Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

Alles rund um das Thema MCAS

Erfahrungen MCAS Betroffener, welcher Arzt, welche Klinik bei Mastzellaktivierungssyndrom?




Hat der diagnostizierende Arzt eine Diagnostik abgelehnt, weil der "Tryptasewert" nicht erhöht war? Immer wieder wird "nur" auf diesen Wert geschaut und das zu Unrecht, denn, ein MCAS kann auch ohne erhöhten Tryptasewert vorliegen, was oft der Fall ist.

Etwas das viele Ärzte nicht wissen, denn Sie kennen diesen Parameter in Bezug zu der Erkrankung der "Mastozytose" und sind der Meinung, dieser Wert muss demnach auch bei einem MCAS erhöht sein, ein Irrtum! So werden MCAS Erkrankte u. U. nicht diagnostiziert und sie suchen verzweifelt weiter.

Wurde bei Ihnen ohne Diagnostik einfach ein MCAS diagnostiziert und wurden Ihnen Behandlungsmethoden vorgeschlagen, die Ihnen suspekt waren oder Ihnen geschadet haben? Eine Darmreinigung die Sie selbst zahlen sollen oder teure Nahrungsergänzungsmittelchen verkauft, die keinen Nutzen für Sie hatten?

Berichten Sie bitte davon und helfen Sie anderen Betroffenen den richtigen MCAS Arzt zu finden! Bitte berichten Sie sachlich ohne beleidigend zu werden, denn sonst kann Ihr Beitrag nicht freigeschaltet werden.

Denken Sie bitte daran, dass ein Arzt Sie für Behauptungen die nicht der Wahrheit entsprechen belangen kann. Deshalb ist Ihre objektive und ehrliche Meinung sowie Erfahrung wichtig.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

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Ihr Feedback - Ärzteliste

24 Einträge auf 5 Seiten
Sabine Kielmann-Bleeck
20.08.2020 13:43:50
Also ich bin nach wie vor bei Doktor Notter in der Hämatologie Benjamin Franklin Charité, Berlin. Termine werden nur vergeben, wenn man mit Überweisung und dem Verdacht auf Mastozytose
kommt. Vor Befunde wenn möglich auch Tryptase Werte, sollten vorhanden sein. Dann wird es dem Kollegium vorgelegt und entschieden welcher Arzt, eventuell den Patienten übernehmen könnte.
Petra Sobczak
20.08.2020 06:50:11
Gestern war ich in der Uni in Freiburg in der Umweltambulanz bei Prof. Dr. Hübner. Mir wurde empfohlen mich zusätzlich auf MCS untersuchen zu lassen.
Natürlich berichtete ich auch von meiner Histaminintoleranz und von meinem dringenden Verdacht auf MCAS.
Er meinte solche Diagnosen wären nicht haltbar. Es läge wohl daran das wenn man eben einmal eine schlechte Erfahrung gemacht hat und z. B. ein Fleisch nicht vertragen hat dann bildet man sich ein do was nicht mehr essen zu können.
Das alles nur Einbildung wäre sieht er daran das ich glaube zudem eine Nickelallergie und eine Salicylatintoleranz zu haben. Das alles zusammen gäbe es nicht. MCS sieht er als Nervenleiden.
Er meinte ich solle doch ruhig einen Mastzellstabilisator nehmen. Als Placebo wäre das dann auch was.
Zum Schluss empfahl er mir ein Antidepressivum.
Reni m.j.
28.07.2020 21:05:49
Hallo,
Leider kann ich aus dem Waldkrankenhaus Bonn und der Uniklinik in Lübeck keine bisher positiven Rückmeldungen geben. Die Diagnostik in Bonn liegt schon 3 Jahre zurück und da hatte Prof. Scheurlen noch nichts von der Existenz eines MCAS gewusst.

In Lübeck hieß es nach 30 Sekunden Gespräch mit der Oberärztin ich müsse zum Psychiater. Wirklich 30 Sekunden. Und nur weil die Tryptase bisher nie erhöht war. Da habe ich aber noch einen anderen Kontakt vor mir. Vielleicht klappt das besser.

Mir ist ein Rätsel was bei mir schief läuft. Die gleichen Ärzte reagieren höchst unterschiedlich.
Rene Bast
23.07.2020 10:25:46
Hallo,

ich bin seit 11/2016 Patientin von Dr. Jörn Klasen ("Die Ernährungsdocs" aus dem TV NDR) im Medizinicum in Hamburg und MCAS‘lerin.

Bei meinem letzten Termin bei ihm habe ich ihm den Flyer mit dem QR-Code für Ärzte gezeigt, diesen hat er an sich genommen und gemeint, dies sei ja mal eine tolle Sache!

Er wollte den Flyer auch direkt an seine Kollegen weiter geben, damit diese auch endlich wissen was MCAS ist. Allen anderen Ärzten denen ich bisher den Flyer gezeigt habe waren offen und interessiert.­­­­.­­.­­­.­zumindest so lange ich vor Ihnen stand.

Um diese Erkrankung publik zu machen „streue“ ich den Flyer : ich verteile ihn in meinem Freundes—­­­­/­­Bekanntenkreis mit der Bitte diesen Ihren Ärzten vorzulegen. Des Weiteren bitte ich meine Ärzte den Flyer in Ihren Praxen (insbesondere im Wartebereich) aufzuhängen und somit diese Erkrankung gegenüber einer breiten Masse bekannt zu machen.

Danke der Autorin dieser Webseite für dieses tolle Medium!!!
Natalia Hermann
14.07.2020 16:01:20
Hallo,
seit 4 Jahren bin ich sehr krank und alle Behandlungen, die ich bekommen habe, haben mir bis jetzt nicht geholfen. Meine Ernährungsberaterin hat mir empfohlen über MCAS zu informieren. Ich habe angefangen nach Informationen zu suchen und bin auf diese Seite gestoßen, die ich ganz toll fand. Ich habe den Fleyer ausgedruckt und meinem Hausarzt abgegeben. Er hat sich gefreut über die Information zu dieser Erkrankung. Vielleicht habe ich Glück und mein Leiden bekommt ein Namen. Ein Termin im UNI Lübeck steht fest. Ich bin gespannt.
Auf diesen Wege will ich mich noch mal bedanken für ganz tolle gut zusammengestellte Seite.
LG Natalie
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