplett erschöpft, habe seit gestern durchgehend Herzstolpern und kann kaum Laufen weder Stehen. Es wird einige Tage dauern, dann habe ich auch das wieder überstanden.


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13. August 2020

Smoothies können auch böse sein

Wenn man die falschen Zutaten nimmt. In meinem Fall waren es es wohl zu viel Früchte - vor allem Orangen. Die wollte ich unbedingt nach Jahren mal wieder ausprobieren, aber es hat leider nicht funktioniert. Typische Symptome bei mir - Hitze - MagenDarmAlarm - Übelkeit - in der Nacht nicht schlafen können. Ich musste meine Notfallmedikamente nehmen und warten, dass Besserung eintrat.

Am heutigen Tag fühle ich mich nicht ganz so schlecht, weil ich angemessen reagiert habe. Fazit: Mehr Gemüse in den Smoothie und weniger Früchte, Fructose ist für die Leber auch nicht so gut, wenn man damit ohnehin schon Probleme hat. (Nachtrag) Letztendlich hat mich die Menge dann doch wieder abgeschossen und meine Smoothie-Experimente sind damit leider gescheitert.

Am besten vertrage ich immer noch Histamin- und salicylatarme Suppen die ich mir koche, immer mit TK Gemüse. Die Rezepte finden Sie hier.



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11. August 2020

Gemüse-Obst-Schlaraffenland

So kommt es mir vor! Ich kann es gar nicht fassen! Nach jahrelanger Pause versuche ich es jetzt mit Gemüse - Obst Smoothies.

Allerdings war ich spanisch essen und hatte sofort nach dem Essen Magen-Darm-Alarm, Übelkeit in Wellen, Kreislaufprobleme und musste meine Notfallmedikamente noch im Restaurant einnehmen und sofort nach Hause. Es geht eben nicht alles. Aber jetzt schon Obst und Gemüse essen zu können, Sorten, die jahrelang nicht möglich waren, das ist eine große Freude.

2 Tage habe ich einiges ausprobiert und von Paprika, Schlangengurke, Äpfel, Karotten, frisches Basilikum und frischer Petersilie, (natürlich selbst gezogen) und sogar eine Orange habe ich bis jetzt alles vertragen. Ich habe nach dem heutigen Smoothie zwar ein wenig Kopfschmerzen, aber in der Nacht wird sich u. U. zeigen oder auch morgen früh, ob ich es wirklich vertrage.

Abends gibt es dann neuerdings Haferflocken mit Apfel, sehr erfrischend bei den Temperaturen über 30°. Ich hoffe, ich schieße mich mit den neuen Obst/Gemüse-Abenteuern nicht wieder ins Aus. Das war vor Jahren schon einmal der Fall, einige Tage ging es gut und dann kippte das Ganze. Diesmal hoffentlich nicht. So bekomme ich Vitamine, ich muss nun nicht nur noch Brot essen, was dick macht, habe Abwechslung und kann Mängel ausgleichen, denn der jahrelange Verzicht auf viele Lebensmittel hinterlässt natürlich Mängel. Die Hoffnung trägt mich.


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09. August 2020

Hitzewelle

Hitze und ich verstecke mich im Haus. Es ist nicht auszuhalten, da ich ohnehin immer gefühlt erhöhte Temperatur habe und Duschen für mich wie für andere ein Saunagang ist, ist dieses Wetter momentan über 30° für mich eine große Herausforderung. Zu dem sonst schon beschwerlichen Alltag jetzt auch noch diese drückende Hitze. Medikamente muss ich erhöhen, die Jalousien sind runtergelassen, der Ventilator läuft.

Trotzdem muss alles erledigt werden, der Haushalt usw. das kostet viel Kraft und erst abends wenn die Sonne weg ist, lasse ich mich draußen blicken. Die Tage und auch die tropischen Nächte sind sehr anstrengend und ich muss gut auf mich aufpassen, sonst rutscht es sich auch mal schnell wieder in eine Addisonkrise zusätzlich zum Mastzellterror.

Ich wünsche mir Regen. Die besten Temperaturen für mich: zwischen 10° und 18° Schottisches Wetter, das ist mir lieber als die heißen Temperaturen. Tipp für die Nacht: Kühlpad mit Handtuch umwickeln und auf den Bauch legen. Viel Wasser trinken.



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09. August 2020

Obst-Gemüse-Euphorie hat sich gelohnt (dachte ich)

Es ist unglaublich, ich habe die Karotten, Paprika und Äpfel vertragen,  bis jetzt haben sich noch keine Knochenschmerzen eingestellt. Ich werde mutiger und werde die Küchenmaschine "reanimieren" und es jetzt mit Smoothies versuchen. Ich denke da an geschälte Salatgurke, Eisbergsalat, Romanasalat, Karotten, geschälte Äpfel, rote Beete, Petersilie, Mango, vielleicht probiere ich sogar Apfelsaft dazu. Ich vertrage Himbeeren und da lassen sich mit Joghurt und Eiswürfeln auch bestimmt etwas Schmackhaftes zaubern. Haferflocken mit Milch ergab auch keine Probleme.



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08. August 2020

Obst-Gemüse-Euphorie

"Und wie deckst du deinen Vitamin C Bedarf?", kam letztens die Frage an mich. Ich antwortete: "Gar nicht, ich vertrage nur Kaki und Golden Delicious."

Das ist mir nicht mehr aus dem Kopf gegangen. Und heute habe ich ganz verwegen Obst und Gemüse eingekauft um meinen Speiseplan zu erweitern und um mir etwas Gutes zu tun oder etwas Böses, das wird sich noch herausstellen. Ich habe Paprika in rot, gelb, grün, Karotten, Golden Delicious und eine Schlangengurke gekauft.

Zum Mittag habe ich bereits eine rote Paprika, eine Karotte, einen Apfel und ein Dinkel-Käse-Brot gegessen. Keine Anzeichen von Gaumenjucken oder Darm-Alarm. Bis jetzt alles gut.

Ich habe mir fest vorgenommen, mehr Gemüse und mehr Obst zu essen, mich weiter auszuprobieren. Drückt mir die Daumen.


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11. Juli 2020

Die Hoffnung trägt mich

Den Therapieversuch Doxepin musste ich abbrechen, es ging mir von Tag zu Tag schlechter. In kleiner Dosis habe ich es auch nicht vertragen, wie viele andere Medikamente ebenfalls nicht.

Progesterongel hat mich in eine beginnende Addisonkrise geschoben oder meine Mastzellen zu sehr getriggert, manchmal lässt sich nicht herleiten, was vorgeht in meinem Körper. Also wieder Tage liegen, Termine absagen, auf die Beine kommen. Ich tröste meine Seele und mein Fernweh in der Zwischenzeit mit Tierdokumentationen aus der Mediathek, Autogenem Training & Fantasiereisen und Süßigkeiten die ich nicht essen sollte.

Aus Verzweiflung habe ich einige große Pharmaunternehmen und Stiftungen angeschrieben um auf MCAS aufmerksam zu machen und in der Hoffnung, dass in die Forschung oder Verwirklichung eines Medikaments investiert wird. 


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24. Juni 2020

Neuer Therapieversuch

Durch die Coronakrise bedingt kam es zu Lieferengpässen bei den Medikamenten. Auch Ketotifen Stada war davon betroffen und ich musste auf Ketof Hexal umsteigen. Mit den Wochen ging es mir immer schlechter. Alle MCAS Symptome sind wieder verstärkt da, ich fiel in Addisonkrisen, musste mehr liegen, hatte täglich Magen-Darm Probleme, die Urtikaria war wieder da. Und das Schlimmste, die Nächte, innere Hitze, schweißgebadet wurde ich oft wach. Mein Träumen veränderte sich, mehr wirres Träumen, Albträume, Erschöpfung usw.

Nun bin ich wieder zu Ketotifen Stada zurück gekehrt aber es wird noch brauchen bis der Wirkspiegel wieder aufgebaut ist. Tatsache ist, dass dieser erzwungene Medikamentenwechsel zu Hexal mir gar nicht gut getan hat, im Gegenteil, es hat meine Situation stark verschlechtert.

Deshalb werde ich den zusätzlichen Versuch wagen noch Doxepin in geringer Dosis abends einzuschleichen. Doxepin wirkt antihistamin, trizyklisch, es wird in der Mastzelltherapie angewendet. Deshalb habe ich die große Hoffnung auf eine Verbesserung. Denn Benzodiazepine 2 x wöchentlich zu benutzen, das würde ich gerne abstellen können und erhoffe mir das durch das Medikament Doxepin. Benzodiazepine fährt die Mastzellen wirklich gut runter und es geht mir besser dadurch. Aber - dieser Wirkstoff macht extrem schnell abhängig und ein Entzug ist sehr, sehr schwer, nur in einer Klinik zu schaffen.

Ich habe bereits 2 Entzüge gemacht, da ich durch die Mastzellproblematik in die Falle getappt bin. Die Entzüge habe ich gemacht, weil ich vor der Entscheidung stand, entweder erhöhen und immer abhängiger werden oder absetzen und einen Entzug machen, ich habe mich für das Letztere entschieden.

Es ist leider so, dass Benzodiazepine so gut bei Mastzellerkrankungen helfen die Mastzellen temporär "runterzufahren", der Nachteil, es macht extrem schnell hochgradig abhängig und das will ich nicht sein. Aber ich hatte es kurzzeitig schon in Kauf genommen, aus Verzweiflung, weil es kein anderes Medikament gibt, das erst mal so gut hilft.

Nur ist das ist ein Trugschluss und ich kann nur jedem abraten es regelmäßig einzunehmen. Ja, es ist der leichtere Weg, aber die Nebenwirkungen überwiegen irgendwann und dann hat man die Nebenwirkungen und die Abhängigkeit, keine schöne Mischung. Als Notfallmedikament um die Mastzellen runterzufahren werde ich es weiter nehmen müssen, nur in Notfällen. Ich werde berichten, ob Doxepin Verbesserung gebracht hat. Drückt mir die Daumen.

Diese Webseite und die darin enthaltenen Informationen ersetzen keinen Arztbesuch! Jegliche Therapie in Form von Medikamenten besprechen Sie bitte mit Ihrem behandelnden Arzt. Die Medikamente oder Wirkstoffe, die in dieser Webseite aufgeführt werden, sind keine Medikamente Empfehlungen, es sind lediglich Angaben, welche Medikamente zum Einsatz in der Mastzelltherapie kommen „könnten“

Auch die Verträglichkeit der Medikamente ist von Person zu Person unterschiedlich. Deshalb besprechen Sie jegliche medikamentöse Therapie ausschließlich mit Ihrem behandelnden Arzt. Der Webseiten Anbieter übernimmt keine Verantwortung für Ihre persönliche Medikation. Die Angaben in dieser Webseite erheben keinen Anspruch auf Vollständigkeit.


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22. Juni 2020

Addisonkrise nach Anaphylaxie

Zu allem Überfluss hat sich 2 Tage nach der anaphylaktischen Reaktion noch eine Addisonkrise angekündigt. Hydrocortison Notfallspritze gesetzt und 2 Tage weiter hoch dosiert. Liegen mit totaler Erschöpfung, die Muskeln und das Herz haben nicht die Kraft einen normalen Alltag hinzubekommen, Konzentrationsstörungen, depressive Phase. Wieder alle Termine verschoben. Nur Liegen ist eine Erleichterung. 

In solchen Situationen erscheint mir alles aussichtslos und ich frage mich immer wieder; wird das den Rest meines Lebens bestimmen? Werde ich immer weiter abbauen und irgendwann einen Rollstuhl brauchen (manchmal wäre das schon sehr hilfreich, an Tagen an denen die Kraft gänzlich fehlt). Oder gibt es doch noch die Rettung, Verbesserung durch ein Medikament das noch auf den Markt kommt, an dem geforscht wird?


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18. Juni 2020

Nichts ist sicher - noch nicht mal ein Tampon

Heute habe ich noch zu einer Anaphylaxie kommentiert und dann erwischt es mich wieder selbst.

  • Übelkeit
  • Flush
  • Hitze dann Frieren
  • Kopfschmerzen
  • Erschöpfung
  • masernähnliche juckende Urtikaria - die sich in riesen Flatschen verwandelten
  • bekam schlechter Luft

Notfallmedikamente eingenommen, dann habe ich geschlafen, es geht mir besser. Fühle mich aber wie vom LKW überfahren und liege.

Der Auslöser war höchstwahrscheinlich ein "Tampon". Ich hatte vergessen, dass es mir letzten Monat schon mit Tamponbenutzung nicht gut ging, aber es war auch nicht so extrem.

Ich wollte es unter uns Frauen gerne teilen und hoffe Ihnen widerfährt nicht das Gleiche.


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15. Juni 2020

Mein Leben vor der Erkrankung

Fotos aus besseren Zeiten. Damals war ich allerdings schon kurz davor aufzugeben. Ich kämpfte gegen Schmerzen, Erschöpfung und Depressionen.

Ich ahnte noch nicht was auf mich wartet:

Eine jahrelange Suche nach der Ursache meiner Erkrankungen und ein Leben das nicht mehr dasselbe ist.

  • Einsamkeit.
  • Erschöpfung.
  • Schmerzen
  • Der Verlust meiner Talente, wofür ich soviel gearbeitet habe
  • Der Verlust der Fähigkeit zum Tanzen und meiner Freude mich damit stark und frei zu fühlen
  • Arbeitsunfähigkeit
  • Schmerzen und schlaflose Nächte
  • Anaphylaxien und Zusammenbrüche
  • Falsche Diagnosen
  • Bettlägerigkeit
  • Isolation
  • Unverständnis
  • Traurigkeit
  • Depressionen
  • Lebensmittelintoleranzen
  • Medikamentenunverträglichkeiten


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09. Mai 2020

Ausgebrannt

Der Zustand, dass ich früh abends oder nachmittags schon so fertig bin, dass ich wie ein kleines Kind ins Bett muss. 

Dann geht nichts mehr, es muss dunkel sein und ruhig, Konzentration auf Fernseher oder Hörspiele sind nicht mehr möglich, im Gegenteil, alles was laut oder hell ist stört. Erst wenn Ruhe einkehrt fühlt es sich richtig an.

Die Arme und der Körper sind aus Zement. Keine Kraft mehr um irgendwas halten zu können, nicht mal mehr mich selbst. 

Die Psyche hat sich schon verabschiedet, ausgestempelt und ist in den Kurzurlaub gefahren.

Es ist für Stunden wie im Halbschlaf, mit ganz viel Glück döse ich ein. Aber meistens liege ich wach und warte ab, bis es wieder besser wird.

Wenn die Mastzellen dazu noch in der Haut im kompletten Körper "Ahoi Brause" spielen und abwechselnd kribbelt und ploppt, das Gewebe, die Muskeln und Knochen stechen und schmerzen, das Herz schmerzt oder stärker klopft, Kopfschmerzen plagen oder noch Übelkeit und Darm-Alarm dazu kommt, muss ich zusätzlich Medikamente nehmen.

Die Nacht darauf ist oft unruhig. Der nächste Tag: Schlapp, müde, abgekämpft. Seit einer Woche. Es ist ein Auf und Ab. Auch das ist MCAS.


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03. Mai 2020

Radfahrt Stadt - Land

Die heutige Radfahrt war lang und anstrengend, mit mehr Hydrocortison und abends mehr Mastzellstabilisatoren habe ich meine Symptome dann noch in den Griff bekommen. Schmerzen, Herzklopfen, nicht kaputt, sondern zerstört.

Aber ich habe so viel gesehen heute und das hat meiner Seele so gut getan. Von der Stadt über das Land, es war herrlich. Aber nach der Radfahrt kommen die Schmerzen, währenddessen schon, aber ich will es durchhalten, weil ich es genießen will.

Weil ich endlich mal wieder das Gefühl haben will am Leben teilzunehmen. Den Duft des Waldes zu riechen, das frische Frühlingsgrün der Bäume zu bewundern, weit, weit zu schauen und es zu genießen. Das sind die Schmerzen und die Erschöpfung wert. (Danach musste ich eine Woche liegen um wieder auf die Beine zu kommen).


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1. Mai 2020


Abbruch und Addisonkrise

Nach 3 Tagen Reis und Gemüse, hat mich das ganze Experiment mal wieder in die Addisonkrise geschoben. Ich verstehe nicht warum. Ich habe schon lange den Eindruck, dass mein Körper mit der Addison Erkrankung mehr Energie, mehr Zucker braucht, Kohlenhydrate in Form von Gluten.

Und damit sitze ich in der Falle: Ich habe nicht den Eindruck, dass ich mit glutenhaltigen Lebensmitteln abnehmen kann. Ich habe sogar eher den Eindruck, dass es meine Mastzellen "befeuert" dadurch brauche ich mehr Hydrocortison um die allergischen Reaktionen aufzufangen. Und - Juchee, der Zuckerspiegel ist permanent hoch, was mehr Gewicht bedeutet. Ich sitze in der Falle. Was tun? Ich habe bald einen Termin bei meiner Endokrinologin und hoffe, nach den Blutergebnissen werden wir sprechen und eine Lösung finden.

Es ist doch verrückt: Vor der MCAS Erkrankung war ich fast mein ganzes Leben lang Vegetarier. Ich liebte Salat, Obst und Gemüse in allen Variationen. Heute mit der MCAS Erkrankung und Salicylat-Intoleranz ist meine Palette an Lebensmitteln zu 90 % geschrumpft. Fleisch könnte ich essen, tue ich aber nicht. Das einzige was ich mal esse und was ich in meinen kleinen Speiseplan wieder aufgenommen habe damit sich meine Blutwerte verbessern, ist Pute vom Biohof und Eier vom gleichen Hof.

Es ist frustrierend. Vom Gemüse und Obst bekomme ich Knochenschmerzen, kann dann schlecht laufen, im Liegen stechen die Knochen und wenn ich nachts im Bett liege spielen meine Muskeln, mein Gewebe Ping Pong, dass muss man sich vorstellen wie Brause die unter der Haut an unterschiedlichen Stellen im Körper hochploppen. Herzklopfen kündigen dann an, dass ich weitere Medikamente einsetzen muss, sonst explodiert mein Histaminfass in der Nacht.

Diese Nacht wird ohne zusätzliche (ich muss durch die Erkrankungen ohnehin schon täglich zu viele einnehmen) Medikamente dann sehr unruhig. Ich habe auch schon versucht solche Zustände zu ignorieren und habe versucht einzuschlafen, mit dem Ergebnis, dass ich dann nicht viel später aufwache, die Übelkeit in Wellen kommt, Magen-Darm-Krämpfe, Darm-Alarm, mein Körper glüht, bin knallrot, Kopfschmerzen, kann schlecht laufen, bin erschöpft. Spätestens dann muss ich Medikamente einnehmen, ansonsten schiebt mich dieser Zustand in den nächsten Tagen wenn ich mich nicht erhole in die Addisonkrise. Ein ständiges Auf und Ab. Es ist nicht nur das Essen, alles triggert: Stress, Belastung, Hitze, körperliche Anstrengung usw.

Um auf die Reis-Gemüse-Diät zurückzukommen, das war für mich das letzte Experiment. Ich möchte möglichst stabil bleiben und mich nicht auch noch zusätzlich in Addison oder MCAS Krisen manövrieren. Ich werde mein Hydrocortison erhöhen und schauen ob ich dadurch stabiler werde.


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29. April 2020

3 Tage Reis-Gemüse-Karenzdiät

Seit drei Tagen Reis, zum Frühstück, zum Mittag, zum Abendessen. Ich möchte für mich herausfinden, inwieweit ich "heilen" kann, wenn ich nur noch Reis und Gemüse esse. Ich trinke ohnehin nur noch Wasser, seit Jahren.

Meine Gedanken sind, dass wenn ich nur noch Reis und Gemüse esse, das Allergiepotenzial sinken müsste, somit dürften meine Nebennieren nicht mehr so gestresst sein, mein Hydrocortisonkonsum müsste sinken. Der Zucker wird nicht mehr so hoch gehalten. Die Leber wird entlastet auch die Bauchspeicheldrüse.

Gewicht verlieren und den Körper, die Mastzellen möglichst runterfahren. Wie weit ist das mit konsequenter Reisdiät möglich? Da bleiben trotzdem die Außenreize, Wärme, Stress, körperliche Belastung. Ich hoffe, ich halte das durch.

Vor Jahren war ich für 11 Tage auf einer Allergiestation im Hochsauerland. Dort gab es dreimal täglich für mich Reis mit Brokkolie, Rapsöl und Salz, Wasser. Ich hoffe ich schaffe es diesmal viel länger, Wochen oder Monate.


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26. Januar 2020

Körperliche Belastung triggert meine Mastzellen. Mein Haushalt ist mein Sportgerät 🤸‍♀️


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26. Januar 2020

Hitze/Wärme triggert meine Mastzellen

Duschen ist für mich - wie für andere Personen - ein Saunagang. Danach brauche ich eine Weile um "auszudampfen" und um mich davon zu erholen obwohl ich nicht heiß dusche. Duschen strengt an und erschöpft mich.


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26. Januar 2020

Kälte triggert meine Mastzellen

Gestern 3,3 Km um einen See spazieren gegangen. Es war schön, allerdings hatte ich eine zu dünne Fleecejacke angezogen und fror.

Ich ging schnellen Schrittes um warm zu werden. Nach dem Spaziergang hatte ich ein knallrotes Gesicht, marmorierte rote Muster auf den Beinen, meine Hose war auch zu dünn.

Heute: Erschöpfung, Kopfschmerzen, Übelkeit, gereizt. Die letzte Nacht war schon nicht so gut.


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26. Januar 2020

Duftstoffe = Salicylate, Duftstoffe triggern meine Mastzellen

Duftstoffe habe ich persönlich unterschätzt, obwohl sie Salicylate enthalten und ich ziemlich auf Salicylate reagiere. Ich reagierte so stark darauf, dass, wenn ich unser Haus betrat meine Nase anfing zu laufen. Nach dem Wäschewaschen bekam ich schlechter Luft, meine Augen juckten und ich hatte richtige "Salzkrusten" unter den Augen.

Ich recherchierte zu dem Thema Duftstoffe und Salicylate, das Resultat war eine Umstellung auf verträgliche Kosmetik und Haushalts/Putzmittel. Auf Weichspüler habe ich sehr stark reagiert und lasse diesen einfach weg.

Flüssige Schmierseife und Spiritus zum Desinfizieren ersetzen alle Putzmittel.

Ich bin mir sogar ziemlich sicher, dass ich auf die "Beduftung" in Supermärkten reagiere. Denn sobald ich einschlägige Besuche - machen sich bestimmte Symptome bemerkbar.

Alles kann ich nicht umgehen, aber das was ich ändern konnte habe ich verändert und verspüre schon Verbesserung - und ich hätte nicht gedacht, das Salicylat einen so großen Anteil daran hat, dass es mir schlecht geht.

Duftstoffe triggern meine Mastzellen.

Generell sind Duftstoffe, Benzoate, Konservierungsstoffe, Sulfate und Farbstoffe bei Sali problematisch, jeder sollte für sich ausprobieren ob darauf reagiert wird oder nicht. Wir nehmen Salicylate über die Haut, die Lunge und den Darm auf.


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26. Januar 2020

Update - Antibiotika - Klinikaufenthalt

Heute bekam ich einen sehr freundlichen Anruf der Ärztin die mir das Antibiotika Cefurox verschrieben hat, ich habe ihr gestern in einer Mail mittgeteilt, was geschehen war, dass ich in die Klinik musste wegen allergischer Reaktion und Addisonkrise. Ich bat die Ärztin in der Email sich mit dem Thema Mastzellen und Addison auseinanderzusetzen, damit ihr das nicht noch mal passiert und vor allem keinem Mastzell - Addison Patienten.


Sie rief mich daraufhin heute morgen an, war sehr freundlich und emotional, hat sich mehrfach entschuldigt und mir gesagt, dass es ihr furchtbar leid tut! Ich habe mich über den Anruf sehr gefreut und war überrascht, dass eine Ärztin diesen Weg geht, eigentlich habe ich die Erfahrung gemacht, dass so etwas eher unter den Teppich gekehrt wird und dazu stillschweigen bewahrt wird.

Aber nicht in diesem Fall!

Wir sprachen noch kurz über MCAS und Addison und ich bat die Ärztin mit Kollegen über dieses Thema zu sprechen (ich habe ihr den Link meiner neuen Webseite in der Mail mit gesendet, damit Sie sich informieren kann) um MCAS und Addison ins Bewusstsein der Ärzte zu rücken und sie erzählte mir, dass es bald einen Vortrag geben würde, wo sie sich vorstellen könnte, diese Themen mit einzubauen.

Ein kleiner Erfolg, wenn wir mehr Aufmerksamkeit erhalten und MCAS und Addison bei Ärzten mehr Beachtung erhält. Damit alle MCAS und Addison Erkrankten in Zukunft überall kompetent diagnostiziert und behandelt werden können. Einen großen Dank an die verständnisvolle und mutige Ärztin.


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07. Januar 2020


Antibiotika - allergisch reagiert, Addisonkrise und Klinik 

10 Tage vergeblich gegen Grippe und Bronchitis gekämpft, erst bekam ich Docycyclin 100 und nach keiner Besserung in der Notfall-Sprechstunde von einer Ärztin dann "Cefurox" (Cefuroxim). Ich hatte meine Liste mit "unverträglichen Medikamenten" dabei, hatte aber meine Brille Zuhause vergessen und konnte nicht selbst in die Liste schauen, was ich sonst immer tue. Aber es ging mir auch zu schlecht.

Ich gab der Ärztin die Liste und sie meinte Cefuroxim sei nicht auf der Liste ich könnte es einnehmen.

Ca. eine Stunde nach Einnahme wurde mir Speiübel, ich übergab mich und dann war klar; diesen Kampf habe ich verloren, ich muss in eine Klinik und brauche Hydrocortison Infusionen weil ich dabei war in eine Addisonkrise zu rutschen. Ich vertrug das Antibiotika nicht und meine Addisonerkrankung spielte nun auch mit ein, das war zu viel.

Rettungswagen gerufen - Klinik. Bis ich eine Infusion intus hatte verging über eine Stunde, ich übergab mich mehrfach, begann zu frieren, hatte Bauchschmerzen, war nicht mehr in der Lage zu stehen. 

Obwohl ich gut vorbereitet war, passiert auch mir so etwas. Kaum ein Arzt kennt sich aus. Der Arzt in der Notfallaufnahme studierte meine Unterlagen und meinte es gäbe nur 1 Antibiotika welches für mich infrage käme, er hätte es in meiner Akte vermerkt. Antibiotika also erst mal absetzen. Lunge geröntgt, Blut Gas Analyse aus einer Arterie gewonnen (Handgelenk, nie wieder!) sehr schmerzhaft.

Hydrocortison Infusion erhalten, eine Nacht dort verbracht, am nächsten Morgen wieder Hydrocortisoninfusion erhalten und mittags nach Hause.

Mittlerweile bin ich auf dem Weg der Besserung.  Was ich eigentlich zum Ausdruck bringen möchte: Krankenhaus ist für mich immer der letzte Schritt wenn nichts mehr geht, weil sich kein Arzt auskennt und ich Sorge vor falscher Medikation habe. Und obwohl ich mit meinen Dokumenten gut vorbereitet war, passiert es mir trotzdem, dass das falsche Medikament (in diesem Fall Antibiotika) verschrieben wurde und es in einer Katastrophe endete.

Der Arzt in der Notfallaufnahme war leicht überfordert und meinte es sei kompliziert, ich würde laut Liste ja so gut wie nichts vertragen, was ich denn bei Schmerzen einnehmen würde? "Ich vertrage Ibuprofen" sagte ich, und der Arzt: "Ausgerechnet dieses ........" Der diensthabende Arzt in der Klinik erkannte nach Einsicht in die Liste mit unverträglichen Medikamenten sofort, dass die andere Ärztin einen Fehler gemacht hatte, denn das Antibiotika welches sie mir verschrieb, stand dort unter der Wirkstoffgruppe und mit Namen auf der 1. Seite!

Passt gut auf euch auf. Informiert euch, legt euch Notfalldokumente und Listen mit verträglichen und unverträglichen Medikamenten an und seht zu, dass ihr immer in Begleitung in die Notfallaufnahme geht, damit jemand für euch einstehen kann, wenn es schlecht läuft.

Gebt gut auf euch acht. 🍀🍀🍀

Hier übrigens auf dieser Seite kann man Mitglied werden und im Downloadbereich eine Liste mit unverträglichen Medikamenten herunterladen https://mastzellaktivierung.info/


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Macht auf euch aufmerksam!

Kopiert eure Diagnose Briefe, faxt oder mailt diese an Kliniken in die Hämatologische und Allergologische Abteilungen. Damit man sich dort damit auseinander setzen muss. Wer noch keinen MCAS Behandler hat, bekommt auf diese Weise vielleicht einen Therapeuten für MCAS?

Wie wäre es mit der Ärztekammer, Krankenkassen, Gesundheitsministerium? Um Aufmerksamkeit auf die Therapielücke "Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom" zu richten. Jeder kann was tun. Baut Webseiten zu dem Thema, informiert und lenkt die Aufmerksamkeit auf MCAS um diese Erkrankung ins Bewusstsein zu rücken!!!  


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Es gibt zu wenig Ärzte die MCAS diagnostizieren!

Es gibt zu wenig Ärzte, die sich mit der Erkrankung "Systemisches Mastszellaktivierungssyndrom" auskennen und es nicht behandeln können. Der Großteil der Patienten wird in einer Klinik diagnostiziert und steht danach allein mit der Diagnose da. Man bekommt ein paar Zettel aus dem Krankenhaus mit und rennt weiter von Arzt zu Arzt um einen Arzt zu finden der sie weiter therapiert, erfolglos. Wie oft schon habe ich von Ärzten gehört: Mastozytose behandeln wir, MCAS nicht! Jetzt habe ich wenigstens nach langer Suche eine Hämatologin gefunden die zweimal im Jahr meine Blutwerte nehmen will (ohne mich zu therapieren, nur Blutwerte überwachen). Nach 2,5 Jahren Suche nach Diagnosestellung! Ich hatte Glück, denn der Großteil der MCAS Erkrankten steht allein ohne Arzt da und bleibt sich überlassen und siecht vor sich hin!!!


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