Systemisches Mastzellaktivierungssyndrom MCAS

Alles rund um das Thema MCAS

Ärzteliste - Erfahrungen Betroffener




Hat der diagnostizierende Arzt eine Diagnostik abgelehnt, weil der "Tryptasewert" nicht erhöht war? Immer wieder wird "nur" auf diesen Wert geschaut und das zu Unrecht, denn, ein MCAS kann auch ohne erhöhten Tryptasewert vorliegen, was oft der Fall ist.

Etwas das viele Ärzte nicht wissen, denn Sie kennen diesen Parameter in Bezug zu der Erkrankung der "Mastozytose" und sind der Meinung, dieser Wert muss demnach auch bei einem MCAS erhöht sein, ein Irrtum! So werden MCAS Erkrankte u. U. nicht diagnostiziert und sie suchen verzweifelt weiter.

Wurde bei Ihnen ohne Diagnostik einfach ein MCAS diagnostiziert und wurden Ihnen Behandlungsmethoden vorgeschlagen, die Ihnen suspekt waren oder Ihnen geschadet haben? Eine Darmreinigung die Sie selbst zahlen sollen oder teure Nahrungsergänzungsmittelchen verkauft, die keinen Nutzen für Sie hatten?

Berichten Sie bitte davon und helfen Sie anderen Betroffenen den richtigen MCAS Arzt zu finden! Bitte berichten Sie sachlich ohne beleidigend zu werden, denn sonst kann Ihr Beitrag nicht freigeschaltet werden.

Denken Sie bitte daran, dass ein Arzt Sie für Behauptungen die nicht der Wahrheit entsprechen belangen kann. Deshalb ist Ihre objektive und ehrliche Meinung sowie Erfahrung wichtig.

Vielen Dank für Ihre Unterstützung.

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Ihr Feedback - Ärzteliste

21 Einträge auf 5 Seiten
R. K.
29.10.2020 16:15:33
Ich war in der Charité im Benjamin Franklin bei Herrn Dr. Notter sowie bei Frau Dr. Schwarz im Virchow.

Beide Ärzte nahmen sich viel Zeit und Mühe meine Probleme und Krankheit herrauszufinden.
Wir sind noch mitten in der Behandlungsphase und hoffe, das es besser wird.
Die Ärzte sind menschlich top
Kim van den Heuvel
20.08.2020 17:50:06
Uniklinikum Aachen

Heute war mein langersehnter Termin in Aachen bei Dr. Panse (habe fast 1 Jahr darauf gewartet). Dr. Panse hat sich Zeit genommen und mir alles super erklärt. Auch für Fragen meinerseits hatte er ein Ohr. Ich fühlte mich sehr gut aufgehoben.
Dr. Panse meint, dass er eher Richtung MCAS denkt und nicht Mastozytose. Er lässt zwar den Tryptase Wert bestimmen, glaubt aber nicht wirklich daran. Ich habe jetzt H1 und H2 Blocker verschrieben bekommen. Die soll ich jetzt bis zum nächsten Termin nehmen und dann besprechen wir alles weitere. Je nach Tryptase Wert entscheidet er dann wie es weitergeht. Ich hoffe, dass die Tabletten bei mir wirken und es mir bald besser geht.
Sabine Kielmann-Bleeck
20.08.2020 13:43:50
Also ich bin nach wie vor bei Doktor Notter in der Hämatologie Benjamin Franklin Charité, Berlin. Termine werden nur vergeben, wenn man mit Überweisung und dem Verdacht auf Mastozytose
kommt. Vor Befunde wenn möglich auch Tryptase Werte, sollten vorhanden sein. Dann wird es dem Kollegium vorgelegt und entschieden welcher Arzt, eventuell den Patienten übernehmen könnte.
Petra Sobczak
20.08.2020 06:50:11
Gestern war ich in der Uni in Freiburg in der Umweltambulanz bei Prof. Dr. Hübner. Mir wurde empfohlen mich zusätzlich auf MCS untersuchen zu lassen.
Natürlich berichtete ich auch von meiner Histaminintoleranz und von meinem dringenden Verdacht auf MCAS.
Er meinte solche Diagnosen wären nicht haltbar. Es läge wohl daran das wenn man eben einmal eine schlechte Erfahrung gemacht hat und z. B. ein Fleisch nicht vertragen hat dann bildet man sich ein do was nicht mehr essen zu können.
Das alles nur Einbildung wäre sieht er daran das ich glaube zudem eine Nickelallergie und eine Salicylatintoleranz zu haben. Das alles zusammen gäbe es nicht. MCS sieht er als Nervenleiden.
Er meinte ich solle doch ruhig einen Mastzellstabilisator nehmen. Als Placebo wäre das dann auch was.
Zum Schluss empfahl er mir ein Antidepressivum.
Reni m.j.
28.07.2020 21:05:49
Hallo,
Leider kann ich aus dem Waldkrankenhaus Bonn und der Uniklinik in Lübeck keine bisher positiven Rückmeldungen geben. Die Diagnostik in Bonn liegt schon 3 Jahre zurück und da hatte Prof. Scheurlen noch nichts von der Existenz eines MCAS gewusst.

In Lübeck hieß es nach 30 Sekunden Gespräch mit der Oberärztin ich müsse zum Psychiater. Wirklich 30 Sekunden. Und nur weil die Tryptase bisher nie erhöht war. Da habe ich aber noch einen anderen Kontakt vor mir. Vielleicht klappt das besser.

Mir ist ein Rätsel was bei mir schief läuft. Die gleichen Ärzte reagieren höchst unterschiedlich.
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