Systemisches-Mastzellaktivierungs-Syndrom

Alles rund um das Thema MCAS

Hilfreiche Webseiten



Karina 

Sie ist eine Filmemacherin und Journalistin aus Deutschland, die derzeit in den USA lebt. Durch ihre Ausbildung zur medizinisch-technischen Laboratoriumsassistentin und die darauffolgende mehrjährige Tätigkeit in einer deutschen Forschungseinrichtung erlangte Karina ein breites medizinisches Wissen, das sie heute in den Journalismus einbringt. Aufgrund mehrerer chronischer Erkrankungen fand Karina 2013 ihre Leidenschaft für die Medienproduktion und ist seither als freie Journalistin tätig. 

2019 beendete sie ihr Masterstudium mit der Produktion des Dokumentarfilms ‘We Are Visible,’ der Menschen, die mit dem Ehlers-Danlos-Syndrom leben, porträtiert. Karinas Fokus liegt darauf, Menschen mit Behinderungen in den Medien akkurat zu repräsentieren, um Vorurteile und Stereotypen abzubauen.

Auf ihrem Blog holy-shit-i-am-sick.de teilt sie ihre persönlichen Erfahrungen aus dem Leben mit einer unsichtbaren Behinderung und gibt anderen chronisch kranken Menschen eine Plattform auch deren Geschichten zu teilen. Text: Karina Sturm.



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MeinALLERGIEPortal

Verlässliche medizinische Informationen sind im Internet nicht selbstverständlich. Mit MeinAllergiePortal wollen wir all jenen einen Zugang zu validen Informationen geben, die sich zu diesen Themen grundsätzlich informieren wollen. Text: Mein ALLERGIE Portal.

Hier finden Sie aktuelle News zu Allergien, Intoleranzen, Reizdarm, Histaminintoleranz, Zöliakie- und Glutensensitivität, Nahrungsmittel und Asthma.

Allergieexperten, Allergie Hotels, Allergie Studien, Allergie Bücher und vieles mehr.




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Mastozytose-info.de

Wir sehen unsere Aufgabe in der Förderung des Austausches von Betroffenen mit Mastozytose, der Bereitstellung von Informationen zu Mastozytose sowie in der Entwicklung und Verbesserung der Vernetzung von Betroffenen, Angehörigen, Organisationen und Ärzten.



Als bundesweit aktives Netzwerk setzen wir uns für die Belange der Betroffenen ein und klären Bundes – europaweit über Mastozytose auf. Text: Mastozytose-info.de

Hier geht es zur Webseite der Mastozytose-Info.de



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MCAS Hope e.V.

Der MCAS Hope e.V. ist ein gemeinnütziger Verein, der sich für Patienten, die an der derzeit noch relativ unbekannten Erkrankung „Mastzellaktivierungssyndrom“, kurz MCAS, leiden, sowie deren Angehörige und Vertraute, einsetzt. Das Mastzellaktivierungssyndrom ist eine seltene Autoimmunerkrankung, die sich häufig mit einer äußerst umfassenden Symptomatik präsentiert.


Einige Betroffene sind schwer, teilweise bis hin zur Arbeitsunfähigkeit, Schwerbehinderung und/oder sogar permanenten Bettlägerigkeit, eingeschränkt. Auch die psychosozialen Folgen sind enorm. Der MCAS Hope e.V. möchte MCAS-Patienten nun endlich ein Gesicht geben, die Ärzteschaft und unsere gesamte Gesellschaft über das Krankheitsbild aufklären und dazu beitragen, dass die Forschung im Bereich „Mastzellerkrankungen“ vorangetrieben wird, damit die Betroffenen zukünftig adäquat therapiert werden können und eine bessere Lebensqualität haben.Text: MCAS Hope e.V.

Hier geht es zur Webseite des MCAS Hope e.V.



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Mastzellenhilfe.de

Mastzellenhilfe.de bietet Informationen zu Diagnose und Behandlung des Mastzellaktivierungssyndroms (MCAS), Erkenntnisse über Mastzellen aus wissenschaftlichen Studien, Tipps für den Alltag mit MCAS und Unterstützung für Betroffene, Angehörige sowie Ärzte und weitere Behandelnde.


Dr. Nina Kreddig, Psychologin und Wissenschaftlerin an der Ruhr-Universität Bochum, teilt auf Mastzellenhilfe ihr Wissen aus der medizinischen Forschung und ihre Erfahrungen als MCAS-Betroffene. Sie hat Mastzellenhilfe gegründet, um anderen bei der Orientierung in den komplexen Themen Mastzellen und Mastzellaktivierungssyndrom zu unterstützen. Auf Mastzellenhilfe erscheinen regelmäßig neue Artikel mit aktuellen Erkenntnissen aus der Forschung und Tipps für den Alltag mit MCAS. Text: Mastzellenhilfe.de

Hier geht es zur Webseite der Mastzellenhilfe.de



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HIT-MCAS Selbsthilfe

- Verbund von Selbsthilfegruppen für Histamin-Intoleranz und Mastzellaktivierungssyndrom. In den Selbsthilfegruppen geht es um den Umgang mit diesen Erkrankungen im Alltag: Was hilft? - Wie vermeide ich Symptome? - Was darf ich essen? - Welche Medikamente sind ratsam? - Welche Ärzte können helfen?

      
Es geht auch um den Erfahrungsaustausch, um Hintergrundwissen, um gegenseitiges Helfen und Stärken, um Gemeinschaft und um sozialen Kontakt - um gemeinsames aktiv werden. Oft finden Betroffene keine Hilfe und laufen vergeblich von Arzt zu Arzt. Den Ärzten sind die Erkrankungen meist unbekannt und die Diagnosemöglichkeiten sind sehr begrenzt. Es geht uns auch darum, die Erkrankungen bekannter zu machen und den Betroffenen eine Lobby zu schaffen. Text: Hit-MCAS Selbsthilfe.


Hier geht es zur Webseite der Hit-MCAS Selbsthilfe


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Mein Leben mit Hochsensibilität, MCAS und CRPS / Morbus Sudeck

Ich bin Nadine, Mutter einer kleinen Tochter und bin gelernte Erzieherin. Auf Grund meiner Erfahrungen, die ich auf dem Weg zu meinen Diagnosen machen musste, habe ich mich entschlossen mit meiner Geschichte an die Öffentlichkeit zu gehen. Meine Idee „Menschen durch meine Geschichte Mut und Hoffnung zu geben“, wird mit diesem Blog Wirklichkeit.

Ich weiß, was es heißt anders zu sein. Von Menschen um mich herum und vor allem von Medizinern nicht ernst genommen und belächelt zu werden. Ich habe an der Wahrnehmung meiner eigenen Symptome gezweifelt, mich als Person in Frage gestellt, nur weil alle Ärzte mir keinen Glauben schenkten. Ich habe gekämpft, für meine Glaubwürdigkeit, für meine Gesundheit und für eine Diagnose. Ich möchte hier zeigen, es gibt diese Erkrankung. Sie ist real und jeder sollte auf seinen Körper vertrauen und niemals aufgeben, auch bei Ärzten seine Anerkennung einzufordern. Text: Nadine Isabel Schmid.



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