Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

Alles rund um das Thema MCAS

Erfahrungen MCAS Betroffener, welcher Arzt, welche Klinik bei Mastzellaktivierungssyndrom?




Hat der diagnostizierende Arzt eine Diagnostik abgelehnt, weil der "Tryptasewert" nicht erhöht war? Immer wieder wird "nur" auf diesen Wert geschaut und das zu Unrecht, denn, ein MCAS kann auch ohne erhöhten Tryptasewert vorliegen, was oft der Fall ist.

Etwas das viele Ärzte nicht wissen, denn Sie kennen diesen Parameter in Bezug zu der Erkrankung der "Mastozytose" und sind der Meinung, dieser Wert muss demnach auch bei einem MCAS erhöht sein, ein Irrtum! So werden MCAS Erkrankte u. U. nicht diagnostiziert und sie suchen verzweifelt weiter.

Wurde bei Ihnen ohne Diagnostik einfach ein MCAS diagnostiziert und wurden Ihnen Behandlungsmethoden vorgeschlagen, die Ihnen suspekt waren oder Ihnen geschadet haben? Eine Darmreinigung die Sie selbst zahlen sollen oder teure Nahrungsergänzungsmittelchen verkauft, die keinen Nutzen für Sie hatten?

Berichten Sie bitte davon und helfen Sie anderen Betroffenen den richtigen MCAS Arzt zu finden! Bitte berichten Sie sachlich ohne beleidigend zu werden, denn sonst kann Ihr Beitrag nicht freigeschaltet werden.

Denken Sie bitte daran, dass ein Arzt Sie für Behauptungen die nicht der Wahrheit entsprechen belangen kann. Deshalb ist Ihre objektive und ehrliche Meinung sowie Erfahrung wichtig.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

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Ihr Feedback - Ärzteliste

24 Einträge auf 2 Seiten
Tina Mauer
29.01.2021 07:02:04
29 01 21
Hallo , meine ersten Symptome bekam ich vor 14 Jahren , seitdem habe ich ein ganzer Ärztemarathon hinter mir um endlich wie ich hoffe bei dem richtigen Arzt gelandet zu sein . Ich bin aus Luxemburg und es könnte für Grenzgänger intressant sein zu wissen dass es in Luxemburg eine Allergologengruppe gibt wo ein Arzt Dr François Hentges aus dem Krankenhaus Chl in Luxemburg Stadt sich mit Mcas auskennt . Das 1 Gespräch lief eine halbe Stunde über Telefon , ich wurde über meine Symptome , Werdegang der Krankheit ausgefragt und was ich dchon alles an Ärzte und Tests hinter mir habe . Da ich ins Schema Mcas passe bekam ich einen 2 Termin für nächsten Dienstag für die ersten Tests und Blutabnahme , Ketotifen darf ich bis dahin auch nicht mehr nehmen da es die Resultate verfälchen kann . Ich reagiere auch auf Klimaanlagen mit Reizhusten , da sagte er das wäre in meinem Fall normal , da man mir die Gebärmutter entfernt hatte vor 7 Jahren produziere ich nicht mehr genug Östrogene und die Schleimheute trocknen aus , da wären Klimaanlagen nicht ideal . Die Gebärmutter wurde mir furch immer wiederkehrende Endometriose entfernt . Nächster Bericht ist dann nächste Woche .
Britta Reichelt
20.01.2021 13:31:38
Fortsetzung
und ich musste ja nebenbei auch noch ankommen, auspacken etc. Leider klappte das mit der Ernährung dann doch nicht gut. Es gab so gut wie nichts, was histaminarm ist (Fertigbrot aus der Packung etc.) und eine Möglichkeit, eigene Lebensmittel zu kühlen, gab es nicht, auch kein sulfatarmes Wasser. Auch mit der Prämedikation klappte es leider nicht so, wie abgesprochen. Durch die lange Zeit ohne Ernährung (ich musste schon den Tag vorher nüchtern bleiben aufgrund einer anderen Untersuchung) und das Abführen, welches nicht so recht klappte, war ich leider schon ziemlich geschafft und hab abends nicht mehr daraufhin gewiesen. Am nächsten Nachmittag ging es in die Endoskopie, dort war das Pflegepersonal sehr emphatisch, allerdings meinte die Ärztin dann direkt vor dem Eingriff, dass eine Prämedikation wohl nicht nötig sei. Ich war zu dem Zeitpunkt schon sehr geschwächt und wollte nur noch, dass es vorbei geht. Der behandelnde Arzt ließ sich nur nach dem Eingriff kurz bei mir sehen. Den Bericht bekam ich nach 3!!! Monaten. Die Biopsien wurden in das Hamburger Labor "Lademannbogen" geschickt. Dort wurde auch eine Auszählung der Mastzellen vorgenommen.
Britta Reichelt
20.01.2021 13:15:27
Israelitisches Krankenhaus

Vorgeschichte:
Im Oktober 2020 war ich für einen dreitägigen Aufenthalt im Israelitischen Krankenhaus in Hamburg. Es lag eine Magen- und Darmspiegelung aufgrund Divertikulose und Polypen an. Da ich sowieso eine Stufenbiopsie aufgrund des Verdachtes auf MCAS durchführen lassen wollte, empfahl man mir, dieses gleich zusammen machen zu lassen. Ambulant habe ich allerdings keine Praxis in Hamburg gefunden, die das macht. Fr. Prof. Dr. von Bubnoff hatte mir gleich angeboten, die Untersuchungen dort in Lübeck machen zu lassen, da ich aber über die gastroenterologische Abteilung nicht viel Gutes gehört habe und in Hamburg wohne, wollte ich dieses gerne in Hamburg durchführen lassen. Im israelitischen Krankenhaus hat man sich etwas gesträubt und auf Lübeck verwiesen, da man dort ja auf Mastzellen spezialisiert sei. Ich habe meine Situation erklärt und hatte Glück, dass man mir relativ kurzfristig einen Besprechungs-Termin anbot und auch gleich einen Termin für die Spiegelung sicherte. Mailkontakt hatte ich mit Frau Dr. De Greck und der Besprechungstermin fand mit einer Ärztin statt, deren Namen ich leider vergessen habe. Sie war sehr emphatisch, hat sich Zeit genommen, zugehört und sich für mich eingesetzt, dass der Eingriff dort durchgeführt werden konnte.

Aufenthalt:
Die Aufnahme hat unkompliziert und schnell geklappt. Ich bekam ein Doppelzimmer, welches ich mir mit einer jungen Frau teilte. Das Pflegepersonal war sehr nett, allerdings waren viele Zeitarbeitskräfte eingesetzt, die sich teilweise nicht so gut auskannten. Im Vorfeld hatte ich darauf hingewiesen, dass ich verschiedene Intoleranzen habe (Histamin, Fruktose, Sorbit und evtl. Sali) und mir wurde zugesagt, dass das kein Problem sei und eine Ernährungsberaterin sich am Anfang mit mir zusammen setzen würde und alles besprechen würde. Dieses passierte allerdings erst, als ich bereits auf Station war und nochmal darauf hinwies, wie wichtig das ist. Als sie kam, gingen bereits die Vorbereitungen für die Untersuchungen los...
R. K.
29.10.2020 16:15:33
Ich war in der Charité im Benjamin Franklin bei Herrn Dr. Notter sowie bei Frau Dr. Schwarz im Virchow.

Beide Ärzte nahmen sich viel Zeit und Mühe meine Probleme und Krankheit herrauszufinden.
Wir sind noch mitten in der Behandlungsphase und hoffe, das es besser wird.
Die Ärzte sind menschlich top
Kim van den Heuvel
20.08.2020 17:50:06
Uniklinikum Aachen

Heute war mein langersehnter Termin in Aachen bei Dr. Panse (habe fast 1 Jahr darauf gewartet). Dr. Panse hat sich Zeit genommen und mir alles super erklärt. Auch für Fragen meinerseits hatte er ein Ohr. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben.
Dr. Panse meint, dass er eher Richtung MCAS denkt und nicht Mastozytose. Er lässt zwar den Tryptase Wert bestimmen, glaubt aber nicht wirklich daran. Ich habe jetzt H1 und H2 Blocker verschrieben bekommen. Die soll ich jetzt bis zum nächsten Termin nehmen und dann besprechen wir alles weitere. Je nach Tryptase Wert entscheidet er dann wie es weitergeht. Ich hoffe, dass die Tabletten bei mir wirken und es mir bald besser geht.
Sabine Kielmann-Bleeck
20.08.2020 13:43:50
Also ich bin nach wie vor bei Doktor Notter in der Hämatologie Benjamin Franklin Charité, Berlin. Termine werden nur vergeben, wenn man mit Überweisung und dem Verdacht auf Mastozytose
kommt. Vor Befunde wenn möglich auch Tryptase Werte, sollten vorhanden sein. Dann wird es dem Kollegium vorgelegt und entschieden welcher Arzt, eventuell den Patienten übernehmen könnte.
Petra Sobczak
20.08.2020 06:50:11
Gestern war ich in der Uni in Freiburg in der Umweltambulanz bei Prof. Dr. Hübner. Mir wurde empfohlen mich zusätzlich auf MCS untersuchen zu lassen.
Natürlich berichtete ich auch von meiner Histaminintoleranz und von meinem dringenden Verdacht auf MCAS.
Er meinte solche Diagnosen wären nicht haltbar. Es läge wohl daran das wenn man eben einmal eine schlechte Erfahrung gemacht hat und z. B. ein Fleisch nicht vertragen hat dann bildet man sich ein do was nicht mehr essen zu können.
Das alles nur Einbildung wäre sieht er daran das ich glaube zudem eine Nickelallergie und eine Salicylatintoleranz zu haben. Das alles zusammen gäbe es nicht. MCS sieht er als Nervenleiden.
Er meinte ich solle doch ruhig einen Mastzellstabilisator nehmen. Als Placebo wäre das dann auch was.
Zum Schluss empfahl er mir ein Antidepressivum.
Reni m.j.
28.07.2020 21:05:49
Hallo,
Leider kann ich aus dem Waldkrankenhaus Bonn und der Uniklinik in Lübeck keine bisher positiven Rückmeldungen geben. Die Diagnostik in Bonn liegt schon 3 Jahre zurück und da hatte Prof. Scheurlen noch nichts von der Existenz eines MCAS gewusst.

In Lübeck hieß es nach 30 Sekunden Gespräch mit der Oberärztin ich müsse zum Psychiater. Wirklich 30 Sekunden. Und nur weil die Tryptase bisher nie erhöht war. Da habe ich aber noch einen anderen Kontakt vor mir. Vielleicht klappt das besser.

Mir ist ein Rätsel was bei mir schief läuft. Die gleichen Ärzte reagieren höchst unterschiedlich.
Rene Bast
23.07.2020 10:25:46
Hallo,

ich bin seit 11/2016 Patientin von Dr. Jörn Klasen ("Die Ernährungsdocs" aus dem TV NDR) im Medizinicum in Hamburg und MCAS‘lerin.

Bei meinem letzten Termin bei ihm habe ich ihm den Flyer mit dem QR-Code für Ärzte gezeigt, diesen hat er an sich genommen und gemeint, dies sei ja mal eine tolle Sache!

Er wollte den Flyer auch direkt an seine Kollegen weiter geben, damit diese auch endlich wissen was MCAS ist. Allen anderen Ärzten denen ich bisher den Flyer gezeigt habe waren offen und interessiert.­­­­.­­.­­­.­zumindest so lange ich vor Ihnen stand.

Um diese Erkrankung publik zu machen „streue“ ich den Flyer : ich verteile ihn in meinem Freundes—­­­­/­­Bekanntenkreis mit der Bitte diesen Ihren Ärzten vorzulegen. Des Weiteren bitte ich meine Ärzte den Flyer in Ihren Praxen (insbesondere im Wartebereich) aufzuhängen und somit diese Erkrankung gegenüber einer breiten Masse bekannt zu machen.

Danke der Autorin dieser Webseite für dieses tolle Medium!!!
Natalia Hermann
14.07.2020 16:01:20
Hallo,
seit 4 Jahren bin ich sehr krank und alle Behandlungen, die ich bekommen habe, haben mir bis jetzt nicht geholfen. Meine Ernährungsberaterin hat mir empfohlen über MCAS zu informieren. Ich habe angefangen nach Informationen zu suchen und bin auf diese Seite gestoßen, die ich ganz toll fand. Ich habe den Fleyer ausgedruckt und meinem Hausarzt abgegeben. Er hat sich gefreut über die Information zu dieser Erkrankung. Vielleicht habe ich Glück und mein Leiden bekommt ein Namen. Ein Termin im UNI Lübeck steht fest. Ich bin gespannt.
Auf diesen Wege will ich mich noch mal bedanken für ganz tolle gut zusammengestellte Seite.
LG Natalie
Britta Reichelt
03.07.2020 14:17:24
Frühling 2019 bekam ich den Verdacht auf MCAS oder Mastozytose. Zur Abklärung holte ich mir einen Termin bei
Dr. Thomas Wolff
Facharzt für Hämatologie, Onkologie und Palliativmedizin
Lerchenfeld 14
22081 Hamburg
Tel. 040/227180-0
Sehr nette Praxis, Dr. Wolff ist ein eher ruhiger Arzt, der zuhört. Als erstes wurde mir Blut abgenommen und der Tryptasewert ermittelt. Daraufhin bekam ich nur einen kurzen Anruf der Praxis, dass ich keine Mastozytose habe. Das empfand ich dann doch etwas enttäuschend. Zwischenzeitlich hatte sich Dr. Wolff dann aber wohl doch nochmal schlau gemacht und herausgefunden , dass der Tryptasewert nicht unbedingt ausschlaggebend war. Er selbst rief mich an, um dies mit mir zu besprechen und mit mir einen Termin für eine Knochenmarkbiopsie zu vereinbaren. Ich hatte ziemliche Angst vor der Biopsie, aber völlig unnötig. Die Prämedikation hat super geklappt und die Biopsie hat er richtig toll gemacht! Ganz ruhig, er hat mir alles erklärt und der Schmerz war nicht so schlimm wie befürchtet. Meine Tochter, die sich sehr für solche Dinge interessiert, durfte ihm dabei sogar über die Schulter gucken! :-) Leider war Dr. Wolff dann anschließend nicht mehr für mich zuständig, weil das Ergebnis negativ war.
Britta Reichelt
03.07.2020 13:58:46
Ich war vor einer Woche in der Mastzellensprechstunde in der Uniklinik Lübeck
Klinik für Dermatologie, Allergologie und Venerologie
Ratzeburger Allee 160
Haus V50
23538 Lübeck
0451500/41640
Dort war man sehr freundlich, mich betreuende Ärztin Frau Prof. Dr. Bubnoff. Endlich mal jemand, der versteht worüber ich spreche! Sie ist sachlich, hat Verständnis, spricht auf Augenhöhe mit einem und so dass man versteht, was sie sagt. Meine Symptome weisen auf MCAS hin und so habe ich die Basismedikation verordnet bekommen, 4x täglich AH1, 3xtäglich 2 Kapseln Pentatop. Danach wird geguckt, ob es mir damit besser geht. Wenn ja, folgt die Magen-und Darm-Stufenbiopsie. Parallel hat man noch Blut abgenommen. Ich weiß nicht, ob ich mit diesem Weg so glücklich bin, ich hätte lieber erst die Diagnostik gehabt bevor ich jede Menge Medikamente einnehme, aber "so what"....ich bin froh, dass ich jemanden gefunden hab, der mich betreut und das auch noch ohne ewige Wartezeiten. Leider hab ich erst hinterher in den Gruppen nach Pentatop gesucht und so entdeckt, dass man Pentatop lieber langsam einschleichen soll, das wäre eine Info gewesen, die ich mir von ihr gewünscht hätte. So hab ich gleich mit der vollen Dröhnung angefangen. Die letzten Tage ging es mir nicht so gut, kann aber auch an dem letzten Wochenende liegen, das sehr schön, aber auch anstrengend und mit auswärtigem Essen war.
Die Wartezeit auf einen Termin war übrigens recht kurz, hatte sich nur Corona bedingt etwas verschoben.
Ellen Wittmer
01.07.2020 14:30:09
Achtung: ich habe gerade per Mail von Medizinicum in HH die Aussage erhalten, dass die Diagnostik nur als Privatpatient/­Selbstzahler gemacht wird
Rene Bast
23.06.2020 17:07:08
Im Medizinicum in HH (Privatklinik, Dr. Jörn Klasen) ist eine „ambulante“ Diagnosestellung der MCAS mit Kostenübernahme aller Krankenkassen möglich, da dort seit vorigem Jahr ein kassenärztlich zugelassener Gastroenterologe praktiziert.

Mann muss nicht unbedingt hierfür Patient von Dr. Klasen sein; einfach in der Klinik anrufen und sich mit der Gastroenterologie verbinden lassen.
Rene Bast
09.06.2020 13:19:59
Nach einer jahrelangen Odyssee von Ärzten, unzähligen Untersuchungen sowie diversen Magen-Darmspiegelungen bin ich bei Dr. Jörn Klasen (bekannt aus der Sendung „Ernährungsdocs“) im Medizinicum Stephansklinikum in Hamburg gelandet. Der erste Doc, der mich und meine Beschwerden ernst genommen hat. Ein halbes Jahr und verschiedene Laboruntersuchungen weiter, war Dr. Klasen der Arzt, welcher den Verdacht der MCAS äußerte. Zur Diagnosstellung wurde ich ins Bonner Gemeinschaftsklinikum St. Elisabeth in Bonn, Prof. Dr. Dumoulin eingewiesen, mit einem vorherigen Besuch im CBT Blutgerinnungslabor in Bonn. In dem Krankenhaus hat sich der Verdacht von Dr. Klasen bestätigt und meine Erkrankung hatte endlich einen Namen: MCAS!

Es gibt sie also noch: Ärzte die einen ernst nehmen und zuhören....leider sind diese Ärzte so etwas wie „Exoten“ unter Ihren Kollegen 😒!!!
Petra Sobczak
08.06.2020 09:18:29
Nach langer Arztodysee wurde mir die Klinik in München Dr. Brokow vorgeschlagen. Nach ca. 1,5 Stunden Wartezeit kam ich dran. Voruntersuchungen habe ich leider nich nicht alle. Aber eine eindeutige Symptomatik und dazu die Problematik das ich schon sehr lange nur noch 3 bis 4 Sachen essen kann und auf eine Vielzahl von Auslösern reagiere.
Herr Dr. Brokow hörte sich das alles an. War freundlich.
Allerdings meinte er das er bei einem normalen Tryptasewert nicht an MCAS glaubt. Sollte der im Anfall mal erhöht sein kann ich gerne wieder kommen. Auch verwies er mich an einen Psychologen. Nach knapp 15 Minuten stand ich vor der Türe. Es hiess ich bekomme in 3 bis 4 Wochen einen Brief. Den habe ich dann schriftlich nach einigen Wochen eingefordert. Darin steht MCAS unwahrscheinlich.
B. S.
07.06.2020 20:41:02
Fortsetzung.
Den Tränen schon fast nahe wandte ich mich dann an die Gastroenterologische Ambulanz der Klinik. Hier war ich ein paarmal im Jahr 2018 nach stationärem Aufenthalt, weil man erst dachte es ist Rheuma. Die Ärztin wunderte sich sehr über die MCAS Diagnose, hatte sie mir doch erst 2018 probeweise Alergoval verschrieben, dass hatte aber nicht geholfen. Also schien daher aus ihrer Sicht wohl die MCAS Diagnose nicht zu stimmen. Aber weil man mit Darmspiegelungen so schön Kohle machen kann, stimmte man dann doch einer weiteren Spiegelung zu. Auf Nachfrage wo die Proben untersucht werden, ob es auch möglich ist die Proben nach Bonn zu senden, bekam ich dann gar keine Antwort mehr. Ein Patient der sich scheinbar auskennt, der nachfragt, wo gibt es denn sowas?! Da wusste ich, von Jena bekommst du keine Hilfe. Ich hätte also eine weitere, für mich körperlich schwerst anstrengende Koloskopie über mich ergehen lassen müssen und die Proben wären letztendlich nicht einmal richtig untersucht worden. Es ging von Anfang an nur darum, Geld aus meiner Person herauszupressen.
Bitte macht einen sehr großen Bogen um Jena.
Sorry für Rechtschreib und Grammatikfehler.
B. S.
07.06.2020 20:39:27
Als MCAS Patient sollte man einen großen Bogen um die Uniklinik Jena und Herrn Dr. Heidel machen.

Als MCAS Patient habe ich meine MCAS Verdachtsdiagnose durch das Projekt Translate Namse Bonn erhalten. Es wurde empfohlen eine weitere Magen-Darmspiegelung zu machen und Proben zu nehmen mit spezieller Färbetechnik und Mastzellauszählung. Da ich keinen Arzt in der Nähe fand, welcher sich mit MCAS auskennt, landete ich bei der Uniklinik Jena. Nach einem eigentlich sehr netten Telefonat mit Herrn Dr. Heidel stellte ich mich kurze Zeit später in der Hämatologie/Onkologie vor. Es wurde Blut abgenommen und ein Ultraschall gemacht sowie ein Besprechungstermin vereinbart. Nach mehreren Stunden Wartezeit, das Licht wurde im Wartezimmer schon fast ausgeschaltet, kam ich dann zu Herrn Dr. Heidel. Hier war von der Motivation wie am Telefon nicht mehr viel übrig. Mir wurde erklärt, dass das Blutbild inkl. Tryptase, die Kit Mutation sowie das Ultraschall unauffällig sind. Also keine Mastozytose oder eine andere bösartige Bluterkrankung. Ich sagte ihm, dass es ja darum gar nicht geht, sondern um ein Mastzellaktivierungssyn­drom.­ Den Abschlussbericht vom Zentrum für seltene Erkrankungen Bonn hatte er sich gar nicht durchgelesen und schaute auch im Gespräch nicht einmal drauf. Ich wies ihn darauf hin, dass im Abschlussbericht explizit eine weitere Magen Darmbiopsie empfohlen wird mit spezieller Färbetechnik und Auszählung. Darauf bekam ich nur die Antwort, ja gute Idee. Dass Gespräch war dann von seiner Seite aus beendet. Nachdem ich nun jahrelang von Arzt zu Arzt irrte und endlich scheinbar sowas wie eine Diagnose hatte, von einem Zentrum für seltene Erkrankungen, schenkte man mir letztendlich nicht mal in Jena 10 Minuten. Und nachdem mit sinnlosen Untersuchungen und einer sauteuren Genuntersuchung die KK geschröpft wurde, hatte der Mohr seine Schuldigkeit getan.
Anke Jaeger
07.06.2020 18:50:28
Waldkrankenhaus Bonn
Nach langer Ursachensuche durch meinen Hausarzt, wurde ich durch Zufall auf den Fragebogen v. Dr. Molderings aufmerksam. Mit fast voller Punktzahl und Bericht über MCAS (dt. Ärzteblatt), hat sich mein Hausarzt eingelesen und zwecks Diagnostik mit Chefarzt Dr. Scheuerlen gesprochen. Dieser glaubte zwar nicht an diese Diagnose, wollte die Diagnostik jedoch durchführen. Somit wurde ich stationär aufgenommen. Ich hatte eine Zeitachse mit meinen Erkrankungen inkl. Bildmaterial dabei. Der Oberarzt hat noch weitere Diagnostiken ergänzt. Der Tryptasewert war nicht erhöht, jedoch bescheinigte mir Dr. Scheuerlen nach einem Therapieversuch die MCAS. Und von da an ging es mir endlich besser!!!
Sylvia Z.
07.06.2020 18:42:01
Hallo,
Ich habe 5 Jahre lang einen Arzt gesucht.
Ich war bei Praxiszentrum für Gastroenterologie und Endoskopie Naumann Hülsdonk in Grevenbroich. Nach der Biopsie würde festgestellt MCAS.
Ich habe auch eine tief infiltrierende Endometriose.

Liebe Grüße
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