Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

Alles rund um das Thema MCAS

Erfahrungen MCAS Betroffener, welcher Arzt, welche Klinik bei Mastzellaktivierungssyndrom?




Hat der diagnostizierende Arzt eine Diagnostik abgelehnt, weil der "Tryptasewert" nicht erhöht war? Immer wieder wird "nur" auf diesen Wert geschaut und das zu Unrecht, denn, ein MCAS kann auch ohne erhöhten Tryptasewert vorliegen, was oft der Fall ist.

Etwas das viele Ärzte nicht wissen, denn Sie kennen diesen Parameter in Bezug zu der Erkrankung der "Mastozytose" und sind der Meinung, dieser Wert muss demnach auch bei einem MCAS erhöht sein, ein Irrtum! So werden MCAS Erkrankte u. U. nicht diagnostiziert und sie suchen verzweifelt weiter.

Wurde bei Ihnen ohne Diagnostik einfach ein MCAS diagnostiziert und wurden Ihnen Behandlungsmethoden vorgeschlagen, die Ihnen suspekt waren oder Ihnen geschadet haben? Eine Darmreinigung die Sie selbst zahlen sollen oder teure Nahrungsergänzungsmittelchen verkauft, die keinen Nutzen für Sie hatten?

Berichten Sie bitte davon und helfen Sie anderen Betroffenen den richtigen MCAS Arzt zu finden! Bitte berichten Sie sachlich ohne beleidigend zu werden, denn sonst kann Ihr Beitrag nicht freigeschaltet werden.

Denken Sie bitte daran, dass ein Arzt Sie für Behauptungen die nicht der Wahrheit entsprechen belangen kann. Deshalb ist Ihre objektive und ehrliche Meinung sowie Erfahrung wichtig.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

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Ihr Feedback - Ärzteliste

24 Einträge auf 5 Seiten
Tina Mauer
29.01.2021 07:02:04
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Hallo , meine ersten Symptome bekam ich vor 14 Jahren , seitdem habe ich ein ganzer Ärztemarathon hinter mir um endlich wie ich hoffe bei dem richtigen Arzt gelandet zu sein . Ich bin aus Luxemburg und es könnte für Grenzgänger intressant sein zu wissen dass es in Luxemburg eine Allergologengruppe gibt wo ein Arzt Dr François Hentges aus dem Krankenhaus Chl in Luxemburg Stadt sich mit Mcas auskennt . Das 1 Gespräch lief eine halbe Stunde über Telefon , ich wurde über meine Symptome , Werdegang der Krankheit ausgefragt und was ich dchon alles an Ärzte und Tests hinter mir habe . Da ich ins Schema Mcas passe bekam ich einen 2 Termin für nächsten Dienstag für die ersten Tests und Blutabnahme , Ketotifen darf ich bis dahin auch nicht mehr nehmen da es die Resultate verfälchen kann . Ich reagiere auch auf Klimaanlagen mit Reizhusten , da sagte er das wäre in meinem Fall normal , da man mir die Gebärmutter entfernt hatte vor 7 Jahren produziere ich nicht mehr genug Östrogene und die Schleimheute trocknen aus , da wären Klimaanlagen nicht ideal . Die Gebärmutter wurde mir furch immer wiederkehrende Endometriose entfernt . Nächster Bericht ist dann nächste Woche .
Britta Reichelt
20.01.2021 13:31:38
Fortsetzung
und ich musste ja nebenbei auch noch ankommen, auspacken etc. Leider klappte das mit der Ernährung dann doch nicht gut. Es gab so gut wie nichts, was histaminarm ist (Fertigbrot aus der Packung etc.) und eine Möglichkeit, eigene Lebensmittel zu kühlen, gab es nicht, auch kein sulfatarmes Wasser. Auch mit der Prämedikation klappte es leider nicht so, wie abgesprochen. Durch die lange Zeit ohne Ernährung (ich musste schon den Tag vorher nüchtern bleiben aufgrund einer anderen Untersuchung) und das Abführen, welches nicht so recht klappte, war ich leider schon ziemlich geschafft und hab abends nicht mehr daraufhin gewiesen. Am nächsten Nachmittag ging es in die Endoskopie, dort war das Pflegepersonal sehr emphatisch, allerdings meinte die Ärztin dann direkt vor dem Eingriff, dass eine Prämedikation wohl nicht nötig sei. Ich war zu dem Zeitpunkt schon sehr geschwächt und wollte nur noch, dass es vorbei geht. Der behandelnde Arzt ließ sich nur nach dem Eingriff kurz bei mir sehen. Den Bericht bekam ich nach 3!!! Monaten. Die Biopsien wurden in das Hamburger Labor "Lademannbogen" geschickt. Dort wurde auch eine Auszählung der Mastzellen vorgenommen.
Britta Reichelt
20.01.2021 13:15:27
Israelitisches Krankenhaus

Vorgeschichte:
Im Oktober 2020 war ich für einen dreitägigen Aufenthalt im Israelitischen Krankenhaus in Hamburg. Es lag eine Magen- und Darmspiegelung aufgrund Divertikulose und Polypen an. Da ich sowieso eine Stufenbiopsie aufgrund des Verdachtes auf MCAS durchführen lassen wollte, empfahl man mir, dieses gleich zusammen machen zu lassen. Ambulant habe ich allerdings keine Praxis in Hamburg gefunden, die das macht. Fr. Prof. Dr. von Bubnoff hatte mir gleich angeboten, die Untersuchungen dort in Lübeck machen zu lassen, da ich aber über die gastroenterologische Abteilung nicht viel Gutes gehört habe und in Hamburg wohne, wollte ich dieses gerne in Hamburg durchführen lassen. Im israelitischen Krankenhaus hat man sich etwas gesträubt und auf Lübeck verwiesen, da man dort ja auf Mastzellen spezialisiert sei. Ich habe meine Situation erklärt und hatte Glück, dass man mir relativ kurzfristig einen Besprechungs-Termin anbot und auch gleich einen Termin für die Spiegelung sicherte. Mailkontakt hatte ich mit Frau Dr. De Greck und der Besprechungstermin fand mit einer Ärztin statt, deren Namen ich leider vergessen habe. Sie war sehr emphatisch, hat sich Zeit genommen, zugehört und sich für mich eingesetzt, dass der Eingriff dort durchgeführt werden konnte.

Aufenthalt:
Die Aufnahme hat unkompliziert und schnell geklappt. Ich bekam ein Doppelzimmer, welches ich mir mit einer jungen Frau teilte. Das Pflegepersonal war sehr nett, allerdings waren viele Zeitarbeitskräfte eingesetzt, die sich teilweise nicht so gut auskannten. Im Vorfeld hatte ich darauf hingewiesen, dass ich verschiedene Intoleranzen habe (Histamin, Fruktose, Sorbit und evtl. Sali) und mir wurde zugesagt, dass das kein Problem sei und eine Ernährungsberaterin sich am Anfang mit mir zusammen setzen würde und alles besprechen würde. Dieses passierte allerdings erst, als ich bereits auf Station war und nochmal darauf hinwies, wie wichtig das ist. Als sie kam, gingen bereits die Vorbereitungen für die Untersuchungen los...
R. K.
29.10.2020 16:15:33
Ich war in der Charité im Benjamin Franklin bei Herrn Dr. Notter sowie bei Frau Dr. Schwarz im Virchow.

Beide Ärzte nahmen sich viel Zeit und Mühe meine Probleme und Krankheit herrauszufinden.
Wir sind noch mitten in der Behandlungsphase und hoffe, das es besser wird.
Die Ärzte sind menschlich top
Kim van den Heuvel
20.08.2020 17:50:06
Uniklinikum Aachen

Heute war mein langersehnter Termin in Aachen bei Dr. Panse (habe fast 1 Jahr darauf gewartet). Dr. Panse hat sich Zeit genommen und mir alles super erklärt. Auch für Fragen meinerseits hatte er ein Ohr. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben.
Dr. Panse meint, dass er eher Richtung MCAS denkt und nicht Mastozytose. Er lässt zwar den Tryptase Wert bestimmen, glaubt aber nicht wirklich daran. Ich habe jetzt H1 und H2 Blocker verschrieben bekommen. Die soll ich jetzt bis zum nächsten Termin nehmen und dann besprechen wir alles weitere. Je nach Tryptase Wert entscheidet er dann wie es weitergeht. Ich hoffe, dass die Tabletten bei mir wirken und es mir bald besser geht.
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