Systemisches-Mastzellaktivierungs-Syndrom

Alles rund um das Thema MCAS

Offener Brief an Stiftungen:




Sehr geehrte Damen und Herren


Mein Name ist Kerstin Hoppe, ich bin 53 Jahre alt und lebe in Osnabrück.

Ich bin schwer an "MCAS" dem "Systemischen Mastzellaktivierungssyndrom" erkrankt. Dadurch bin ich seit Jahren erwerbsunfähig.

Ich schreibe Ihnen, weil ich Sie und Ihre Kollegen, Ihre Stiftung auf die Erkrankung "Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom" aufmerksam machen möchte.

Millionen Menschen weltweit leiden unter dieser Erkrankung, jedoch gibt es keine angebrachte Therapie und Medikation, sodass ein Leben mit dieser Erkrankung sehr schwer ist.

Bei dieser Erkrankung, für die "MCAS" als Akronym steht, ist es so, dass das Immunsystem der Betroffenen fehl geschaltet ist.

Anstatt nur auf ein Allergen zu reagieren, reagiert das Immunsystem auf alles, wirklich auf alles allergisch, bis zur Anaphylaxie, die auch tödlich enden kann.

Reagiert wird u. a. auf:


  • Lebensmittel
  • Medikamente
  • Kälte
  • Hitze
  • Bewegung
  • Stress
  • Duftstoffe
  • usw.


Ein normales Leben ist nicht möglich, oftmals ist es eher ein "Überleben" statt eines Lebens.

Es hat über 10 Jahre gedauert, bis ich diese Diagnose erhalten habe.

Es gibt "nur" Antihistaminika, die eingesetzt werden und nur die Spitzen der Erkrankung behandeln, mehr nicht.

Ich engagiere mich für die Aufklärung und Bekanntmachung der Diagnostik - Therapie - Lücken in Deutschland.


Professor G. J. Molderings, Humangenetiker aus Bonn, Uniklinik Bonn, forscht seit 25 Jahren in diesem Bereich für ein Medikament, nur das Pharmaunternehmen fehlt um es umzusetzen. (Oder Stiftungsgelder?)


Ich richte meine Bitte heute inständig an Sie und Ihre Stiftung sich dieses Thema einmal anzuschauen und abzuwägen ob Sie als Stiftung in diesem Bereich tätig werden könnten.

Um Millionen von Menschen weltweit durch neue Medikamente ein neues Leben mit mehr Lebensqualität bieten zu können.

Ich habe eine Webseite erstellt in der ich gebündelte Informationen zur Verfügung stelle und Betroffene berate, in einer Facebookgruppe ebenfalls.

Medienberichte sind erschienen in denen ich auf die Erkrankung MCAS aufmerksam mache.

Eine bundesweite Flyer-Ärzte-Aktion habe ich ins Leben gerufen um Betroffenen ein Werkzeug in die Hand zu drücken, damit Sie bei Ärzten darauf aufmerksam machen können. Denn es gibt zu wenig Ärzte die uns Erkrankte behandeln können.

Und nun bitte ich Sie und Ihre Kollegen und Ihre Stiftung inständig sich mit dem Thema "Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom" auseinanderzusetzen um zu klären, können Sie als Stiftung etwas tun? Wäre eine Unterstützung machbar?

Ich bedanke mich sehr für das Lesen dieser Email und hoffe, Sie erfüllen mir den Herzenswunsch den ich an Sie und Ihre Stiftung richte und machen sich ein Bild davon, wovon ich Ihnen berichte, indem Sie sich meine Webseite anschauen.

Ich wünsche mir und allen Betroffenen so sehr mehr Lebensqualität....

Über eine positive Nachricht von Ihnen würde ich mich sehr freuen.

Mit freundlichen Grüßen


Kerstin Hoppe