Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

Alles rund um das Thema MCAS

MCAS Erkrankte erzählen ihre Geschichte   



Dennis 33 Jahre


Ich heiße Dennis, bin 33 Jahre alt, bin mittlerweile froh, eine Diagnose bekommen zu haben, muss aber auch eingestehen, dass ein normales Leben leider nicht mehr möglich ist. Und das ist, wenn man noch jung ist, besonders schwer zu akzeptieren. Jedenfalls ergeht es mir so.


Erste Symptome

Meine ersten Symptome nahm ich erst mal gar nicht wahr. Erst im Rückblick, sind bestimmte Muster klar zu erkennen. Ich war ungefähr 16 Jahre alt und wir als Handballmannschaft hatten uns auf einen Lauf vorbereitet - 10 km. Ich schaffte diesen deutlich unter 50 min. Ich war zufrieden - jedoch ab einem bestimmten Punkt während des Laufs, an dem die Muskeln signalisierten, es geht noch was, konnte ich atemtechnisch nicht mehr zulegen.

Eine weitere Kuriosität war, dass ich schon als Jugendlicher tendenziell zu Darmträgheit neigte. Auch war ich schon als Kind immer empfindlich gegenüber Karussells. Dort wurde mir sehr schnell schwindelig. Bei all dem dachte ich mir nichts dabei.


Zwischen 18 und 25 Jahren entwickelten sich die Symptome 

Ich spielte weiter Handball, war gut austrainiert und an sich fit - immer etwas zu dünn, bis die ersten Magenkrämpfe kamen und kurz danach Diarrhö, Gasbildung und Völlegefühl. Ich hatte teilweise so viel Luft im Bauch, dass ich solche Krämpfe hatte, sodass ich gezwungen war, zum ersten Mal eine längere Pause beim Handball einlegen zu müssen. Ich merkte, dass ich manche Nahrungsmittel schlicht nicht vertragen konnte - nur welche? Das war quasi unmöglich herauszufinden, denn ich hatte faktisch keine Allergie. Kein Gluten, Laktose, Fructose,…, auch der Pricktest war unauffällig. Es folgten zig Besuche bei den verschiedensten Ärzten, Heilpraktikern, und auch etliche Magen- und Darm-Spiegelungen. 

Diese waren in der Regel auch ohne Befund, teilweise eine leichtgradige Gastritis, später ein Barrett-Ösophagus, ich probierte etliche Sachen aus, ließ bestimmte Nahrungsmittel aus, versuchte meinen Darm mit Präbiotika aufzubauen, letztendlich alles ohne Erfolg. In einem Jahr war ich 4x zur Magenspieglung, weil mir jeweils ein kleines Stück Nahrungsmittel im Hals stecken geblieben ist. Niemand konnte das erklären. 

Eine Ärztin erklärte mir, dass es sich um ein abgelaufenes Epstein-Barr-Virus handeln würde anhand gemessener Antikörper. Da sie mir 6 Monate später das gleiche erzählte, verlor ich zusehends das Vertrauen in Ärzte. Ab diesem Zeitpunkt fing ich an zu recherchieren und dafür war ich zu dieser Zeit seelisch nicht bereit. 

Ich verglich Symptome und Blutergebnisse im Internet- und als ich das erste Mal kombinierte war ich direkt bei Histamin und da das heutige definierte MCAS noch nicht im Internet zu finden war, folglich bei der ASM – der Aggressiven systemischen Mastozytose – da bei dieser Erkrankung keine Hautbeteiligung vorliegt und diese bei mir auch nicht vorhanden ist. Das war fast zeitgleich mit meinem Jobeintritt nach dem Studium. Es war eine schwierige Zeit. Für mich brach eine Welt zusammen und parallel musste ich den neuen Job managen.

Eine gute Sache hatte es aber: Ich war auf der richtigen Spur! Nach einer Mastozytose-Sprechstunde in der Uniklinik Köln und meinem Verdacht auf ASM wurde ich wieder weggeschickt. Nach weiteren Recherchen stieß ich jetzt auf das Mastzellüberaktivitätssyndrom - von Herrn Prof. Molderings. Ich schrieb ihn an und erhielt einen Fragebogen, den ich ausfüllte und einen hohen Score erreichte und damit ein wahrscheinlicher Verdacht auf diese Erkrankung bestand. Ich ließ mich untersuchen und tatsächlich hatte ich die Diagnose im Alter von 25 Jahren.


Nach der Diagnose

Nach der Diagnose war kein Arzt bereit mir die Basistherapie aufzuschreiben. Ich machte erst mal weiter wie bisher. Stellte meine Ernährung um, gar nicht mal unbedingt nach einer Histamin-Tabelle, sondern danach, womit ich meiner Meinung nach klar kam - Mal mehr Mal weniger gut - ich durfte vor allem nicht weiter abnehmen, ich wog bei  1,91m nur etwa 65kg. Einfach zu wenig. Grundsätzlich blieben die Symptome aus dem Magen-Darm-Bereich bestehen, mit leicht zunehmender Intensität und es kamen neue hinzu. Zum ersten Mal waren wirklich Momente dabei, an denen ich deutlich schlechter Luft bekam und es machte sich teilweise eine starke Abgeschlagenheit breit, sodass ich Schwierigkeiten hatte meinen Alltag, so wie ich ihn bisher immer vollgepackt hatte, weiter zu führen.

Mit 30 Jahren wurde es so schlimm, dass ich die Basis-Therapie versuchte, da ich einen Hausarzt fand, der mir die Medikation verschrieb. Es war zunächst einmal super, wie ein Upgrade aus einem alten in einen neuen Körper. Zudem nahm ich so ab dem zweiten Jahr Medikamente rasch zu. Ich konnte mein Gewicht von unter 70 kg bis auf zwischenzeitlich 90 kg steigern. Manche Symptome blieben jedoch bestehen.


Stand Januar 2021

Normal ist anders, aber dadurch, dass das Kind jetzt einen Namen hat, muss man sich damit arrangieren und man hat einen Sündenbock. Nichtsdestotrotz sehne ich mich nach Normalität. Leider bin ich aber längst nicht mehr so leistungsfähig und habe Schwierigkeiten meinen Alltag zu managen. Symptomfrei  bin ich ebenso nicht - es kommen eher welche dazu. Bisher nehme ich eine Basistherapie.


Zukunft

Das ist sehr schwierig einzuschätzen - ich persönlich gehe von einem leicht progressiven Verlauf aus mit zunehmender Anzahl und zunehmender Intensität der Symptome und das trotz medikamentöser Symptomreduktion. Dies wäre zumindest der mathematische Weg. Ich hoffe, dass ich damit falsch liege und mir noch viele Jahre mit ordentlicher Lebensqualität bevor stehen.



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 07. August 2020

Ich bin Nadine und das ist mein persönlicher Weg zur Diagnose


Mein Leben, meine Gesundheit und mein Körper waren nie so, wie es der Norm entspricht. Als ich klein war, ging es los, dass ich oft Bronchitis bis hin zur Lungenentzündung, Bauchweh und Durchfall hatte. Zu diesem Zeitpunkt dachten noch alle, ich bin halt ein bisschen empfindlicher, das kann ja mal sein. Es dauerte  zwei Jahrzehnte,  bis alle Puzzlesteine zusammen passten.


Ein ganz besonderer Arzt
Ich hatte über den ganzen Zeitraum meiner Erkrankung einen ganz tollen Hausarzt an meinerSeite, der zwar keine Lösung hatte, warum ich so viele komplexe Symptome habe, der mich aber immer ernstgenommen hat und versuchte mich bestmöglich zu unterstützen. Er war es, der vor 3 Jahren, auf meine Bitte hin, die nötigen Untersuchungen durchführte. Er begleitet mich auch jetzt auf dem Weg, die Diagnose im Zentrum für seltene Erkrankungen in Bonn bestätigen zu lassen.
Wie sich die Krankheit entwickelte


Mit 16 Jahren ging es bei mir richtig los, dass meine Hände immer zitterten, ich Bauchkrämpfe bis kurz vor den Kreislaufkollaps, Durchfall und immer wieder Luftnot und Hustenattacken hatte. Untersuchungen ergaben nichts, also lernte ich damit zu leben, nachdem Motto „Ist halt so“.

Mit 18 hatte ich während meiner Ausbildung zur Erzieherin zweimal Norovirus, was dazu führte, dass ich auf Nahrungsmittel sehr oft mit Magen-/Darmproblemen reagierte. Ich konnte nicht mehr unbeschwert außer Haus, weil mich die Angst begleitete, ich könnte diese Bauchkrämpfe etc. bekommen.

Mit 22 war es dann soweit, dass ich nur noch Durchfall hatte, egal was ich gegessen habe. Ich war blass, nahm ab und war immer müde. Auf Anraten eines Heilpraktikers wurde ich auf Zölliakie untersucht, die bestätigt wurde. Die Ernährungsumstellung brachte leider nicht den gewünschten Erfolg und so hatte mein Gastroenterologe die Idee, es könnte eine Histamin-intoleranz dahinter stecken.

Dieser Verdacht wurde ebenfalls bestätigt. Ich schränkte meine Ernährung sehr stark ein und für 3 Monate wurde es besser. Danach begann der Albtraum von vorne. Es folgten drei weitere Spiegelungen, mit dem Ergebnis, dass mein Körper nicht auf die Ernährungsumstellung bzgl. glutenfrei reagiert und die Entzündungen im Darm nicht abheilen. Es wurde sogar vermutet, ich hätte ein Lymphom bekommen, was sich zum Glück nicht bestätigte. Es wurde eine Kortisontherapie angefangen, die nur im Darm wirkt. Zum ersten Mal wurde es für längere Zeit besser. Ich konnte zwar nur sehr wenig essen, da ich trotz allem auf das meiste reagierte, aber es war besser als vorher.

In den folgenden Jahren kamen immer mehr Symptome hinzu. Ich hatte starkes Zittern  der Hände,  asthmatische  Beschwerden  (obwohl  das  Lungenvolumen  an  sich  gut  war), anaphylaktische Reaktionen auf zahlreiche Medikamente (ich vertrage eigentlich keine mehr), ich kann nur noch 20 Lebensmittel zu mir nehmen und vertrage diese kaum, starke Müdigkeit, hohe Billirubinwerte, wiederkehrende Entzündungsprozesse an Gelenken, Hitzewallungen,starkes Schwitzen, Durchfall, Bauchkrämpfe, Kreislaufprobleme, Ekzeme und teilweise Wortfindungsproblem.


Diagnose MCAS

Mit  30  Jahren  und  zahlreichen  Recherchen im Internet, stieß ich auf das "Mastzellenaktivierungssyndrom." Auf einmal ergab alles einen Sinn. Mit den Infos übe rMCAS ging ich zum Hausarzt. Er ging mit mir den Fragebogen durch und wir konnten ihn als positiv werten. Die Blutuntersuchungen blieben ergebnislos. Allerdings sprach ich auf dieTherapie mit Cromoglycinsäure und Antihistaminikum sehr gut an. Zum Schluss haben wir noch alte Biopsien aus Magen und Darm nachbefunden lassen und es wurde eine geringepathologische Erhöhung der Mastzellen in zwei Proben gefunden. Endlich hatte ich eine Diagnose und kann nun mein Leben damit gestalten.

Unverständnis der Ärzte

Leider ist es so, dass ich aufgrund meiner Erkrankung an CRPS/Morbus Sudeck zu vielen Ärzten in Kliniken muss. Meine Erfahrungen, die ich dort mache, sind leider immer die Gleichen. Sie kennen MCAS nicht. Ich werde belächelt und muss mich rechtfertigen, weil es das nicht gibt. Oft sind die Ärzte sauer und denken ich bin nur stur und will keine Medikamente nehmen. Ich finde es so wichtig, dass diese Erkrankung bekannt, anerkannt und akzeptiert wird. Deshalb und um anderen Betroffenen zu zeigen, dass sie nicht alleine sind, veröffentliche ich meine Geschichte. Es lohnt sich zu kämpfen und hoffentlich geschieht in der Ärztewelt bald ein Umdenken.


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31. August 2020

Mein Leben mit einer (weitestgehend) unsichtbaren Erkrankung           

Ich bin Irene (57) und wahrscheinlich habe ich diese Erkrankung schon mit in die Wiege gelegt bekommen, zumindest hat es für die Ärzte den Anschein wenn sie sich meine medizinische Vita ansehen.

Eins vorweg: ich habe leider keine Geschwister und meine Eltern waren Zeit Ihres Lebens (leider sind beide schon verstorben) nie allergisch oder anaphylaktisch auffällig....da war ich schon eher die Ausnahme!      

Es begann...

...im Alter von 5 Jahren. Ich hatte eine Grippe mit allem was so dazu gehört und bekam die verschiedensten Medikamente. Augenscheinlich habe ich auf Inhaltsstoffe reagiert, der damalige Hausarzt hat es nicht erkannt oder war überfordert, jedenfalls fingen meine Organe an zu versagen und diese eine Nacht war entscheidend ob ich leben oder sterben würde. Die Ärzte kämpften mit allen Mitteln (Bluttransfusion usw.) die Ihnen 1968 zur Verfügung standen um mein Leben. Ich hab es geschafft....allerdings war dies auch die Geburtsstunde meiner merkwürdigen, immer neuen Symptome! Ein langer Weg hatte seinen Anfang gefunden; ohne das es mir oder meinen Eltern bewusst war.

Die Erkrankung entwickelte sich

langsam aber stetig. Im Laufe meines Heranwachsens traten immer neue allergische Reaktionen auf: häufige Nesselsucht nach dem Verzehr von z.B. Obst, mit 13 Jahren kam Heuschnupfen (Gräser, Birke, Haselnusspollen) hinzu. Rötliche Hautquaddeln nach Insektenstichen waren die Norm. Heilpraktikerbesuche folgten, wenn die Schulmedizin nicht mehr weiter wusste. Diverse Impfungen waren tabu für mich, eine Angina jagte die andere (Antibiothika war schon Standardmedikation), ich war immer ein sehr schlankes, sensibles und ängstlichs Kind....mit Rotkäppchen, Lebertran & Co. versuchte meine Mutter Ihr Bestes.

Als junge Frau gesellte sich dann allergiebedingtes Asthma hinzu und ich merkte, nach eingehender Selbstbeobachtung, dass mir diverse Lebensmittel einfach nicht gut tun wie z.B. Weizenmehl, Knoblauch, Zwiebeln, kohlhaltige Gemüse usw....also ging ich diesen Lebensmitteln aus dem Weg. Etliche Dermatologen standen irgendwie vor einem Rätsel wenn sie mich als Patient kennenlernten und mancher Internist ist an mir verzweifelt. Immer häufiger traten Magenschmerzen, Blähbauch, Blähungen auf welche zur Folge hatten, dass ich diverse Magen-/Darmspiegelungen durchlaufen musste, alle ohne Ergebnis.

Kurze Zeit vor meiner Schwangerschaft waren mein damaliger Mann und ich in eine neue Wohnung gezogen welche wir selbst renovierten. Kaum schwanger ging es los: Übelkeit, Erbrechen (alle 1,5h), Kopfdruck, irgendwie allgemeines Unwohlsein. Ich musste ins Krankenhaus, bekam Aufbauinfusionen da ich nichts aber auch gar nichts mehr im Körper behielt, und die Ärzte Angst hatten ich würde das Kind verlieren oder selbst größeren Schaden erleiden. Wir lebten ein viertel Jahr mit meinem damaligen Schwager und seiner Familie in deren Haus und es ging mir zusehends besser.....aber wehe dem, ich versuchte mich in unserer Wohnung aufzuhalten! Dort war irgendein Geruch der mich "triggerte" und schon fand ich mich im Bad wieder! Ergo: wir suchten uns eine neue Wohnung und ab da ging es mir den Rest der Schwangerschaft sehr gut!

Leider kam es während der Geburt zu Komplikationen (nach erfolgter PDA), und ich merkte wie die Ärzte um mich herum mehr wurden und etwas "regsamer", da mein Körper drohte wieder in eine Anaphylaxie zu rutschen.

Alles ging gut; doch zwei Jahre später durfte ich dann während einer Gräser-Desensibilisierung beim Dermatologen, den nächsten anaphylaktischen Schock erleben! 2008 hatte ich nach dem Verzehr aisatischen Essens eine derart heftige Urtikaria, dass ich der Notaufnahme im Krankenhaus einen Besuch abstatten musste. Im Laufe der Zeit hatte ich mich irgendwie mit den verschiedensten, merkwürdigen Symptomen in meinem Leben arrangiert.

Bei mir war halt nix so wie bei anderen...es sollte sich noch bewahrheiten!

Unheimlich wurde es

im Sommer 2015: quasi über Nacht hatte ich an der Rückseite beider Unterarme einen rot-braunen, ovalen Hautauschlag. Er juckte/brannte nicht....er war einfach da und ging nicht wieder weg. Von beginnender Schuppenflechte, bis hin zu einfach trockener Haut hörte ich so einiges von den Dermatologen. So wie der Spuk begann, so war er nach ein paar Wochen auch wieder vorbei. Doch dann waren da auf einmal andere Symptome: tränende Augen, migräneartiger Kopfdruck mit Aura, tiefsitzende muskuläre Schmerzen von der HWS bis runter zu den Beinen, immer wiederkehrende Blockaden im HWS-/BWS-Bereich, Magenschmerzen, vorgewölbter Oberbauch, krampfartige Bauchschmerzen, Blähbauch mit Blähungen, Übelkeit, Durchfall. Egal was ich aß, Schmerzen waren die Antwort, und Gewichtsverlust die Folge.Die Beschwerden ließen mich nachts nicht zur Ruhe kommen und tagsüber kam ich mir mental wie "in Watte gepackt" vor....es fiel mir schwer mich auf meine Arbeit zu konzentrieren. Mein Zustand verschlechterte sich zusehends doch alle Ärzte schauten mich nur mit fragenden, unverständlichen Blicken an. Sie hörten mich; hörten mir aber nicht zu....ich wurde schnell in die Schublade "Pysche" oder "Hypochonder" gesteckt.

Meinen rettenden Strohhalm

lernte ich im November 2016 nach einer langen Ärzte-Odyssee kennen: Dr. Jörn Klasen (einer der Ernährungsdocs) in Hamburg! Er hörte mich, verstand, hinterfragte, untersuchte und stellte nach einem halben Jahr eine Verdachts-Diagnose welche sich dann im Januar 2018 im Gemeinschaftsklinikum Bonn als Volltreffer herausstellte....endlich wusste ich nicht nur was ich hatte, der Spuk hatte einen Namen:

MCAS systemisches Mastzellenaktivierungssyndrom!

Glücklicherweise habe ich kein Todesurteil erhalten, sondern muss lernen mit einer Erkrankung zu leben, welche etliche Untererkrankunge wie z.B. Fibromyalgie mit sich bringt. Eine Erkrankung die aus mir einen chronischen Schmerzpatient gemacht hat, kein Tag wie der andere ist, ich mit meinen Kräften gut haushalten muss, meine Familie und Freunde sich drauf einstellen müssen, immer wieder neue Symptome hinzu kommen und ganz wichtig: ich muss lernen die Krankheit zu akzeptieren, damit ich noch einigermaßen mit dem Tag mithalten kann.

Mein Wunsch an die Außenwelt: ich möchte kein Mitleid sondern Verständnis!

Ich weiß, dass es nicht immer einfach mit mir ist....dennoch bin ich kein Neutrum. Ich bin ICH auch wenn die Krankheit mich verändert hat, sie macht ja auch viel mit mir. Vor allem wünsche ich mir mehr Ärzte wie Dr. Klasen oder meine Hausärztin welche zuhören, einen ernst nehmen, sich die Zeit nehmen sich mit diesem komplexen Krankheitsbild auseinderzusetzen. Dies hätte dann auch zur Folge, dass andere Betroffene schneller diagnostiziert und besser therapiert werden. Kompetente Ärzte können Leid mindern und Leben retten!

Unsagbar dankbar bin ich für meine Familie; insbesondere meine Tochter und meinen Mann! Ohne deren Liebe und Verständnis im Umgang mit mir und meiner Erkrankung , wäre ich nicht da wo ich bin....DANKE!!!!


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Wenn auch Sie über sich und MCAS berichten möchten, dann schreiben Sie mir: syst.mcas@gmx.net


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